Djuren på bondgården

Förra veckan medverkade Hisham i en föreställning på sin särskola. Föreställningen hette “Djuren på bondgården”. Och självklart fanns jag och lillebror på plats för att se föreställningen.

Hisham kommunicerar med ögonpekning i skolan. Han blev tillfrågad om att få vara häst eller gris på föreställningen. Personalen visade Hisham en bild på en häst och en bild på en gris.  Och han kunde inte sluta titta på grisen 🙂

Han var den sötaste grisen jag någonsin sett! 🙂

Jag skulle vilja tacka den otroligt duktiga personalen på Vallastadens särskola, som har kämpat med att få visa oss föräldrar en sån bra föreställning!

Tack för att ni har fått varje barn att delta i föreställningen utifrån sina förutsättningar. Tack för att ni gett våra barn en sådan upplevelse!

Och vilka fina kläder ni hade sytt tillsammans med barnen.  Hisham hade en sån fin gris dräkt 🙂

Det var också väldigt trevligt att få träffa andra föräldrar som har sina barn på särskolan. Det är ju inte ofta vi ses tyvärr, som man vanligtvis gör med föräldrar i vanliga skolor.

Hisham går just nu på sin sista termin i grundskolan. Föreställningen känns som ett fantastiskt avslut och oförglömligt minne från årskurs 9.

 

Kärlek Samah

 

Läs mer

Gastrostomi (Knapp på magen)

 

 

Sedan flera år tillbaka har läkarna pratat med oss ang att göra en gastrostomi för Hisham.

Att ha en gastrostomi innebär att man får i sig föda via en kanal / stomi som går direkt till magsäcken. Kanalen har en knapp där födan ges antingen manuellt via en stor spruta eller via en pump som kopplas till knappen. Knappen hålls kvar med en vattenfylld ballong på insidan.

För oss var det väldigt svårt och skrämmande att höra om gastrostomi.  Därför har vi föräldrar tidigare valt att skjuta fram det.

Tills slut kom den dagen som fick oss att känna att det var dags. Vi hade provat med olika näringsdryck i samband med måltiderna, för att hjälpa Hisham att gå upp i vikt men det var otillräckligt.

Hisham har bra munmotorik och äter bra, till och från, genom munnen men inte så mycket som behövs. Därför tyckte läkarna att Hisham skulle få ha knapp som komplettering.

Hisham fick sin gastrostomi någon dag innan Vernissagen för utställningen Världens Mammor.

Trots att jag var helt slut efter Hishams sjukhusvistelse, så kände jag att jag inte fick missa öppningen för utställningen. Den betyder mycket för mig och dessutom är jag en som medverkar i utställningen.

Det var väldigt jobbigt under Hishams sjukhusvistelse. Knappen på magen ser så obehaglig ut och det är så mycket runtomkring den. Det är så mycket mer än vad man tror.

En del kanske har svårt att förstå men att ha många små saker att tänka på och hålla reda på samtidigt blir en enda stor komplicerad grej.

Jag brukar alltid bli utmattad efter sjukhusvistelser och så blev det denna gång också. Det är som att gå runt och vara spänd och sedan få slappna av….

Men jag har vant mig vid knappen nu….

Hisham äter fortfarande via munnen och kompletterar just nu sondmatning via knapp 2 ggr dagligen.

Jag ska berätta om en dag när Hisham kom hem från fritids och var så trött att han somnade direkt. Vi försökte väcka honom men han var helt slut. Då kändes det skönt att kunna ge honom den mat och näring han behöver via knappen  under sin sömn.

Om Hisham inte hade haft knappen då hade jag verkligen fått kämpat och tvingat honom att både vakna och äta och då även misslyckats.

Vid just denna situation kände jag hur viktig knappen kan vara och hur mycket den kan underlätta.

Knappen är också bra att använda vid tex förkylningar och andra sjukdomstillstånd.

Vi vet inte hur länge Hisham kommer att behöva ha knappen. Vi måste först se att han går upp i vikt.

Hisham opererade sin gastrostomi på HKH Kronprinsessan Victoria Barn- & ungdomssjukhus.  Vi har blivit ganska kända här 🙂

Jag skulle vilja tacka dom för all hjälp vi fått. Och jag tackar de även för sitt stöd och förståelse för vår familjesituation.

Kärkek till folket,

Samah

 

 

 

Läs mer

Utställningen Världens Mammor

 

Äntligen kan jag blogga igen. Det har varit lite strul med att lägga upp bilder. Jag har nu lagt upp några bilder från vernissagen av utställningen Världens  Mammor på Norrköpings stadsmuseum, som jag är med i.

Utställningen hade sin öppningsdag lördagen den 13e april och kommer att finnas på Norrköpings stadsmuseum till och med den 4e augusti.

Utställningen Världen Mammor  är ett konstprojekt av och om olika kvinnor som är med i föreningen Världens Mammor.

Utställningen består av foton, konst, film, berättelser och drömmar av Världens Mammor.

När jag kom till vernissagen så kände jag en stor ära, stolthet och tacksamhet att få ta del i en så stor och oförglömlig händelse.

Vi var mer än 500 kvinnor och barn på vernissagen.

Riksdagsledamoten Juno Blom kom till vernissagen och höll tal. Det blev även både sång och dans från olika länder.

Mammorna från Världens Mammor hade lagat en massa mat från sina hemländer.

Det blev verkligen en stor fest med härlig stämning!

Här nedan ser ni en bild på mig på den lilla tv skärmen, där jag berättar min historia om mitt liv till ett barn med speciella behov osv

Bakom skärmen på bilden, kan ni se den kända stora väven som vi mammor gjort och skrivit våra drömmar på varje hjärta.

Vi lyckades även att få Sveriges kulturminister Amanda Lind att få skriva sin dröm på ett hjärta som hänger där på väven.

 

 

Här nedan kan ni se en stor vägg som består av foton på mammor och barn från föreningen Världens Mammor.

Ungefär i mitten på väggen kan ni se en bild på mig och Hisham 🙂

 

 

 

 

Världens Mammor fick i uppdrag att göra ett konstverk som består av en personlig låda. Varje låda är unik och olik den andra. På lådans framsida är det tryckt information om mig.

Här ovan kan ni ex läsa om saker jag är bra på. ” Jag är duktig på att lyssna och på att anpassa mig efter livets olika situationer. Jag är duktig på att vara stark. ”

I lådan finns även ett foto på min familj och en sak som betyder något för mig.

I min låda har jag ritat ett egyptisk öga från den gamla Egypten. Det beror på att jag har en dröm om att få besöka Egypten och klättra upp för pyramiderna.

 

 

Här ovan kan ni se en liten del av väggen som består av konstverken de personliga lådorna på utställningen Världens Mammor.

 

Här nedan kan ni se hur utställningen Världens Mammor på Norrköpings stadsmuseum ser ut innan folk börjar strömma in.

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här ovan ser ni en massa god mat från olika länder som Världens mammor har lagat. Vill också berätta att det fanns ett annat bord med bakelser och fika. Tack för all god mat. Och tack för varje mamma som kunnat bidrag med något för föreningen och föreningens aktiviteter.

Tack till alla som varit med på vernissagen och  gjort sitt bästa med att underhålla alla barnen med olika aktiviteter.

Vi alla har gjort ett fantastiskt jobb!

Och sist men inte minst vill jag ge en stor eloge till Världens Mammors grundare Sira Jokinen Lisse för sin otroliga insats för alla oss mammor. Utan dig skulle detta aldrig bli möjligt! Tack för att du gör vår röst hörd. Tack för att du finns!

Jag ser framemot att få uppleva många spännande saker med dig och med alla mammor!

Utställningen Världens Mammor har öppet till och med den 4e augusti på Norrköpings Stadsmuseum.

Ännu en gång, så skulle jag bli otroligt glad och tacksam om ni som följt mig här på bloggen, sedan 2012, kan besöka utställningen Världen Mammor. Inte bara för att se och höra mig, utan att se och höra alla dessa mammor som har en berättelse bakom sig.

Det finns så mycket intressant att lära sig eller att känna igen sig i!

Vi ses!

Kärlek Samah

Läs mer