4 veckor sedan

 

( Ett kärt minne av  Hisham när han  besökte Sveriges Riksdag för ca 2-3 år sedan )

 

Idag har det gått exakt 4 veckor sedan min son Hisham somnade in.

Han somnade in i våra armar mitt på dagen, en onsdag för 4 veckor sedan.

Då hade han legat på intensiven i ca 1 vecka med respirator.

Situationen var från början inte konstig för oss egentligen, för Hisham har tidigare legat i respirator och på intensiven.

Vi hade hela tiden hopp om att det skulle vända. Vi väntade på att han skulle få komma upp till avdelningen. Men det gjorde han aldrig mer.

Den största boven i Hishams sjuka tillstånd var inte endast hans virusinfektion i lungorna.

Det var även koldioxiden som han samlade i sin kropp. Koldioxiden var min värsta mardröm och min största rädsla.

Detta berodde på att Hisham tidigare samlat på sig stora mängder koldioxid och läget varit farligt. Men han då lyckats komma ur det.

Koldioxiden samlas i blodet och uppstår när man har svårt att andas ut luften i lungorna.

Det började med att Hisham först behandlades med CPAP masken på intensiven och det blev han inte bättre av. Han samlade mer och mer koldioxid i kroppen.

Då kallades vi in för ett möte med läkarna. Det var vårt första möte med dem. Läkarna sa att de måste lägga in Hisham i respirator men att vi måste veta vilka konsekvenser det kan ge.

Att hamna i respirator var lite för farligt utifrån Hishams läge. De berättade att de fanns en risk att Hisham skulle bli svagare i respirator.

Han kunde då bli för “bekväm” med sina svaga muskler och genom detta sluta andas själv och bara utgå från respirators hjälp.

Vi bestämmer tillsammans utifrån Hishams akuta andnings situation att lägga honom i respirator, i hopp om att det kanske skulle kunna bli någon förbättring.

Redan nästa dag blev Hisham bättre. Även koldioxid värden hade blivit bättre och man tycker då att det är värt ett försök att ta bort respiratorn.

Vilket gjorde oss väldigt glada.

Man tar då bort respiratorn ur Hisham och återgår till CPAP mask igen ( det är ett andningshjälpmedel , där man andas själv och är ett steg innan respirator).

Efter detta kom en tuff och spänd tid med många tankar och känslor. Hur skulle Hisham klara av detta nu? Han såg inte bekväm ut i CPAP masken. Dessutom såg han väldigt trött ut och orkade knappt öppna ögonen.

Det var koldioxiden som spökade. Den kom smygandes igen och blev allt färre.

Efter ca 3 timmar blev Hisham så pass dålig att han inte orkade andas själv.

Läkarna väljer då att lägga tillbaka honom i respirator och skyller på att de kanske var för snabba med att extubera honom.

Man väljer att ha Hisham i respirator under flera dagar till. Läget blev under denna tid upp och ned. Ena timmen bättre, andra timmen sämre.

Men jag skulle vilja berätta att under den bättre timmen, kunde Hisham skratta. Och vi sjöng och sa roliga saker till honom. Han upplevdes som vanligt då.

Tills en tisdag kom och läget blev lite stabilare. Läkaren informerade om att det var dags att prova ta bort respiratorn ur Hisham. Och att den här gången skulle dom testa att använda högflödesgrimman istället för CPAP masken.

Om Hisham skulle klara att använda detta andningshjälpmedel , så skulle vi få komma upp till avdelningen, sade läkaren.

Just då såg det ljust ut. Och vi kände hur glädjen fylldes in i vår hjärtan.

Äntligen skulle Hisham, möjligen bli så pass bra att han kan komma ur detta. Och få komma hem. Och gå till skolan. Och allt skulle flyta på som vanligt.

Efter att Hisham genomgått sin andra extubation ur respiratorn, fick vi komma in och se hur läget var med honom. Det var inte som vi hade tänkt. Hisham hade fått CPAP masken istället för högflödesgrimman, som läkaren sagt att de skulle testa med.

Det är nämligen så att CPAP masken var Hishams jobbigaste behandling. Den är så tuff. Det är som att andas i en kraftig motor med luft och han var så obekväm i den.

Läget blev inte stabilare med tiden. Hisham kämpade med sin andning. Och läkarna kallade in oss för ytterligare ett möte.

Det var det allra läskigaste möte som jag någonsin fått uppleva. Hela min kropp skakade och jag kände en oro. Jag hade gärna sluppit detta möte. Jag ville inte höra vad läkarna ville säga men jag var tvungen.

De sa att det fanns ingenting kvar att göra för Hisham.

Det kom som en chock att höra någon säga det högt. Fanns det verkligen absolut INGENTING kvar att göra för att rädda honom?

Vi bad dom att ge Hisham nya lungor. Men det var inte möjligt för en person som redan är sjuk.

Vi kom med förslag om att göra en öppning i hans luftstrup för att eventuellt kunna använda respirator under hans liv. Men det gick läkarna inte med på heller. Det gör man också bara på personer som redan är friska.

Och koldioxiden. Den kunde man inte stoppa. Hishams lungor blev försämrade.

Då ville läkarna inte lägga tillbaka Hisham i respiratorn. För att det skulle göra hans tillstånd ännu värre. Andra organ skulle börja försämras och man ville inte att han skulle lida.

Jag kommer ihåg hur jag kände som att jag drogs ned med full kraft i ett djupt svart hål.

Jag bad läkarna flera gånger att lägga tillbaka Hisham i respiratorn men de vägrade.

Jag sa till läkaren att människan kan åka till månen men kan inte stoppa lite koldioxid som samlas i en människokropp. Så många nya tekniker och metoder och apparater som finns år 2020. Och inget kan rädda min son.

Läkarna förklarade att de inte heller trodde att det skulle gå så snabbt för Hisham. Man trodde att han skulle ha levt längre.

Ca 27 timmar efter mötet med läkarna,  somnade Hisham in. Det var de värsta 27 timmarna i hela mitt liv. Det var så svårt att leva då.  Jag visste inte hur detta skulle sluta även om läkarna berättade.

De sa att det kunde ta dagar och det kunde ta några timmar. Ingen visste.

Trots all information vi fått om Hishams tillstånd, så hade jag märkligt nog, en känsla av att det fanns någon liten chans kvar.  Jag hade hopp in i det allra sista. Kanske var det en förnekelse av situationen men det var så jag upplevde det.

Men efter 27 timmar var hans tid inne. Som troende person, så vet jag att alla har sin tid. Och ingen kommer stanna kvar. Vi är alla på väg åt det hållet.

Jag hade bara önskat att ha kvar Hisham lite till. Och lite till.

Må du vila i frid min bästa vän. Jag saknar dig så otroligt mycket att det gör ont, min tvillingsjäl.

 

Kärlek

Hishams mamma

 

 

 

 

 

Läs mer

Hämtade apparater

 

 

 

 

 

I slutet av förra veckan fick vi ett hembesök av Barn LAH. De kom och hämtade Hishams apparater, som han använde som behandling i hemmet.

Och det var en stor hög med apparater. Vi insåg inte hur många apparater vi hade hemma, tills vi såg de alla samlade på en och samma plats.

Det gjorde så ont att lämna dem. De var en del av Hisham och av hans vardag. Vi använde de varje dag flera gånger. Året runt.

Frågan var bara hur många apparater kan en människa ha för att få sin vardag att fungera. Det var sorgligt att se. Stackars min lilla son.

Det enda som lättade på hjärtat var att tänka på att vi överlämnade apparaterna till någon som är i behov av de just nu och kanske har väntat länge på att få dem.

Barn LAH hämtade :

pariboy ( inhalationsapparat)

hostmaskin,

slemsug med dess engångs sugslangar,

högflödes grimman och flera kartonger fulla med påsar av sterilt vatten och dess ställning,

syrgas apparaten med sitt höga ljud,

stor kartong med näringsdryck och näringspuddingar,

tre stor syrgas flaskor till syrgas apparaten,

en stor påse med munsvabbar som Hisham behövde till rengöring av sin mun….

Sist men inte minst saturationsmätaren som Hisham använde en stor del av sin dag…

Jag kommer sakna alla dessa apparater så ofattbart mycket…. men mest av allt kommer jag sakna saturationsmätaren.

Hisham fick tyvärr trycksår av den på sina fingrar och tår….Och den lät så högt när hans andning sjönk.

Jag hör fortfarande ljudet av den…

Jag kommer sakna den för att han hade den så ofta och för att den visade alltid hur Hisham mådde. Den var hans röst.

När han mådde bra kunde vi se det, och när han mådde dåligt kunde vi också se det på den…Den var vår trygghet, både på natten och på dagen.

Jag vill att ni ska veta att alla dessa saker som hämtades är ca en tredje del av allt som finns kvar hemma av Hisham.

Alla Hishams hjälpmedel som ex. rullstolen finns fortfarande kvar. De ska hämtas av hjälpmedelscentrum. Vi har bestämt att vi vill ha kvar dem just nu, åtminstone en månad till.

Det känns så himla jobbigt att lämna bort saker som har med Hisham att göra.

Vi har en stor låda full med mediciner som Hisham använde. Skåp som också är fulla. Allt finns kvar. Även mediciner står orörda i kylskåpet. De ska lämnas till apoteket någon dag när orken och tiden är inne.

Hela hans sovrum står fortfarande orört. Och kommer att göra det så länge vi bor kvar. Den kan aldrig bli någon annans rum.

Kärlek Samah

 

 

 

 

 

 

Läs mer

Dog av fördröjning

 

8 dagar efter Hishams bortgång fick jag ett samtal strax innan klockan 10 på morgonen.

Det var från Andningcentrum i Stockholm.  Hen ville boka tid för utprovning av andningsstöd i hemmet. Hen undrade också om Hisham mådde bra. Jag förklarade att Hisham var borta. Hen beklagade sorgen då.

Just vid denna sekund kände jag mig så arg. Inte på hen men på hur hela livet gått till med Hisham.

Vi har sedan augusti 2019 pratat om att Hisham skulle behöva åka till Andningscentrum i Stockholm för utprovning av andningsapparater som han skulle ha använt i hemmet som stöd.

Vi lyckades få en tid hos dem i november 2019. Men tyvärr var Hisham dålig då, och var även inlagd för en infektion i lungorna. Därför missade vi våran tid. Då sa de att de hade inga tider kvar förens i slutet på januari 2020.

Under denna tid blev det ett himla krångel för Hisham att få tillfälliga andningsstöd, tills vi skulle få komma till Andningscentrum i Stockholm.

Först fanns det tillfälliga andningsstöd att få, sedan fick vi dem inte i alla fall. Sedan skulle vi få dem, men innan var Hisham tvungen att göra en andningsregistrering ( som han har gjort tidigare flera gånger).

I början på januari 2020 kunde Hisham äntligen få de tillfälliga andningshjälpen i hemmet, som bestod av en högflödesgrimma och syrgasapparat ( som jag tidigare nämnt om på bloggen), men då var dem inte hela och kunde inte användas på bästa möjliga sätt!

Vi fick åka in till avdelningen och hämta en mask för att kunna använda syrgasen i hemmet. Högflödesgrimman hade också en del som fattades. Denna del var väldigt viktig, för att genom denna del kunde Hisham använda både högflödesgrimman och syrgasen samtidigt. Vilket skulle ha gett honom den bästa optimala behandlingen som han inte fick. Det var antingen syrgas eller högflödesgrimman som vi kunde använda i hemmet.

När man kunde åtgärda de olika problemen med de tillfälliga andningsstöden så var de redan försent. Hisham hade blivit så pass dålig att han var tvungen att läggas in. De tillfälliga andningsapparaterna i hemmet var inte tillräckliga.

När jag tänker tillbaka på mina 16 år tillsammans med min son Hisham, så känner jag

att under halva hans liv har vi suttit och väntat på olika hjälpmedel för honom.

Det har funnits hjälpmedel som försvunnit. Hjälpmedel som beställdes i fel storlek.

Hjälpmedel som fördröjts. Hjälpmedel som kommit försent , så pass försent att det gett en skada. Hjälpmedel som undangömts. Hjälpmedel som man är tyst om, för att det är alldeles för dyrt att ha.

Hjälpmedel som man glömt att beställa. Hjälpmedel som man missuppfattat att man behövde ha.

Hjälpmedel som man måste överdriva problemet och behovet med för att få.

Hjälpmedel som man inte har rätt till för att man inte tillhör rätt landsting och bor på fel plats. Och andra hjälpmedel som man har rätt till men man måste bråka för att få.

Det värsta med allt detta är att behovet av hjälpmedlen inte alltid ses, även om de är glasklara. Utan behovet måste alltid komma från föräldrarna.

Allt detta har vi upplevt.

Samtalet från andningscentrum i Stockholm kom försent. Vi väntade då på ett hjälpmedel som hade fördröjts. Och det kostade min son hans liv.

Jag är så ledsen för alla fördröjningar och förseningar som min son fått uppleva. Jag vet att jag inte kan vrida tillbaka tiden.

Men jag känner att det måste finnas ett annat bättre arbetssätt. Dessa fördröjningar och förseningar gör att människor mister dagar och år av sitt liv istället för att finnas en extra dag tillsammans med sina nära och kära.

Jag har så mycket kvar att berätta. Håll gärna utkik. Ta hand om varandra.

 

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

Min son har gått bort

 

 

Kära bloggen

Idag vill jag meddela att den 22a januari 2020 avled min äldsta son Hisham.

Han avled på grund av sina svaga lungor som han hade i sin svaga kropp.

På denna dag dog en bit av mitt hjärta och själ.

En bit av vem jag är och vem jag har blivit som mor och som människa.

Jag känner en fruktansvärd och obeskrivlig sorg och smärta.

Jag trodde inte att sorg kunde orsaka sådan stor fysisk smärta på detta sätt.

Att förlora ens barn är det värsta man kan någonsin få uppleva. Speciellt när barnet är sjukt och har speciella behov.

Detta beror på att man bygger upp ett speciellt band som är annorlunda jämfört med ett vanligt föräldrar- och barn förhållande.

I nästan 16 år och 9 månader har denna människa varit vid min sida dag och natt.

Och jag har kämpat så mycket….bråkat och tjafsat och tjatat för att han ska få sin rätt.

Jag känner en oerhört stor saknad av honom att jag inte vet var jag ska ta mig till….

Det är helt tomt……och tyst.

Jag hör inga maskiner längre. Ingen pariboy eller syrgas eller högflödes grimma….

Hisham kommer alltid att leva inom mig.

Varenda del av min kropp gör ont…Varje del som smärtar i mig är Hisham.

Förlåt mig min son om jag inte har varit tillräcklig någon gång.

Tack för allt du har gett mig.

Tack för allt du har lärt mig. Det är du som har uppfostrat mig och format mig och fått mig att se den sanna meningen med livet.

Du har lärt mig att uppskatta små detaljer och känna tacksamhet för det lilla. Du har fått mig att växa.

Som 20 åring hade jag dig i min famn.

Du kommer alltid vara min allra bästa vän och min livskamrat och bror.

Jag är så glad och stolt över att ha varit din mamma. Du har gett mig så många fina minnen för livet.

Jag glömmer aldrig ditt fina skratt. Och din mjuka kind. Som jag pussade varje dag.

Jag trodde verkligen att du skulle stanna med mig längre än så. Jag hade så mycket hopp. Men dina lungor orkade inte längre.

Må du vila i frid min ängel.

Mitt liv med dig har varit som en dröm.

Du kommer alltid finnas i våra tankar och i våra hjärtan.

Jag kommer alltid att sakna dig i allt jag är och i allt jag gör.

Kärlek Samah

Hishams mamma

 

 

 

 

 

Läs mer

Äntligen nya apparater

 

Detta är mitt första inlägg för i år.
Jag skulle vilja börja med att berätta det nya året 2020, och själva nyårsafton började med att Hisham låg inne på sjukhuset. Det var verkligen en tuff period. För att det var första gången i vårt liv som vi inte firar ett nytt år tillsammans som familj.

 

Hisham har nu äntligen fått två nya apparater i hemmet som han behövt ha sedan flera månader tillbaka. De är till för att behandla hans lungor.

Den ena är en högflödes grimma som blåser upp luft i hans lungor.
Det är en bra behandling för lungorna när de är infekterade. Den är också bra att använda i förebyggande syfte.

 

 

Den andra apparaten är en syrgaskoncentrator. Det är faktiskt en väldigt intressant apparat. Den suger nämligen in luft och gör det till syrgas, vilket Hisham ibland behöver när han är nedsatt.

Med dessa apparater kan han få samma behandling som han får på sjukhuset fast i hemmet.
Det känns som vårt hem har blivit vårt nya sjukhus.
Det kan hända att Hisham måste ligga inne ändå men inte lika ofta och lika länge. Och det känns väldigt skönt.

Jag skulle vilja berätta att det skett en fördröjning med att få dessa apparater. Detta har gjort att vi ej kunnat behandla honom hemma och förebygga att han inte hamnar på sjukhus igen.

På grund av denna fördröjning har Hisham åkt in och ut på sjukhuset hela hösten. Och det har varit en enorm påfrestning för familjen.
Därför har vi valt att göra ett klagomål på denna händelse.
Vi känner att det har varit slarvigt och struligt med att få dessa apparater.

Det blev en väldigt slitsam process.
Först skulle vi få apparaterna men sedan skulle vi inte.

Sedan var apparaterna borta och så skulle dom beställas. Sedan fick vi tid för utprovning men läkaren avbokade den för hen fick ett annat akut ärrende. Sedan väntade vi på en ny tid men då skulle Hisham göra en andningsdregistrering innan han kunde få dem. ( vi har redan gjort flera andningdregistreringar tidigare) osv

Jag måste ärligt talat berätta att jag har ingen ork att göra någon anmälan om klagomål för vad vi gått igenom. För att det är en jobbig process som jag har upplevt många gånger tidigare om andra saker som gäller Hisham.

Men en sköterska peppade mig om det. Hen sa att det är viktigt för verksamhetens skull för att det ska kunna ske en förbättring.

Jag kan ärligt talat inte förstå hur det kan fortfarande vara oklart år 2020, för patienter med samma problem som Hisham om vem som tar hand om vad och hur man gör osv
Har man inte stött på samma problem tidigare?

En ansvarig läkare ringde och bad om ursäkt och vår historia kommer nu att användas som exempel inom verksamheten.

Vi håller tummarna att det blir bra för Hisham nu.

Kärlek till folket,

Samah

 

Läs mer

Nytt spännande år…..

…..väntar mig. År 2020. Jag brukar faktiskt inte ställa så stora krav på mig själv inför nya år. Och inga nyårslöften heller. För att jag vet att jag inte kan hålla dom.

Men ärligt talat så känner jag något annorlunda med det här nya året 2020. Jag känner lite pirr i magen….som om något spännande väntar på mig där ute.

Jag vet iallafall säkert att i oktober/november 2020 kommer jag att vara färdig med min 1åriga ledarskapsutbildning inom Världens Mammor. Och det tycker jag är otroligt spännande.

Genom utbildningen kommer en liten dokumentär att spelas in. Och en bok kommer att skrivas som jag kommer att medverka i…..och fler spännande saker som jag ej får avslöja än 🙂

Jag skulle vilja berätta att 2019 har varit bland det roligaste och tuffaste år jag någonsin upplevt.

Jag hann göra två fantastiska resor under 2019. Först Berlin på våren och sedan Paris och Disneyland under sommaren. Det var verkligen länge sedan som jag kunnat resa så mycket.

Samtidigt har Hisham aldrig varit så mycket inlagd som år 2019. Upprepade lunginflammationer och virusinfektioner.

Det har gått åt så mycket energi och känslor så man knappt orkar mer….Glädje och smärta, kärlek och tårar, bråk och tjafs, befrielse och ansträngningar, uppoffringar och upprättelser osv

Genom dessa upplevelser jag har vuxit och insett många nya saker som har med livet att göra.

Det känns så underbart faktiskt , för att man lär sig att bli mer bekväm i sitt beteende och sina beslut utan att bry sig om vad andra tycker.

Jag vill gärna skriva att jag är otroligt tacksam för varje person som har tagit sin tid att läsa min blogg.

Tack för ditt intresse och din uppmärksamhet. Och tack även för ditt stöd!

Allt detta betyder så mycket för mig 🙂 Så fortsätt gärna att hålla utkik!

Må ni alla ha ett gott nytt år fyllt med nya spännande upplevelser, lycka, kärlek och god hälsa.

Samah

 

 

 

 

Läs mer

Skäggetorpslyftet

 

Det som jag fick uppleva igår är bland det roligaste jag varit med om. Det var så intressant och lärorikt.

Det är nämligen så att Världens mammor, som har sin lokal i stadsdelen Skäggetorp i Linköping, har de senaste veckorna arbetat med ett projekt som vi kallar för Skäggetorpslyftet.

Skäggetorp är en av dem områden i Sverige som finns med på listan över särskilt utsatta områden.

Genom Skäggestorplyftet vill man fokusera på mammornas röster och perspektiv kring situationen i Skäggetorp.

Mammor har berättat om vad som känns otäckt i området. Vilsna barn/ungdomar som inte vet var de ska ta vägen. Dåliga lekplatser med dåliga belysningar. Många mammor är rädda att gå ut på kvällen och man går gärna tillsammans.

Världens Mammor bjöd in olika politiker, bostadsbolag i området, hyresgästföreningen m. fl. till ett kvällmöte för att tillsammans kunna hitta ideer och lösningar kring situationen i området.

Jag känner att det var helt fantastiskt…Så många kloka och duktiga mammor som vill förbättra och förändra i sitt bostadsområde.

Under kvällens gång hade vi även en workshop, där både mammorna och politikerna fick skriva ner sina förslag på hur man kan göra situationen tryggare i Skäggetorp.

Det kom fram så många kloka ideer, lösningar och tankar kring omårdet. Men för att komma till handling så har vi tillsammans kommit överens om att träffas igen i februari för en gemensam vandring i området.

Jag bor själv inte i Skäggetorp, men jag känner redan att jag längtar till vårt nästa möte.

Jag har alltid känt att jag tycker om att göra skillnad och jag har försökt att göra det själv många gånger.

Men jag har upptäckt att göra skillnad tillsammans känns så mycket mäktigare.

Vi kanske inte kan göra några stora förändringar men någon liten skillnad tillsammans , kan i längden bli något stort.

Skäggetorp behöver mammornas hjälp. Det kan inte ske en riktig förändring utan mammornas erfarenheter och upplevelser.

Jag skulle vilja tacka grundaren till Världens Mammor, Sira Jokinen Lisse , som har gjort detta möjligt.

Jag vill även tacka alla fantastiska och trevliga politiker och personer från bostadsbolagen och hyresgästföreningen för ert stöd och engagemang till

projektet.

Tillsammans är vi starkare.

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

Ledarskapsutbildning

( bild från andra utbildningstillfället)

Jag skulle gärna vilja berätta för er att jag har, tillsammans med 19 andra kvinnor blivit utvalda till att få äran att gå

en 1- årig ledarskapsutbildning via verksamheten Världens Mammor.

Alla de utvalda mammorna kommer från Östergötland och utbildningen anordnas i Linköping.

Det är tack vare grundaren till Världens Mammor, Sira Jokkinen Lisse, som genom sitt kämpande gjorde detta möjligt.

Detta är nämligen väldigt unikt och det är första gången i Sverige som man utbildar ledare på detta vis.

Med hjälp av postkodsstiftelsen, kunde Världens Mammor få en summa på 1, 7 miljoner kronor för att kunna genomföra denna ledarskapsutbildning.

Man har valt att satsa på mammor för att de ska kunna leda grupper och göra nya grupper inom Världens Mammor.

Världens Mammor växer i raket fart, och vi är uppe i 500 mammor och 2500 barn. Det finns nämligen ett stort intresse , både nationellt och internationellt. Man vill att dessa mammor ska utbildas för att verksamheten ska växa klokt och hållbart.

Under utbildningen sker många spännande saker.

Vi har redan besökt Riksdagen och Läkarmissionen under november månad.

Dessutom filmas vi under utbildningstillfällena, både spontant och via intervjuer.

Det kommer i slutändan bli en liten dokumentär om våran resa som blivande ledare inom Världens Mammor

Jag känner en stor glädje och tacksamhet över att jag fått denna unika chans. Jag älskar att göra skillnad i andras liv och att organisera och arrangera och ordna är en del av min personlighet.

Jag har faktiskt många spännande ideer för Världens Mammor och hoppas att jag kan förverkliga dem efter utbildningen.

 

Kärlek Samah

 

( På intervju för vår dokumentär under andra utbildningstillfälle )

 

 

Läs mer

Vett och etikett

Idag tänkte jag berätta om en liten händelse som hände oss nyligen.

Hisham har en ledsagare som är beställd från skolan. Hen ska finnas med i skoltaxin till och från skolan. Det är en stor trygghet för oss, då det finns en risk för Hisham att bli sämre på olika sätt under färden. Han är i behov av att ha någon bredvid under färden för att ha koll på honom.

Det som jag ska skriva nu är inget personligt utan jag vill bara dela med mig av hur vissa situationer kan se ut.

Ibland är Hishams ordinarie ledsagare sjuk eller borta , och då blir skolan tvungna att ersätta med någon annan person,  som för det mesta är en okänd person för oss föräldrar.

Dem okända ledsagarna har vid flera tillfällen inte kommit fram till oss föräldrar och presenterat sig själva innan färden ska börja. En del av dem har inte ens rest på sig, utan suttit kvar med ryggen vänd och väntat på att Hisham ska köras in i skoltaxi. Utan att ens hälsa eller säga något ord som ex. god morgon till Hisham.

Hisham är inte ett gods som ska bara köras in i skolbussen. Han är faktiskt en människa. Det handlar om lite vett och etikett.

Det är verkligen tråkigt när sådana små saker sker. Och som mamma till ett barn med speciella behov har upplevt flera sådana onödiga upplevelser. Det känns väldigt kränkande.

Jag känner ibland att vissa människor som inte kan uppföra sig,  ska inte få arbeta med människor som är i behov av stöd.

Nu menar jag inte just denna situation utan allmänt också.

Och bara för att man har blivit tillsagt av sin chef att sitta kvar på bussen och inte hjälpa sin brukare så kan man åtminstone hälsa och presentera sig så både vi föräldrar och Hisham vet vem vi ska åka med idag.

Tack för mig 🙂

Samah

 

Läs mer

Föreläsning på Folkbildarforum

 

Förra veckan fick jag ta del av en föreläsning med konstprojektet och organisationen Världens Mammor. Föreläsningen ägde rum på Konsert och Kongress i Linköping på Folkbildarforum.

Folkbildarforum är Sveriges största konferens om folkbildning och samhällsutveckling och arrangeras av Bildningsförbundet Östergötland. Varje år har man olika teman på konferensen och i år var temat

” Tillit, Trovärdighet och Transparens “.

Tillsammans med andra mammor fick vi prata om olika viktiga ämnen som berör mammors och även barns olika situationer i Sverige och andra delar av världen. Jag fick två minuter på mig att prata om kvinnors röst i media.

Det är nämligen så att 3 av 10 i media är kvinnor. Denna siffra kommer från Rätteviseförmedlingen och ligger fortfarande på samma nivå sedan mätningen började 2014.

Jag började blogga på Sörmlands Nyheter sedan 2012, alltså innan mätningens ens började. Och jag är otroligt glad över att jag fick chansen att få min röst hörd redan då och att jag fortfarande har denna möjlighet känns väldigt unikt.

Iden att börja blogga kom från alla orättvisor jag fick uppleva av samhället och av olika myndigheter som mor till ett barn med speciella behov.  Jag kände att jag vill göra skillnad genom att berätta om mina olika upplevelser och om hur verkligheten egentligen ser ut när du är medberoende av någon närstående som är i behov av vård och hjälp.

Jag skulle vilja tacka grundaren och mammapriset vinnaren för Världens Mammor Sira Jokinen Lisse, som gav mig och andra mammor chansen för våra röster höras på en viktig konferens som denna.

 

Och jag känner att synas och höras som kvinna är otroligt viktigt för att påverka samhället genom våra kunskaper och erfarenheter.

Sist men inte minst vill jag tacka alla mina läsare, som har följt mig och varit en del av mina upplevelser genom åren. Tack för att ni tar er tid att läsa vad jag har att berätta.

Jag vill berätta att många spännande saker är på G just nu. Håll utkik!

Kärlek till folket

Samah

 

Läs mer