Gastrostomi (Knapp på magen)

 

 

Sedan flera år tillbaka har läkarna pratat med oss ang att göra en gastrostomi för Hisham.

Att ha en gastrostomi innebär att man får i sig föda via en kanal / stomi som går direkt till magsäcken. Kanalen har en knapp där födan ges antingen manuellt via en stor spruta eller via en pump som kopplas till knappen. Knappen hålls kvar med en vattenfylld ballong på insidan.

För oss var det väldigt svårt och skrämmande att höra om gastrostomi.  Därför har vi föräldrar tidigare valt att skjuta fram det.

Tills slut kom den dagen som fick oss att känna att det var dags. Vi hade provat med olika näringsdryck i samband med måltiderna, för att hjälpa Hisham att gå upp i vikt men det var otillräckligt.

Hisham har bra munmotorik och äter bra, till och från, genom munnen men inte så mycket som behövs. Därför tyckte läkarna att Hisham skulle få ha knapp som komplettering.

Hisham fick sin gastrostomi någon dag innan Vernissagen för utställningen Världens Mammor.

Trots att jag var helt slut efter Hishams sjukhusvistelse, så kände jag att jag inte fick missa öppningen för utställningen. Den betyder mycket för mig och dessutom är jag en som medverkar i utställningen.

Det var väldigt jobbigt under Hishams sjukhusvistelse. Knappen på magen ser så obehaglig ut och det är så mycket runtomkring den. Det är så mycket mer än vad man tror.

En del kanske har svårt att förstå men att ha många små saker att tänka på och hålla reda på samtidigt blir en enda stor komplicerad grej.

Jag brukar alltid bli utmattad efter sjukhusvistelser och så blev det denna gång också. Det är som att gå runt och vara spänd och sedan få slappna av….

Men jag har vant mig vid knappen nu….

Hisham äter fortfarande via munnen och kompletterar just nu sondmatning via knapp 2 ggr dagligen.

Jag ska berätta om en dag när Hisham kom hem från fritids och var så trött att han somnade direkt. Vi försökte väcka honom men han var helt slut. Då kändes det skönt att kunna ge honom den mat och näring han behöver via knappen  under sin sömn.

Om Hisham inte hade haft knappen då hade jag verkligen fått kämpat och tvingat honom att både vakna och äta och då även misslyckats.

Vid just denna situation kände jag hur viktig knappen kan vara och hur mycket den kan underlätta.

Knappen är också bra att använda vid tex förkylningar och andra sjukdomstillstånd.

Vi vet inte hur länge Hisham kommer att behöva ha knappen. Vi måste först se att han går upp i vikt.

Hisham opererade sin gastrostomi på HKH Kronprinsessan Victoria Barn- & ungdomssjukhus.  Vi har blivit ganska kända här 🙂

Jag skulle vilja tacka dom för all hjälp vi fått. Och jag tackar de även för sitt stöd och förståelse för vår familjesituation.

Kärkek till folket,

Samah

 

 

 

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

tjugo + sexton =