4 veckor sedan

 

( Ett kärt minne av  Hisham när han  besökte Sveriges Riksdag för ca 2-3 år sedan )

 

Idag har det gått exakt 4 veckor sedan min son Hisham somnade in.

Han somnade in i våra armar mitt på dagen, en onsdag för 4 veckor sedan.

Då hade han legat på intensiven i ca 1 vecka med respirator.

Situationen var från början inte konstig för oss egentligen, för Hisham har tidigare legat i respirator och på intensiven.

Vi hade hela tiden hopp om att det skulle vända. Vi väntade på att han skulle få komma upp till avdelningen. Men det gjorde han aldrig mer.

Den största boven i Hishams sjuka tillstånd var inte endast hans virusinfektion i lungorna.

Det var även koldioxiden som han samlade i sin kropp. Koldioxiden var min värsta mardröm och min största rädsla.

Detta berodde på att Hisham tidigare samlat på sig stora mängder koldioxid och läget varit farligt. Men han då lyckats komma ur det.

Koldioxiden samlas i blodet och uppstår när man har svårt att andas ut luften i lungorna.

Det började med att Hisham först behandlades med CPAP masken på intensiven och det blev han inte bättre av. Han samlade mer och mer koldioxid i kroppen.

Då kallades vi in för ett möte med läkarna. Det var vårt första möte med dem. Läkarna sa att de måste lägga in Hisham i respirator men att vi måste veta vilka konsekvenser det kan ge.

Att hamna i respirator var lite för farligt utifrån Hishams läge. De berättade att de fanns en risk att Hisham skulle bli svagare i respirator.

Han kunde då bli för “bekväm” med sina svaga muskler och genom detta sluta andas själv och bara utgå från respirators hjälp.

Vi bestämmer tillsammans utifrån Hishams akuta andnings situation att lägga honom i respirator, i hopp om att det kanske skulle kunna bli någon förbättring.

Redan nästa dag blev Hisham bättre. Även koldioxid värden hade blivit bättre och man tycker då att det är värt ett försök att ta bort respiratorn.

Vilket gjorde oss väldigt glada.

Man tar då bort respiratorn ur Hisham och återgår till CPAP mask igen ( det är ett andningshjälpmedel , där man andas själv och är ett steg innan respirator).

Efter detta kom en tuff och spänd tid med många tankar och känslor. Hur skulle Hisham klara av detta nu? Han såg inte bekväm ut i CPAP masken. Dessutom såg han väldigt trött ut och orkade knappt öppna ögonen.

Det var koldioxiden som spökade. Den kom smygandes igen och blev allt färre.

Efter ca 3 timmar blev Hisham så pass dålig att han inte orkade andas själv.

Läkarna väljer då att lägga tillbaka honom i respirator och skyller på att de kanske var för snabba med att extubera honom.

Man väljer att ha Hisham i respirator under flera dagar till. Läget blev under denna tid upp och ned. Ena timmen bättre, andra timmen sämre.

Men jag skulle vilja berätta att under den bättre timmen, kunde Hisham skratta. Och vi sjöng och sa roliga saker till honom. Han upplevdes som vanligt då.

Tills en tisdag kom och läget blev lite stabilare. Läkaren informerade om att det var dags att prova ta bort respiratorn ur Hisham. Och att den här gången skulle dom testa att använda högflödesgrimman istället för CPAP masken.

Om Hisham skulle klara att använda detta andningshjälpmedel , så skulle vi få komma upp till avdelningen, sade läkaren.

Just då såg det ljust ut. Och vi kände hur glädjen fylldes in i vår hjärtan.

Äntligen skulle Hisham, möjligen bli så pass bra att han kan komma ur detta. Och få komma hem. Och gå till skolan. Och allt skulle flyta på som vanligt.

Efter att Hisham genomgått sin andra extubation ur respiratorn, fick vi komma in och se hur läget var med honom. Det var inte som vi hade tänkt. Hisham hade fått CPAP masken istället för högflödesgrimman, som läkaren sagt att de skulle testa med.

Det är nämligen så att CPAP masken var Hishams jobbigaste behandling. Den är så tuff. Det är som att andas i en kraftig motor med luft och han var så obekväm i den.

Läget blev inte stabilare med tiden. Hisham kämpade med sin andning. Och läkarna kallade in oss för ytterligare ett möte.

Det var det allra läskigaste möte som jag någonsin fått uppleva. Hela min kropp skakade och jag kände en oro. Jag hade gärna sluppit detta möte. Jag ville inte höra vad läkarna ville säga men jag var tvungen.

De sa att det fanns ingenting kvar att göra för Hisham.

Det kom som en chock att höra någon säga det högt. Fanns det verkligen absolut INGENTING kvar att göra för att rädda honom?

Vi bad dom att ge Hisham nya lungor. Men det var inte möjligt för en person som redan är sjuk.

Vi kom med förslag om att göra en öppning i hans luftstrup för att eventuellt kunna använda respirator under hans liv. Men det gick läkarna inte med på heller. Det gör man också bara på personer som redan är friska.

Och koldioxiden. Den kunde man inte stoppa. Hishams lungor blev försämrade.

Då ville läkarna inte lägga tillbaka Hisham i respiratorn. För att det skulle göra hans tillstånd ännu värre. Andra organ skulle börja försämras och man ville inte att han skulle lida.

Jag kommer ihåg hur jag kände som att jag drogs ned med full kraft i ett djupt svart hål.

Jag bad läkarna flera gånger att lägga tillbaka Hisham i respiratorn men de vägrade.

Jag sa till läkaren att människan kan åka till månen men kan inte stoppa lite koldioxid som samlas i en människokropp. Så många nya tekniker och metoder och apparater som finns år 2020. Och inget kan rädda min son.

Läkarna förklarade att de inte heller trodde att det skulle gå så snabbt för Hisham. Man trodde att han skulle ha levt längre.

Ca 27 timmar efter mötet med läkarna,  somnade Hisham in. Det var de värsta 27 timmarna i hela mitt liv. Det var så svårt att leva då.  Jag visste inte hur detta skulle sluta även om läkarna berättade.

De sa att det kunde ta dagar och det kunde ta några timmar. Ingen visste.

Trots all information vi fått om Hishams tillstånd, så hade jag märkligt nog, en känsla av att det fanns någon liten chans kvar.  Jag hade hopp in i det allra sista. Kanske var det en förnekelse av situationen men det var så jag upplevde det.

Men efter 27 timmar var hans tid inne. Som troende person, så vet jag att alla har sin tid. Och ingen kommer stanna kvar. Vi är alla på väg åt det hållet.

Jag hade bara önskat att ha kvar Hisham lite till. Och lite till.

Må du vila i frid min bästa vän. Jag saknar dig så otroligt mycket att det gör ont, min tvillingsjäl.

 

Kärlek

Hishams mamma

 

 

 

 

 

Läs mer

Hämtade apparater

 

 

 

 

 

I slutet av förra veckan fick vi ett hembesök av Barn LAH. De kom och hämtade Hishams apparater, som han använde som behandling i hemmet.

Och det var en stor hög med apparater. Vi insåg inte hur många apparater vi hade hemma, tills vi såg de alla samlade på en och samma plats.

Det gjorde så ont att lämna dem. De var en del av Hisham och av hans vardag. Vi använde de varje dag flera gånger. Året runt.

Frågan var bara hur många apparater kan en människa ha för att få sin vardag att fungera. Det var sorgligt att se. Stackars min lilla son.

Det enda som lättade på hjärtat var att tänka på att vi överlämnade apparaterna till någon som är i behov av de just nu och kanske har väntat länge på att få dem.

Barn LAH hämtade :

pariboy ( inhalationsapparat)

hostmaskin,

slemsug med dess engångs sugslangar,

högflödes grimman och flera kartonger fulla med påsar av sterilt vatten och dess ställning,

syrgas apparaten med sitt höga ljud,

stor kartong med näringsdryck och näringspuddingar,

tre stor syrgas flaskor till syrgas apparaten,

en stor påse med munsvabbar som Hisham behövde till rengöring av sin mun….

Sist men inte minst saturationsmätaren som Hisham använde en stor del av sin dag…

Jag kommer sakna alla dessa apparater så ofattbart mycket…. men mest av allt kommer jag sakna saturationsmätaren.

Hisham fick tyvärr trycksår av den på sina fingrar och tår….Och den lät så högt när hans andning sjönk.

Jag hör fortfarande ljudet av den…

Jag kommer sakna den för att han hade den så ofta och för att den visade alltid hur Hisham mådde. Den var hans röst.

När han mådde bra kunde vi se det, och när han mådde dåligt kunde vi också se det på den…Den var vår trygghet, både på natten och på dagen.

Jag vill att ni ska veta att alla dessa saker som hämtades är ca en tredje del av allt som finns kvar hemma av Hisham.

Alla Hishams hjälpmedel som ex. rullstolen finns fortfarande kvar. De ska hämtas av hjälpmedelscentrum. Vi har bestämt att vi vill ha kvar dem just nu, åtminstone en månad till.

Det känns så himla jobbigt att lämna bort saker som har med Hisham att göra.

Vi har en stor låda full med mediciner som Hisham använde. Skåp som också är fulla. Allt finns kvar. Även mediciner står orörda i kylskåpet. De ska lämnas till apoteket någon dag när orken och tiden är inne.

Hela hans sovrum står fortfarande orört. Och kommer att göra det så länge vi bor kvar. Den kan aldrig bli någon annans rum.

Kärlek Samah

 

 

 

 

 

 

Läs mer

Dog av fördröjning

 

8 dagar efter Hishams bortgång fick jag ett samtal strax innan klockan 10 på morgonen.

Det var från Andningcentrum i Stockholm.  Hen ville boka tid för utprovning av andningsstöd i hemmet. Hen undrade också om Hisham mådde bra. Jag förklarade att Hisham var borta. Hen beklagade sorgen då.

Just vid denna sekund kände jag mig så arg. Inte på hen men på hur hela livet gått till med Hisham.

Vi har sedan augusti 2019 pratat om att Hisham skulle behöva åka till Andningscentrum i Stockholm för utprovning av andningsapparater som han skulle ha använt i hemmet som stöd.

Vi lyckades få en tid hos dem i november 2019. Men tyvärr var Hisham dålig då, och var även inlagd för en infektion i lungorna. Därför missade vi våran tid. Då sa de att de hade inga tider kvar förens i slutet på januari 2020.

Under denna tid blev det ett himla krångel för Hisham att få tillfälliga andningsstöd, tills vi skulle få komma till Andningscentrum i Stockholm.

Först fanns det tillfälliga andningsstöd att få, sedan fick vi dem inte i alla fall. Sedan skulle vi få dem, men innan var Hisham tvungen att göra en andningsregistrering ( som han har gjort tidigare flera gånger).

I början på januari 2020 kunde Hisham äntligen få de tillfälliga andningshjälpen i hemmet, som bestod av en högflödesgrimma och syrgasapparat ( som jag tidigare nämnt om på bloggen), men då var dem inte hela och kunde inte användas på bästa möjliga sätt!

Vi fick åka in till avdelningen och hämta en mask för att kunna använda syrgasen i hemmet. Högflödesgrimman hade också en del som fattades. Denna del var väldigt viktig, för att genom denna del kunde Hisham använda både högflödesgrimman och syrgasen samtidigt. Vilket skulle ha gett honom den bästa optimala behandlingen som han inte fick. Det var antingen syrgas eller högflödesgrimman som vi kunde använda i hemmet.

När man kunde åtgärda de olika problemen med de tillfälliga andningsstöden så var de redan försent. Hisham hade blivit så pass dålig att han var tvungen att läggas in. De tillfälliga andningsapparaterna i hemmet var inte tillräckliga.

När jag tänker tillbaka på mina 16 år tillsammans med min son Hisham, så känner jag

att under halva hans liv har vi suttit och väntat på olika hjälpmedel för honom.

Det har funnits hjälpmedel som försvunnit. Hjälpmedel som beställdes i fel storlek.

Hjälpmedel som fördröjts. Hjälpmedel som kommit försent , så pass försent att det gett en skada. Hjälpmedel som undangömts. Hjälpmedel som man är tyst om, för att det är alldeles för dyrt att ha.

Hjälpmedel som man glömt att beställa. Hjälpmedel som man missuppfattat att man behövde ha.

Hjälpmedel som man måste överdriva problemet och behovet med för att få.

Hjälpmedel som man inte har rätt till för att man inte tillhör rätt landsting och bor på fel plats. Och andra hjälpmedel som man har rätt till men man måste bråka för att få.

Det värsta med allt detta är att behovet av hjälpmedlen inte alltid ses, även om de är glasklara. Utan behovet måste alltid komma från föräldrarna.

Allt detta har vi upplevt.

Samtalet från andningscentrum i Stockholm kom försent. Vi väntade då på ett hjälpmedel som hade fördröjts. Och det kostade min son hans liv.

Jag är så ledsen för alla fördröjningar och förseningar som min son fått uppleva. Jag vet att jag inte kan vrida tillbaka tiden.

Men jag känner att det måste finnas ett annat bättre arbetssätt. Dessa fördröjningar och förseningar gör att människor mister dagar och år av sitt liv istället för att finnas en extra dag tillsammans med sina nära och kära.

Jag har så mycket kvar att berätta. Håll gärna utkik. Ta hand om varandra.

 

Kärlek Samah

 

 

Läs mer