Djuren på bondgården

Förra veckan medverkade Hisham i en föreställning på sin särskola. Föreställningen hette “Djuren på bondgården”. Och självklart fanns jag och lillebror på plats för att se föreställningen.

Hisham kommunicerar med ögonpekning i skolan. Han blev tillfrågad om att få vara häst eller gris på föreställningen. Personalen visade Hisham en bild på en häst och en bild på en gris.  Och han kunde inte sluta titta på grisen 🙂

Han var den sötaste grisen jag någonsin sett! 🙂

Jag skulle vilja tacka den otroligt duktiga personalen på Vallastadens särskola, som har kämpat med att få visa oss föräldrar en sån bra föreställning!

Tack för att ni har fått varje barn att delta i föreställningen utifrån sina förutsättningar. Tack för att ni gett våra barn en sådan upplevelse!

Och vilka fina kläder ni hade sytt tillsammans med barnen.  Hisham hade en sån fin gris dräkt 🙂

Det var också väldigt trevligt att få träffa andra föräldrar som har sina barn på särskolan. Det är ju inte ofta vi ses tyvärr, som man vanligtvis gör med föräldrar i vanliga skolor.

Hisham går just nu på sin sista termin i grundskolan. Föreställningen känns som ett fantastiskt avslut och oförglömligt minne från årskurs 9.

 

Kärlek Samah

 

Läs mer

Gastrostomi (Knapp på magen)

 

 

Sedan flera år tillbaka har läkarna pratat med oss ang att göra en gastrostomi för Hisham.

Att ha en gastrostomi innebär att man får i sig föda via en kanal / stomi som går direkt till magsäcken. Kanalen har en knapp där födan ges antingen manuellt via en stor spruta eller via en pump som kopplas till knappen. Knappen hålls kvar med en vattenfylld ballong på insidan.

För oss var det väldigt svårt och skrämmande att höra om gastrostomi.  Därför har vi föräldrar tidigare valt att skjuta fram det.

Tills slut kom den dagen som fick oss att känna att det var dags. Vi hade provat med olika näringsdryck i samband med måltiderna, för att hjälpa Hisham att gå upp i vikt men det var otillräckligt.

Hisham har bra munmotorik och äter bra, till och från, genom munnen men inte så mycket som behövs. Därför tyckte läkarna att Hisham skulle få ha knapp som komplettering.

Hisham fick sin gastrostomi någon dag innan Vernissagen för utställningen Världens Mammor.

Trots att jag var helt slut efter Hishams sjukhusvistelse, så kände jag att jag inte fick missa öppningen för utställningen. Den betyder mycket för mig och dessutom är jag en som medverkar i utställningen.

Det var väldigt jobbigt under Hishams sjukhusvistelse. Knappen på magen ser så obehaglig ut och det är så mycket runtomkring den. Det är så mycket mer än vad man tror.

En del kanske har svårt att förstå men att ha många små saker att tänka på och hålla reda på samtidigt blir en enda stor komplicerad grej.

Jag brukar alltid bli utmattad efter sjukhusvistelser och så blev det denna gång också. Det är som att gå runt och vara spänd och sedan få slappna av….

Men jag har vant mig vid knappen nu….

Hisham äter fortfarande via munnen och kompletterar just nu sondmatning via knapp 2 ggr dagligen.

Jag ska berätta om en dag när Hisham kom hem från fritids och var så trött att han somnade direkt. Vi försökte väcka honom men han var helt slut. Då kändes det skönt att kunna ge honom den mat och näring han behöver via knappen  under sin sömn.

Om Hisham inte hade haft knappen då hade jag verkligen fått kämpat och tvingat honom att både vakna och äta och då även misslyckats.

Vid just denna situation kände jag hur viktig knappen kan vara och hur mycket den kan underlätta.

Knappen är också bra att använda vid tex förkylningar och andra sjukdomstillstånd.

Vi vet inte hur länge Hisham kommer att behöva ha knappen. Vi måste först se att han går upp i vikt.

Hisham opererade sin gastrostomi på HKH Kronprinsessan Victoria Barn- & ungdomssjukhus.  Vi har blivit ganska kända här 🙂

Jag skulle vilja tacka dom för all hjälp vi fått. Och jag tackar de även för sitt stöd och förståelse för vår familjesituation.

Kärkek till folket,

Samah

 

 

 

Läs mer

Utställningen Världens Mammor

 

Äntligen kan jag blogga igen. Det har varit lite strul med att lägga upp bilder. Jag har nu lagt upp några bilder från vernissagen av utställningen Världens  Mammor på Norrköpings stadsmuseum, som jag är med i.

Utställningen hade sin öppningsdag lördagen den 13e april och kommer att finnas på Norrköpings stadsmuseum till och med den 4e augusti.

Utställningen Världen Mammor  är ett konstprojekt av och om olika kvinnor som är med i föreningen Världens Mammor.

Utställningen består av foton, konst, film, berättelser och drömmar av Världens Mammor.

När jag kom till vernissagen så kände jag en stor ära, stolthet och tacksamhet att få ta del i en så stor och oförglömlig händelse.

Vi var mer än 500 kvinnor och barn på vernissagen.

Riksdagsledamoten Juno Blom kom till vernissagen och höll tal. Det blev även både sång och dans från olika länder.

Mammorna från Världens Mammor hade lagat en massa mat från sina hemländer.

Det blev verkligen en stor fest med härlig stämning!

Här nedan ser ni en bild på mig på den lilla tv skärmen, där jag berättar min historia om mitt liv till ett barn med speciella behov osv

Bakom skärmen på bilden, kan ni se den kända stora väven som vi mammor gjort och skrivit våra drömmar på varje hjärta.

Vi lyckades även att få Sveriges kulturminister Amanda Lind att få skriva sin dröm på ett hjärta som hänger där på väven.

 

 

Här nedan kan ni se en stor vägg som består av foton på mammor och barn från föreningen Världens Mammor.

Ungefär i mitten på väggen kan ni se en bild på mig och Hisham 🙂

 

 

 

 

Världens Mammor fick i uppdrag att göra ett konstverk som består av en personlig låda. Varje låda är unik och olik den andra. På lådans framsida är det tryckt information om mig.

Här ovan kan ni ex läsa om saker jag är bra på. ” Jag är duktig på att lyssna och på att anpassa mig efter livets olika situationer. Jag är duktig på att vara stark. ”

I lådan finns även ett foto på min familj och en sak som betyder något för mig.

I min låda har jag ritat ett egyptisk öga från den gamla Egypten. Det beror på att jag har en dröm om att få besöka Egypten och klättra upp för pyramiderna.

 

 

Här ovan kan ni se en liten del av väggen som består av konstverken de personliga lådorna på utställningen Världens Mammor.

 

Här nedan kan ni se hur utställningen Världens Mammor på Norrköpings stadsmuseum ser ut innan folk börjar strömma in.

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här ovan ser ni en massa god mat från olika länder som Världens mammor har lagat. Vill också berätta att det fanns ett annat bord med bakelser och fika. Tack för all god mat. Och tack för varje mamma som kunnat bidrag med något för föreningen och föreningens aktiviteter.

Tack till alla som varit med på vernissagen och  gjort sitt bästa med att underhålla alla barnen med olika aktiviteter.

Vi alla har gjort ett fantastiskt jobb!

Och sist men inte minst vill jag ge en stor eloge till Världens Mammors grundare Sira Jokinen Lisse för sin otroliga insats för alla oss mammor. Utan dig skulle detta aldrig bli möjligt! Tack för att du gör vår röst hörd. Tack för att du finns!

Jag ser framemot att få uppleva många spännande saker med dig och med alla mammor!

Utställningen Världens Mammor har öppet till och med den 4e augusti på Norrköpings Stadsmuseum.

Ännu en gång, så skulle jag bli otroligt glad och tacksam om ni som följt mig här på bloggen, sedan 2012, kan besöka utställningen Världen Mammor. Inte bara för att se och höra mig, utan att se och höra alla dessa mammor som har en berättelse bakom sig.

Det finns så mycket intressant att lära sig eller att känna igen sig i!

Vi ses!

Kärlek Samah

Läs mer

Vernissage “Världens Mammor”

På lördagen den 13e april kommer vernissagen för utställningen “Världens mammor” att äga rum på Norrköpings stadsmuseum.

Här ovan finns information som jag tagit från Norrköpings stadsmuseums hemsida:

Vernissage – Världens mammor

 

Utställningen kommer pågå till och med den 4e augusti och innehåller foton, filmer, berättelser, drömmar, konst m.m. av mammor från hela världen i Östergötland.

På utställningen “Världens mammor” kommer ni att få se mig i film på en skärm , där jag berättar om min resa som mor till ett barn med speciella behov.

Det kommer också finnas foton på mig och min son Hisham på utställningen 🙂

Ni får även se mitt “konstverk” i form av en låda. I lådan får ni se foton på mig (när jag var liten) och på min familj.

I lådan får ni se en dröm som jag har, men jag tänker inte avslöja drömmen här 🙂

Jag vill att ni ska veta att jag ska göra mitt bästa för att dyka upp på vernissagen för utställningen “Världens mammor ” på Norrköpings stadsmuseum.

Det är bara lite synd att vernissagen krockar med något annat viktigt som händer i mitt liv just nu, som jag tänker avslöja snart.

Men kom gärna, så hoppas jag att få träffa er och få fira öppningen tillsammans med er.

Det kommer att bli en stor fest med musik och dans från hela världen 🙂

Ha det gott så länge,

Kärlek Samah

 

Läs mer

Videometri

För någon dag sedan kom Hisham hem efter att han genomgått en undersökning som heter videometri.

Videometrin ägde rum på H.K.H Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus.

Man kan säga att en videometri är en fördjupad epilepsiutredning.  Som jag tidigare har bloggat om så har Hisham epilepsi som är svårbehandlad.  Ibland blir det bättre och ibland tyvärr sämre.

Hisham mår just nu bra tackolov. Därför var detta ett bra tillfälle att göra videometrin på, för att se hur hans hjärna fungerar när den är “som vanligt”.

Videometri går ut på att lägga elektroder på huvudet, kinderna och även på bröstet som är kopplade till en dator. Datorn registertar hjärnans elektriska aktivitet samtidigt som den även filmar patienten.

Patienten kan äta och dricka som vanligt under undersökningen men förflyttningen kan bli begränsad pga ex. elektroderna och sladdarna till datorn och kameran osv.

Hisham hade videometrin uppkopplad i lite mer än 24 timmar. För en del kan undersökningen pågå i flera dagar eller veckor.

Men med detta dygn som Hisham blev inneliggande på, kunde läkarna få tillräckligt med information på registreringen.  Vi kommer att få svar på undersökningen inom några veckor.

Vi får hoppas att det kan hjälpa oss att få någon bättre ändring på hans epilepsi.

 

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

Förberedelser inför stort konstprojekt

 

Just nu håller jag och Hisham på med något spännande.  Vi har nämligen fått den stora äran att få delta i ett stort konstprojekt av föreningen Världens Mammor. Konstprojektet vi arbetar med är en stor utställning, som kommer att äga rum på Norrköpings Stadsmuseum.

På utställningen kommer det finnas bilder och videoberättelser m.m. av mammor från hela världen i Östergötland som ska få berätta sin berättelse och göra sin röst hörd.

Jag kommer att få berätta om mitt liv som mor till ett barn med speciella behov, hur det har påverkat mig och vad jag har lärt av detta osv.

Utställningen kommer att  pågå från den 13 april till och med 4 augusti 2019.

Jag kommer självklart att avslöja mer om utställningen lite längre fram.

Jag hoppas verkligen att ni kan åka förbi någon gång i vår/sommar och se oss i utställningen, på Norrköpings Stadsmuseum.

Kärlek Samah

 

Läs mer

En ny förändring

För några veckor sedan fick jag ett samtal från en studievägledare som har hand om gymnasievalen för ungdomar med speciella behov. Hen frågade om vi har funderat över om Hisham ska börja på gymnasiet och i såfall vilken gymnasieskolan han ska ansöka till.

Det finns nämligen några föräldrar som väljer att sitt barn med speciella behov inte ska få gå på gymnasiet. Det kan ex. vara så att detta barn inte har något behov av det eller att barnets hälsotillstånd inte tillåter osv

Men vi har iallafall valt att Hisham ska få gå på gymnasiet. Vi känner inte att det finns någon anledning till att Hisham inte ska fortsätta gå i skolan. Jag känner att jag vill att Hisham ska få uppleva gymnasielivet.

Jag vill att han ska få lära känna nya kompisar och andra vuxna människor och ta studenten o.s.v. som vilken tonårskille som helst.

Hisham hinner vara vuxen resten av sitt liv.

Nu har vi i alla fall ansökt om en gymnasie skola för Hisham. Och det är egentligen den enda gymnasieskola som han kan gå på utifrån sina behov.

Snart ska Hisham börja inskolas och träffa sina nya lärare…

Det känns som att Hisham ska börja en ny period av sitt liv.

Som mor till ett barn med speciella behov kan jag bli väldigt känslosam vid nya förändringar. Det finns många anledningar till det… Men en av anledningarna är att man går tillbaka till den sorgen om hur det kunde ha varit. Det är en sorg som återkommer under vissa perioder i livet. Den har absolut inget med kärleken att göra.

Att Hisham ska börja på gymnasiet påminner mig om hur livet har varit med honom och hur snabbt åren har gått i grundskolan….Hisham ska ju lämna sitt liv som liten och bli vuxen snart.

Jag kommer alltid att sakna honom som liten , trots att han egentligen varit stor ganska länge. Han har ju inte blivit stor över en natt…

Jag tänker ofta på framtiden, vilket jag alltid har gjort genom åren. Jag har alltid känt en rädsla för framtiden…men nu känns det som att framtiden är här. Det kan nog inte hända så mycket mer än så.

Det enda jag önskar är att Hisham ska få vara frisk och kry…. Och få en dag se mig som en gammal gråhårig tant som inte orkar lyfta honom längre. Och då sitta och skratta åt det när jag försöker….

Kärlek Samah

Läs mer

Världens mammor

Projektledaren för Världens Mammor Sira Jokinen Lisse , tillsammans med mig och Kulturministern Amanda Lind på Folk och Kultur konvetet på Munktellarenan den 7e feb. 2019.

Tänkte idag berätta om en spännande resa jag gjorde förra veckan tillsammans med konstprojektet Världens mammor.

Jag åkte tillsammans med 65 andra mammor från olika delar av Östergötland till konventet Folk och Kultur på Muntellarenan i Eskilstuna. Konventet är ett nytt kulturpolitiskt konvent och är en plattform för konst och kultur i hela Sverige. Det är andra gången som konventet äger rum och är Sveriges största.

Världens mammor höll en föreläsning och sedan hade projektet en utställning på konventet. Där fick jag vara med och stå och prata om projektet och allt annat som handlar om kvinnor m.m.

Det kändes verkligen kul att SVT uppmärksammade Världens Mammor, genom att möta upp oss när vi hade kommit fram till konventet. Både projektledaren Sira Jokinen Lisse och andra medlemmar av projektet intervjuades av SVT. Reportaget kan man se på svt.se.

I och med att konstprojektet Världens Mammor handlar om just konst, så har en 14 meter lång väv gjorts av olika mammor. På väven får man sy fast ett hjärta som man skrivit sin dröm på.

Väven visades upp på konvetet och man kunde få skriva sina drömmar på den. Jag skrev…..

Varje mamma har sin dröm och min dröm är att alla människor ska ha samma värde oavsett funktionshinder. Alla människor ska behandlas lika och ska få ta lika mycket plats, oavsett funktionshinder.


Här ovan har ni en bild på väven .

Jag känner en stor ära över att jag fått skriva min dröm på väven. Den 14 meter långa väven ska nämligen färdas till FN-området i Kenyas huvudstad Nairobi den 21:a Februari och visas upp.

Dessutom lyckades projektet Världens Mamma att få den svenska kulturminister Amanda Lind att skriva sitt drömhjärta på väven.

Kulturminister Amanda Lind var nämligen närvarande på konventet och vi lyckades träffa henne. Det var trevligt möte!

“Att alla världens barn får växa upp i fred och i kärlek och med möjlighet till sitt eget skapande”.
( Drömhjärta av Kulturministern Amanda Lind på Världens Mammors väv.)

Det var iallafall en rolig dag med många nya ansikten och berättelser. Varje mamma har en berättelse eller en speciell upplevelse i sitt liv. Världens mammor strävar efter att få ge kvinnor en plats. Att ge de självförtroende och självkänsla.

Starka trygga mammor ger styrka och trygghet till sina barn.

Hoppas att ni haft en intressant läsning och håll gärna utkik, många roliga upplevelser är på gång 🙂

Kärlek till alla,

Samah

Läs mer

Avslag

Jag tänkte börja med mitt första blogginlägg 2019 om berätta att jag fick avslag från kammarrätten för mitt överklagande ang min sons beslut om skolskjutsen.

Jag fick beskedet någongång innan jul.

Jag kände mig otroligt ledsen och förtvivlad och gör det fortfarande.

Jag har suttit och funderat och funderat över vad jag ska göra med det här.

För jag tänker inte ge upp.

Det konstiga är att Hisham får inte hämtas från ytterdörren av skolskjutsen men ska göra det av färdtjänsten.

Både skolskjutsen och färdtjänsten sköts av Linköpings kommun.

Nu kanske någon tänker att dessa två tjänster handlar om två olika saker.

Men det gäller samma bilväg i båda fallen!

Hisham har alltid hämtats av skolskjutsen från sin ytterdörr i flera år och det bevisar att det är inte något omöjligt eller olämpligt eller skadligt för någon att köra in på vår väg.

Om inte denna skolskjuts chauffören hade varit ovillig att sköta sitt jobb så hade Hisham fortsatt att ha sin livskvalité på samma nivå.

Jag skulle vilja säga till alla föräldrar där ute, som har barn med speciella behov och som hämtas från sin ytterdörr, att vara rädda om denna tjänst.

Man kan nämligen vakna upp en dag och se denna tjänst försvinna ur era barns vardag. Och då kan det bli otroligt svårt att få det tillbaka, även om kommunen har gjort fel.

Under den närmaste tiden kommer jag sitta och tänka efter hur jag ska gå vidare med detta. Och så fort jag kommit fram till något så kommer jag berätta för er.

Ha en god fortsättning!

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

God Jul…..

 

… och ett gott nytt år vill jag önska alla människor som har läst mina inlägg och följt mig genom åren. Jag är så otroligt tacksam för det. Jag uppskattar det verkligen!

Jag önskar er alla ett nytt år fyllt med kärlek och glädje och nya äventyr 🙂

Jag tänker nu skriva som jag alltid har skrivit genom åren 🙂 Jag är ledsen över att uppdateringen varit lite seg men jag har inte glömt er, bara inte hunnit….

Många nya saker har hänt som jag vill dela med er 🙂

Och flera saker är redan planerade inför 2019!

Vi hörs! Va rädd om varandra!

Kärlek Samah

 

Läs mer