6 månader senare

 

 

Det har nu gått 6 månader efter min son Hishams bortgång.

Om jag ska vara ärlig så känns det mycket längre än så. Det kan bero på att det har hänt så mycket i mitt liv efter det.

Jag har nu inte bloggat på ett tag. Det beror på att jag känner att jag inte vill “belasta” eller sprida dålig energi eller nedstämdhet till er.

Jag har alltid varit den som inspirerat och pushat upp människor, för att ge dem hopp om att man kan alltid hitta nya vägar att leva och vara stark.

Det här kunde ha blivit det deppigaste inlägget som jag någonsin skrivit sedan jag börjat blogga på Sörmlands Nyheter år 2012. Min son Hisham var anledningen till att jag började blogga.

Men jag ska göra allt jag kan för inlägget inte ska bli så tungt.

Jag vill att ni ska veta att jag har inte endast förlorat ett barn, som är bland det svåraste man kan uppleva.

Jag har förlorat andra saker också. Jag har förlorat en samhörighet.

Jag har förlorat en stor del av vem jag är. Jag har förlorat mitt fasta jobb, som personlig assistent, som jag har arbetat som  i 14 år i sträck, natt och dag, utan semester.

Jag har förlorat många kontakter. Jag har förlorat kontakten med barn habiliteringen och allt som har med de att göra.

Jag saknar att ringa och klaga om hjälpmedel som inte kommit eller varit dåliga. Jag saknar att ringa sköterskan om Hishams medicinering och göra en medicineringsplan i samråd med läkaren.

Jag saknar alla fina sköterskor som stöttat mig och hjälpt mig och känt med mig och min familj på avdelningen.

Jag saknar att höra att jag känner Hisham bäst.

Jag saknar att vara den som blev hörd. De åsikter och förslag jag kom med, var oftast de som följdes av läkaren.

Jag saknar att få känna mig speciell och få förtur till saker på grund av min situation.

Jag saknar att bli igenkänd som Hishams mamma.

Jag saknar att presentera mig som Hishams mamma och rabbla upp hans personnummer som jag gjort tusentals gånger.

Jag saknar att ringa till köket på Universitetssjukhuset och beställa näringsdryck till Hisham. Och sedan åka till baksidan av sjukhuset och hämta upp dem från kajen. Det gjorde jag var 20:e dag.

Jag saknar att ringa och beställa blöjor från vårdcentralen och sedan ringa och inte få tag på sköterskan och blöjorna börjar bli akut slut hemma.

Jag saknar särskolan och dess trevliga, duktiga och starka personal, som stod ut med mig. Jag var en ganska petig mamma för Hisham. Allt skulle vara perfekt för honom.

Jag saknar att ringa till fritids och korttids flera gånger om dagen för att se om allt är bra med Hisham och om han har ätit och vad han har gjort. Eller att åka upp dit för att lämna något och kolla läget.

Jag saknar att ringa till skolskjutsen, eller att åka med i färdtjänsten.

Det är så mycket jag saknar.

Jag upplever att jag har förlorat min livsstil och min drivkraft. Jag har förlorat mitt solsken.

Jag känner att jag har fått mitt livs största smäll, mitt i livet.

Av erfarenhet vet jag att allt blir bättre med tiden. Det är nog så att det kommer att ta längre tid den här gången.

Men just nu vill jag bara vara.

Jag vill inte göra några snabba beslut på saker som senare visar sig att jag inte klarar av. Jag tar verkligen en dag i taget.

Trots allt detta så finns det ett litet ljus  nånstans därinne. Jag ser fram emot att se hur detta lilla ljus ska utvecklas.

Ha en fortsatt skön sommar.

Samah

 

 

Läs mer

Gravstenen är på plats

 

På denna torsdag, Kristi himmelsfärd, år 2020, fick min son Hisham sin gravsten uppmonterad.  Vi har väntat ca 2 månader på den och nu är den äntligen på plats.

Det var väldigt surrealistiskt att se min egen sons gravsten.

Att titta på en gravsten, där det står sitt barns namn på, är en overklig känsla.

Jag trodde aldrig när jag var liten att jag, någon gång under mitt liv, skulle få uppleva något som detta.

På gravstenen står det två viktiga datum, dagen Hisham föddes och dagen han dog. Och jag har både levt och upplevt dessa dagar.

På gravstenen finns även ett stycke från Koranen som säger :

“Du själ, som har kommit till ro!
Återvänd till din Herre,
Nöjd och tillfreds,
Stig in med bland mina tjänare!
Stig in i mitt paradis! “
Jag valde även att skriva på svenska på Hishams gravsten, och det står “Vår älskade” innan hans namn.
Man får göra som man vill. Men man får tänka att det inte finns hur mycket plats som helst på stenen.
När jag stod vid Hishams gravplats tänkte jag att om 100-200 år kommer nog ingen och hälsar på Hisham. Ingen kommer kanske att minns eller veta vem han är.
Men det finns en sak som ger mig ro i själen. Och det är att jag har fått vara med och bestämma hur min sons gravsten ska se ut och vad som ska stå på den.
Jag fick det precis som jag ville.
Och det känner jag en stor glädje för.
Jag är också glad över att det känns
“roligare” och “trevligare” att komma till en gravsten, än bara en hög med sand.
Nu kan jag plantera och dekorera som jag vill.
Må ni ha en trevlig helg,
fylld med kärlek och glädje
Samah

 

 

Läs mer

17 år idag

 

( Bilder från Hishams sista födelsedagsfirande. Firandet ägde rum på hans födelseort Nyköping. Det var även sista gången han besökte Nyköping. Han blev 16 år gammal)

Det var valborgsmässoafton för 17 år sedan. Jag var 20 år gammal och höggravid med mitt andra barn. Värkarna började smygande komma på eftermiddagen.

Och värkarna blev värre och värre. Strax innan midnatt åkte vi in till förlossningen.

Kl. 06.45 den 1:a maj 2003 födde jag en pojke på Nyköpings lasarett. Det var en helt normal förlossning. Det var en smal pojke men ganska lång och så otroligt söt.

Det var kärlek från första ögonkastet.

Vi kallade honom för Hisham. Namnet hade vi redan bestämt flera månader innan.

Inne på förlossningsrummet fanns en vit liten whiteboard. På den hade min man skrivit “Välkommen till världen Hisham”.

Jag skulle vilja berätta att timmarna innan Hishams bortgång var otroligt smärtsamma precis som när jag födde honom.

Jag kunde till och med känna en konstig klump i magen. Som om Hisham snart skulle återuppfödas.

Om tårar kunde få dig tillbaka, skulle jag gråta resten av mitt liv.

Grattis mitt solsken på din 17 årsdag.

Grattis min stolthet. Grattis min kung. Grattis mitt hjärta.

Må du vila i frid.

Kärlek Samah

 

Läs mer

Befrielse

 

 

 

 

( Detta är bilder från Hishams begravningsplats, som jag har besökt i stort sätt varje dag. Alla blommor som ligger på hans grav är från nära och kära i samband med hans bortgång och begravningscermoni. Jag är så tacksam för all värme och kärlek under denna svåra tid. Hisham kommer att få sin gravsten inom kort.)

Ganska snart efter Hishams bortgång, fann jag ett ord som jag kände stämde in på mina känslor väldigt bra. Ordet var befrielse.

Jag fick en bild i huvudet där jag kunde se Hisham som en liten sliten fågel i en bur. Han såg väldigt trött ut och hans vingar var slitna. Han tittade ut mellan gallren och drömde om friheten. Sedan öppnades burdörren och han flög sin väg med en snabb fart.

Från denna sekund blev Hisham fri från sina smärtor, som han inte kunde berätta om. Allt från ryggsmärtor, efter en steloperation med skruvar.  Nacken, som jämt var sne på grund av skoliosen.  De smala armbågarna som han fick tryck värk av på handstödet i rullstolen. Höften. Fingrarna som inte gick att öppna på grund av ökad spasticitet.  Ökad luft i magen på grund av högflödesgrimman, som gav honom svullen magen. Svullna ben och svullna fötter.

Han blev befriad från alla stick han fick över hela sin kropp efter blodprovstagningar och kateter. Han blev fri från andningsmasken som gav honom ett svullet näsben och trycksår på kinden.

Han blev fri från sin kropp. Och nu kunde han göra allt som han tänkte och drömde om i sitt huvud, som hans begränsningar stoppade honom ifrån.

Jag och Hisham har varit som en person. Vi har varit knutna till varandra och allt som berörde honom berörde mig precis som om vi var en själ.  Alla moment som gjordes med Hisham var utifrån vad jag kände och såg att det gjorde honom bekväm. Det gäller allt i minsta detalj.

Och nu kunde han även bli befriad från mig.

Hisham gick sin egen väg. En väg där han kan vara sig själv och vara en enskild person som har sin egen kropp och själ.

Och precis som han blev sin egen kropp och själ, så har jag för första gången under mitt vuxna liv blivit en egen individ. Det är en obeskrivlig känsla.

Jag har växt upp med Hisham. Han lärde mig otroligt mycket om att leva och anpassa sig efter livet som sjuk individ. Han formade mig genom all kärlek och uppskattning som jag kunde se genom hans ögon.

Mycket av vad han var, har rotats djupt inom mig idag.

Men samtidigt finns ingen förbindelse kvar på samma sätt. Därför kan jag också uppleva en sorts befrielse från hans kropp. Men inte från hans själ. Han kommer alltid att vara min tvillingsjäl.

Kärlek Samah

 

Läs mer

Coronaepidemin 1

 

 

Idag tänkte jag skriva om mina tankar kring en av 2000 talets största pandemier Covid 19. Jag känner att det är något unikt och historiskt att jag vill dela med mig om mina upplevelser.

Men först vill jag berätta att jag har, för första gången under mitt vuxna liv, känt mig som en normal människa under denna epidemi. Efter min sons bortgång känner jag att jag är en enskild individ och inte medberoende av någon eller något annat än vad jag själv är och hur min familje situation är.

Självklart har jag tänkt på hur situationen hade varit om Hisham hade levt idag. Då hade jag varit en annan person, som hade varit otroligt stressad och orolig över hur vi ska klara av denna pandemi.

Men nu är det inte så. Och då känner jag att jag har rätt att vara den jag är.

En av anledningarna till att jag har dessa känslor är att jag har vid så många gånger fått uppleva olika  “pandemier” som ex. förkylningar och influenser som andra människor kanske tar förgivet.

Jag har varit så rädd för att en förkylning ska passera förbi min son. Jag har haft sömnlösa nätter då jag har gett min son extra inhalationer nattetid som extra skydd för hans luftvägar.

Isolering var en del av min vardag och är inget som jag upplever som obekvämt idag. Jag har vuxit och formats till en person som är handikappad fast jag egentligen inte är det.

Idag är jag Samah och då pratar jag utifrån en frisk person.

Jag tycker att Sverige har skött allt med epidemin på ett elegant och lugnt sätt. Ingen panik och stegvis för att inte krascha hela Sveriges ekonomi och skapa kaos hos befolkningen. Jag är stolt över att jag kommer från Sverige. Folk gnäller på allt hur det än är.

Varje land är unikt och är uppe i olika faser av viruset. Varje land får utgå från sina behov och sina omständigheter.

Tyvärr kommer folk att dö. Det gör folk i vanlig influensa också trots vaccinering. 200-300 personer varje år och ingen uppmärksammar dem.

Därför är det viktigt att följa Folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Idag lever jag nästan som vanligt. För ca 2-3 veckor sedan levde jag precis som vanligt.

Idag är jag ute och handlar mat 2-3 gånger i veckan. Jag har bunkrat lite smått men inga stora bunkrar.

Vi tvättar händerna så noggrant att våra händer blivit torra. Vi använder även handsprit.

Vi undviker också att komma för nära människor. Vi hälsar inte för hand eller kramas med andra förutom i familjen.

Vi hälsar inte på hos släktingar på grund av riskgruppen men några av barnens kompisar har varit på besök. Då har de varit friska. Vi är gärna ute på promenader och lekplatser.

Mina barn har varit hemma från skolan för att de har haft en liten mild förkylning, precis enligt folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Det är nog i stort sätt hur det ser ut i min familj idag. Det finns en stor möjlighet att situationen förändras.

Jag måste erkänna att min rädsla för Covid 19 har ökat för varje dag med tanke på de ökande dödsfallen i Sverige.

I början upplevde jag viruset som något inte så allvarligt. Min son dog i en virusinfektion i lungorna. Det är ganska vanligt att man gör om man har en bakomliggande sjukdom och är svag.

Men nu är viruset en pandemi för hela världen.

Det är ingen som vet vilket land som gör rätt.

Jag vet att Sverige vill sitt land det bästa på ett långsiktigt sätt. Därför arbetar de på ett ganska öppen och ärligt sätt för allmänheten.

Ingen vet om isolering har hjälpt på riktigt.

Jag läste någonstans att isolering av människor från viruset kunde göra att viruset kommer tillbaka på ett kraftigare sätt.

Vi får hoppas på det bästa.

Fortsättning följer….

Så mycket kärlek och omtanke

Samah

 

Läs mer

Jag skänker mina tankar

 

Idag vill ha skänka mina tankar till alla föräldrar som har barn med speciella behov som är extra känsliga för minsta lilla förkylning och befinner sig i riskgruppen under denna svåra tid med Covid 19.
Om Hisham hade levt idag hade han först varit hemma från särgymnasiet innan beslutet kom om att stänga gymnasieskolor. Hisham skulle inte ha klarat av en mild förkylning utan att det hade påverkat hans andning. Och med dålig andning innebär det att han skulle ha blivit sjukhusliggande. Under denna svåra tid med Covid 19 betyder det han skulle ha blivit isolerad på ett rum i sjukhuset. Och då skulle min familjesituation blivit extremt svår och splittrad. Det skulle betyda att endast en förälder hade fått vara med honom. Och hans syskon skulle inte ha fått komma på besök och träffa honom.
Skulle Hishams läge blivit värre, så skulle han ha legat alldeles själv på IVA 💔
Idag vill jag skänka mina tankar och hyllningar till alla föräldrar som sitter isolerade på sjukhuset med sina sjuka barn. Jag förstår verkligen känslan av att vara isolerad på ett rum och känna frustrationen och hjälplösheten över att vara instängd med sitt sjuka barn och inte veta vad som kommer hända sen. Och jag vill också skänka mina tankar till alla som har isolerade barn på IVA. Jag har själv varit där.
Jag vill att ni ska veta att ni är inte bortglömda och att vi tänker på er. Jag förstår verkligen hur tufft ni har det. Ni är de sanna hjältarna!
Kärlek Samah

 

Läs mer

Kvinnofest med Världens Mammor

 

 

Det här är från gårdagens tidning Corren ( 9:e mars 2020).

Vi i Världens Mammor hade anordnat ett knytkalas inför internationella kvinnodagen. Vi var ca 300-400 kvinnor, mammor och barn från hela Östergötland.

Jag var en av dem som hade hand om dagens program under kalaset.

Det kändes jätteroligt att programmet blev fullt med många mammor och barn som ställde upp på att dansa, sjunga, läsa dikt osv under dagen.

Jag var en av dem som läste dikt. Först berättade jag lite om min bortgångna son Hisham och om hur livet varit med honom.

Om glädje, sorgen och om de återkommande utmaningarna som med tiden formade mig till en stark kvinna osv

Sedan läste jag upp en dikten, som jag hade skrivit till Hisham år 2014.

Jag har postat upp denna dikt här på bloggen den 21:a januari 2014.

Det var första gången i mitt liv som jag stod och pratade i mikrofon framför så mycket folk.

Jag skulle vilja berätta att jag kände mig väldigt bekväm med att hålla tal. Jag kände att jag ville berätta med hopp om att göra skillnad i någons liv.

Dikten som jag har skrivit och läst upp under kvinnodagen kallar jag för

” Min ängel”:

” Det bor en ängel i mitt hem,
en ängel som lyser upp mitt hem,
som aldrig lämnar mig ensam,
när jag är rädd för framtiden.
Min ängel ger mig tro,
min ängel ger mig ro,
I själen
Den visar mig vilken väg,
jag ska följa
när jag är ledsen och förtvivlad
Min ängel är på besök
hos mig,
på denna jord, i detta liv.
jag känner godheten, värmen, oskyldigheten
i min ängels famn
Min ängel valde mig
och förändrade mitt liv
På en sekund
Jag föddes på nytt
När min ängel kom och tog mig
till det okända livet
Änglarnas liv
Jag är så rädd att förlora min ängel
Därför ska jag skydda det
Ta hand om det
för att den ska finnas kvar
Hos mig
Till sista andetaget “

Läs mer

Möte med EU parlamentarikern

( En liten del av artikeln på östergötlands hemhyra.se)

På torsdagen den 5:e mars besökte EU parlamentarikern Alice Bah Kuhnke Världens Mammor i Motala.

En sekreterare kontaktade Världens Mammors grundare Sira Jokinen Lisse och berättade att EU parlamentarikern Alice Bah Kuhnke ville besöka Världens Mammor, då hon hört om projektet och blivit intresserad.

För mig kändes det jättespännande, då Alice Bah Kuhnke har alltid varit en favorit för mig. Det började redan under hennes tid som programledare på Disneydags under 90-talet.

Hon har en fin utstrålning och är jättetrevlig och go.

Jag känner en enorm glädje för detta mötte, då det faktiskt har varit en dröm att få träffa henne.

Efter min sons bortgång har jag känt att Världens Mammor har blivit som en drivkraft att vända mig till där jag kan känna glädje. Det är samhörigheten och gemenskapen och samarbetet som ger mig styrkan.

Jag har alltid känt att jag vill göra skillnad i andras liv och nu har den känslan blivit ännu starkare. Genom Världens Mammor känner jag att jag är på rätt spår även om livet känns rörigt just nu.

Jag är så tacksam för all kraft och styrka som Världens Mammors har gett mig.

Det är verkligen oförglömligt och ovärderligt.

Kärlek Samah

Läs mer

Ett riktigt farväl

En bild av Hishams säng monterad.

 

( En sista bild av Hishams rullstol)

 

Idag kändes det som att få återuppleva Hishams bortgång igen. Det fick jag även uppleva när Barn LAH hämtade Hishams apparater för några veckor sedan.

Men idag kändes det tuffare än förra gången. För att det som hämtades idag var stora saker, och som har tagit stor plats i vårt hem och våra liv. Och det var sista gången som något skulle hämtas.

Att se hur Hishams säng monterades ned och hur den drogs ut ur vårt hus, kändes otroligt tungt. Det var som om någon slet något ur mitt hjärta.

Först var sängen full av liv och sedan när den monterades ned såg den ut som ett skelett, med bara en massa ben.

Även Hishams permolift hämtades, tillsammans med hans ståstöd och toalettstol.

Och det som gjorde mest ont, var att lämna ifrån sig Hishams rullstol. Den har vi haft hos oss ända sedan Hisham försvann.

Idag fick jag för sista gången dra i Hishams rullstol. Men utan honom i den.

Det kändes som en långfilm som snabbt spolades tillbaka. Många fina minnen dök upp i huvudet av allt vi fått gå igenom med rullstolen.

Jag har dragit Hisham i nästan 17 år av mitt liv. Mina händer och mina axlar känner fortfarande känslan av att dra i hans rullstol. Både under vintertid och sommartid och för uppförsbacken och nedförsbacken…..Jag kommer att sakna det så mycket.

Det är en obeskrivlig tomhet i mitt hem just nu. Hishams rum känns så tomt. Hela mitt hem känns större. Och det känns även på något annat sätt som jag inte riktigt att sätta ord på.

Jag har efter Hishams bortgång lärt mig att se saker på ett annorlunda sätt. Alla dessa hjälpmedel var en bit av vem Hisham var. Det är därför de betyder så mycket.

Men jag har insett att alla dessa hjälpmedel tillhör en sjuk person och att denna persons sjukdom var min vardag. Och sanningen är att människor vanligtvis inte lever på detta vis.

Jag hade gärna velat behålla dessa hjälpmedel, åtminstone sängen och rullstolen som minne. Men hjälpmedelscentrum gick inte med på det.

Jag skulle vilja skriva en sista sak som jag har upplevt kring allt detta . Det är att det känns som om jag har fått återuppleva Hishams bortgång flera gånger om. Till exempel på hans begravning, på hans minnesstunder, vid hämtning av hjälpmedel osv

Det är som att dö på nytt för mig. Det blir en situation där jag får samma känsla av stor hjälplöshet, frustration och maktlöshet över något jag inte kan ändra. Det är så smärtsamt.

Det är det allra jobbigaste med att mista någon nära person. Som om själva dödsfallet inte är nog.

Och jag vet inte om det är så livet kommer att fortsätta eller om det är bara något tillfälligt.

Det som jag vill säga nu är,

det spelar ingen roll hur mycket ni försöker ta ifrån mig saker som har med Hisham att göra!

Ni kan aldrig ta mina tankar eller minnen eller mitt hjärta ifrån mig,

för det är där Hisham finns.

 

Kärlek Samah

 

( Hishams permolift)

 

( Hishams ståstöd)

 

( Hishams toalettstol)

 

( En lastbil med Hishams hjälpmedel)

 

Läs mer