4 veckor sedan

 

( Ett kärt minne av  Hisham när han  besökte Sveriges Riksdag för ca 2-3 år sedan )

 

Idag har det gått exakt 4 veckor sedan min son Hisham somnade in.

Han somnade in i våra armar mitt på dagen, en onsdag för 4 veckor sedan.

Då hade han legat på intensiven i ca 1 vecka med respirator.

Situationen var från början inte konstig för oss egentligen, för Hisham har tidigare legat i respirator och på intensiven.

Vi hade hela tiden hopp om att det skulle vända. Vi väntade på att han skulle få komma upp till avdelningen. Men det gjorde han aldrig mer.

Den största boven i Hishams sjuka tillstånd var inte endast hans virusinfektion i lungorna.

Det var även koldioxiden som han samlade i sin kropp. Koldioxiden var min värsta mardröm och min största rädsla.

Detta berodde på att Hisham tidigare samlat på sig stora mängder koldioxid och läget varit farligt. Men han då lyckats komma ur det.

Koldioxiden samlas i blodet och uppstår när man har svårt att andas ut luften i lungorna.

Det började med att Hisham först behandlades med CPAP masken på intensiven och det blev han inte bättre av. Han samlade mer och mer koldioxid i kroppen.

Då kallades vi in för ett möte med läkarna. Det var vårt första möte med dem. Läkarna sa att de måste lägga in Hisham i respirator men att vi måste veta vilka konsekvenser det kan ge.

Att hamna i respirator var lite för farligt utifrån Hishams läge. De berättade att de fanns en risk att Hisham skulle bli svagare i respirator.

Han kunde då bli för “bekväm” med sina svaga muskler och genom detta sluta andas själv och bara utgå från respirators hjälp.

Vi bestämmer tillsammans utifrån Hishams akuta andnings situation att lägga honom i respirator, i hopp om att det kanske skulle kunna bli någon förbättring.

Redan nästa dag blev Hisham bättre. Även koldioxid värden hade blivit bättre och man tycker då att det är värt ett försök att ta bort respiratorn.

Vilket gjorde oss väldigt glada.

Man tar då bort respiratorn ur Hisham och återgår till CPAP mask igen ( det är ett andningshjälpmedel , där man andas själv och är ett steg innan respirator).

Efter detta kom en tuff och spänd tid med många tankar och känslor. Hur skulle Hisham klara av detta nu? Han såg inte bekväm ut i CPAP masken. Dessutom såg han väldigt trött ut och orkade knappt öppna ögonen.

Det var koldioxiden som spökade. Den kom smygandes igen och blev allt färre.

Efter ca 3 timmar blev Hisham så pass dålig att han inte orkade andas själv.

Läkarna väljer då att lägga tillbaka honom i respirator och skyller på att de kanske var för snabba med att extubera honom.

Man väljer att ha Hisham i respirator under flera dagar till. Läget blev under denna tid upp och ned. Ena timmen bättre, andra timmen sämre.

Men jag skulle vilja berätta att under den bättre timmen, kunde Hisham skratta. Och vi sjöng och sa roliga saker till honom. Han upplevdes som vanligt då.

Tills en tisdag kom och läget blev lite stabilare. Läkaren informerade om att det var dags att prova ta bort respiratorn ur Hisham. Och att den här gången skulle dom testa att använda högflödesgrimman istället för CPAP masken.

Om Hisham skulle klara att använda detta andningshjälpmedel , så skulle vi få komma upp till avdelningen, sade läkaren.

Just då såg det ljust ut. Och vi kände hur glädjen fylldes in i vår hjärtan.

Äntligen skulle Hisham, möjligen bli så pass bra att han kan komma ur detta. Och få komma hem. Och gå till skolan. Och allt skulle flyta på som vanligt.

Efter att Hisham genomgått sin andra extubation ur respiratorn, fick vi komma in och se hur läget var med honom. Det var inte som vi hade tänkt. Hisham hade fått CPAP masken istället för högflödesgrimman, som läkaren sagt att de skulle testa med.

Det är nämligen så att CPAP masken var Hishams jobbigaste behandling. Den är så tuff. Det är som att andas i en kraftig motor med luft och han var så obekväm i den.

Läget blev inte stabilare med tiden. Hisham kämpade med sin andning. Och läkarna kallade in oss för ytterligare ett möte.

Det var det allra läskigaste möte som jag någonsin fått uppleva. Hela min kropp skakade och jag kände en oro. Jag hade gärna sluppit detta möte. Jag ville inte höra vad läkarna ville säga men jag var tvungen.

De sa att det fanns ingenting kvar att göra för Hisham.

Det kom som en chock att höra någon säga det högt. Fanns det verkligen absolut INGENTING kvar att göra för att rädda honom?

Vi bad dom att ge Hisham nya lungor. Men det var inte möjligt för en person som redan är sjuk.

Vi kom med förslag om att göra en öppning i hans luftstrup för att eventuellt kunna använda respirator under hans liv. Men det gick läkarna inte med på heller. Det gör man också bara på personer som redan är friska.

Och koldioxiden. Den kunde man inte stoppa. Hishams lungor blev försämrade.

Då ville läkarna inte lägga tillbaka Hisham i respiratorn. För att det skulle göra hans tillstånd ännu värre. Andra organ skulle börja försämras och man ville inte att han skulle lida.

Jag kommer ihåg hur jag kände som att jag drogs ned med full kraft i ett djupt svart hål.

Jag bad läkarna flera gånger att lägga tillbaka Hisham i respiratorn men de vägrade.

Jag sa till läkaren att människan kan åka till månen men kan inte stoppa lite koldioxid som samlas i en människokropp. Så många nya tekniker och metoder och apparater som finns år 2020. Och inget kan rädda min son.

Läkarna förklarade att de inte heller trodde att det skulle gå så snabbt för Hisham. Man trodde att han skulle ha levt längre.

Ca 27 timmar efter mötet med läkarna,  somnade Hisham in. Det var de värsta 27 timmarna i hela mitt liv. Det var så svårt att leva då.  Jag visste inte hur detta skulle sluta även om läkarna berättade.

De sa att det kunde ta dagar och det kunde ta några timmar. Ingen visste.

Trots all information vi fått om Hishams tillstånd, så hade jag märkligt nog, en känsla av att det fanns någon liten chans kvar.  Jag hade hopp in i det allra sista. Kanske var det en förnekelse av situationen men det var så jag upplevde det.

Men efter 27 timmar var hans tid inne. Som troende person, så vet jag att alla har sin tid. Och ingen kommer stanna kvar. Vi är alla på väg åt det hållet.

Jag hade bara önskat att ha kvar Hisham lite till. Och lite till.

Må du vila i frid min bästa vän. Jag saknar dig så otroligt mycket att det gör ont, min tvillingsjäl.

 

Kärlek

Hishams mamma

 

 

 

 

 

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

två × två =