Min son har gått bort

 

 

Kära bloggen

Idag vill jag meddela att den 22a januari 2020 avled min äldsta son Hisham.

Han avled på grund av sina svaga lungor som han hade i sin svaga kropp.

På denna dag dog en bit av mitt hjärta och själ.

En bit av vem jag är och vem jag har blivit som mor och som människa.

Jag känner en fruktansvärd och obeskrivlig sorg och smärta.

Jag trodde inte att sorg kunde orsaka sådan stor fysisk smärta på detta sätt.

Att förlora ens barn är det värsta man kan någonsin få uppleva. Speciellt när barnet är sjukt och har speciella behov.

Detta beror på att man bygger upp ett speciellt band som är annorlunda jämfört med ett vanligt föräldrar- och barn förhållande.

I nästan 16 år och 9 månader har denna människa varit vid min sida dag och natt.

Och jag har kämpat så mycket….bråkat och tjafsat och tjatat för att han ska få sin rätt.

Jag känner en oerhört stor saknad av honom att jag inte vet var jag ska ta mig till….

Det är helt tomt……och tyst.

Jag hör inga maskiner längre. Ingen pariboy eller syrgas eller högflödes grimma….

Hisham kommer alltid att leva inom mig.

Varenda del av min kropp gör ont…Varje del som smärtar i mig är Hisham.

Förlåt mig min son om jag inte har varit tillräcklig någon gång.

Tack för allt du har gett mig.

Tack för allt du har lärt mig. Det är du som har uppfostrat mig och format mig och fått mig att se den sanna meningen med livet.

Du har lärt mig att uppskatta små detaljer och känna tacksamhet för det lilla. Du har fått mig att växa.

Som 20 åring hade jag dig i min famn.

Du kommer alltid vara min allra bästa vän och min livskamrat och bror.

Jag är så glad och stolt över att ha varit din mamma. Du har gett mig så många fina minnen för livet.

Jag glömmer aldrig ditt fina skratt. Och din mjuka kind. Som jag pussade varje dag.

Jag trodde verkligen att du skulle stanna med mig längre än så. Jag hade så mycket hopp. Men dina lungor orkade inte längre.

Må du vila i frid min ängel.

Mitt liv med dig har varit som en dröm.

Du kommer alltid finnas i våra tankar och i våra hjärtan.

Jag kommer alltid att sakna dig i allt jag är och i allt jag gör.

Kärlek Samah

Hishams mamma

 

 

 

 

 

Läs mer

Äntligen nya apparater

 

Detta är mitt första inlägg för i år.
Jag skulle vilja börja med att berätta det nya året 2020, och själva nyårsafton började med att Hisham låg inne på sjukhuset. Det var verkligen en tuff period. För att det var första gången i vårt liv som vi inte firar ett nytt år tillsammans som familj.

 

Hisham har nu äntligen fått två nya apparater i hemmet som han behövt ha sedan flera månader tillbaka. De är till för att behandla hans lungor.

Den ena är en högflödes grimma som blåser upp luft i hans lungor.
Det är en bra behandling för lungorna när de är infekterade. Den är också bra att använda i förebyggande syfte.

 

 

Den andra apparaten är en syrgaskoncentrator. Det är faktiskt en väldigt intressant apparat. Den suger nämligen in luft och gör det till syrgas, vilket Hisham ibland behöver när han är nedsatt.

Med dessa apparater kan han få samma behandling som han får på sjukhuset fast i hemmet.
Det känns som vårt hem har blivit vårt nya sjukhus.
Det kan hända att Hisham måste ligga inne ändå men inte lika ofta och lika länge. Och det känns väldigt skönt.

Jag skulle vilja berätta att det skett en fördröjning med att få dessa apparater. Detta har gjort att vi ej kunnat behandla honom hemma och förebygga att han inte hamnar på sjukhus igen.

På grund av denna fördröjning har Hisham åkt in och ut på sjukhuset hela hösten. Och det har varit en enorm påfrestning för familjen.
Därför har vi valt att göra ett klagomål på denna händelse.
Vi känner att det har varit slarvigt och struligt med att få dessa apparater.

Det blev en väldigt slitsam process.
Först skulle vi få apparaterna men sedan skulle vi inte.

Sedan var apparaterna borta och så skulle dom beställas. Sedan fick vi tid för utprovning men läkaren avbokade den för hen fick ett annat akut ärrende. Sedan väntade vi på en ny tid men då skulle Hisham göra en andningsdregistrering innan han kunde få dem. ( vi har redan gjort flera andningdregistreringar tidigare) osv

Jag måste ärligt talat berätta att jag har ingen ork att göra någon anmälan om klagomål för vad vi gått igenom. För att det är en jobbig process som jag har upplevt många gånger tidigare om andra saker som gäller Hisham.

Men en sköterska peppade mig om det. Hen sa att det är viktigt för verksamhetens skull för att det ska kunna ske en förbättring.

Jag kan ärligt talat inte förstå hur det kan fortfarande vara oklart år 2020, för patienter med samma problem som Hisham om vem som tar hand om vad och hur man gör osv
Har man inte stött på samma problem tidigare?

En ansvarig läkare ringde och bad om ursäkt och vår historia kommer nu att användas som exempel inom verksamheten.

Vi håller tummarna att det blir bra för Hisham nu.

Kärlek till folket,

Samah

 

Läs mer