Dog av fördröjning

 

8 dagar efter Hishams bortgång fick jag ett samtal strax innan klockan 10 på morgonen.

Det var från Andningcentrum i Stockholm.  Hen ville boka tid för utprovning av andningsstöd i hemmet. Hen undrade också om Hisham mådde bra. Jag förklarade att Hisham var borta. Hen beklagade sorgen då.

Just vid denna sekund kände jag mig så arg. Inte på hen men på hur hela livet gått till med Hisham.

Vi har sedan augusti 2019 pratat om att Hisham skulle behöva åka till Andningscentrum i Stockholm för utprovning av andningsapparater som han skulle ha använt i hemmet som stöd.

Vi lyckades få en tid hos dem i november 2019. Men tyvärr var Hisham dålig då, och var även inlagd för en infektion i lungorna. Därför missade vi våran tid. Då sa de att de hade inga tider kvar förens i slutet på januari 2020.

Under denna tid blev det ett himla krångel för Hisham att få tillfälliga andningsstöd, tills vi skulle få komma till Andningscentrum i Stockholm.

Först fanns det tillfälliga andningsstöd att få, sedan fick vi dem inte i alla fall. Sedan skulle vi få dem, men innan var Hisham tvungen att göra en andningsregistrering ( som han har gjort tidigare flera gånger).

I början på januari 2020 kunde Hisham äntligen få de tillfälliga andningshjälpen i hemmet, som bestod av en högflödesgrimma och syrgasapparat ( som jag tidigare nämnt om på bloggen), men då var dem inte hela och kunde inte användas på bästa möjliga sätt!

Vi fick åka in till avdelningen och hämta en mask för att kunna använda syrgasen i hemmet. Högflödesgrimman hade också en del som fattades. Denna del var väldigt viktig, för att genom denna del kunde Hisham använda både högflödesgrimman och syrgasen samtidigt. Vilket skulle ha gett honom den bästa optimala behandlingen som han inte fick. Det var antingen syrgas eller högflödesgrimman som vi kunde använda i hemmet.

När man kunde åtgärda de olika problemen med de tillfälliga andningsstöden så var de redan försent. Hisham hade blivit så pass dålig att han var tvungen att läggas in. De tillfälliga andningsapparaterna i hemmet var inte tillräckliga.

När jag tänker tillbaka på mina 16 år tillsammans med min son Hisham, så känner jag

att under halva hans liv har vi suttit och väntat på olika hjälpmedel för honom.

Det har funnits hjälpmedel som försvunnit. Hjälpmedel som beställdes i fel storlek.

Hjälpmedel som fördröjts. Hjälpmedel som kommit försent , så pass försent att det gett en skada. Hjälpmedel som undangömts. Hjälpmedel som man är tyst om, för att det är alldeles för dyrt att ha.

Hjälpmedel som man glömt att beställa. Hjälpmedel som man missuppfattat att man behövde ha.

Hjälpmedel som man måste överdriva problemet och behovet med för att få.

Hjälpmedel som man inte har rätt till för att man inte tillhör rätt landsting och bor på fel plats. Och andra hjälpmedel som man har rätt till men man måste bråka för att få.

Det värsta med allt detta är att behovet av hjälpmedlen inte alltid ses, även om de är glasklara. Utan behovet måste alltid komma från föräldrarna.

Allt detta har vi upplevt.

Samtalet från andningscentrum i Stockholm kom försent. Vi väntade då på ett hjälpmedel som hade fördröjts. Och det kostade min son hans liv.

Jag är så ledsen för alla fördröjningar och förseningar som min son fått uppleva. Jag vet att jag inte kan vrida tillbaka tiden.

Men jag känner att det måste finnas ett annat bättre arbetssätt. Dessa fördröjningar och förseningar gör att människor mister dagar och år av sitt liv istället för att finnas en extra dag tillsammans med sina nära och kära.

Jag har så mycket kvar att berätta. Håll gärna utkik. Ta hand om varandra.

 

Kärlek Samah

 

 

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

nio + ett =