Det finns en sak som är väldigt jobbig med att vara förälder till ett barn med speciella behov. Och det är de beslut som tas för mitt barn, som jag inte kan styra, påverka eller ändra.
Jag får helt enkelt inte bestämma så där 100 procentigt själv om mitt barn, utan det finns alltid något som måste styras eller ändras m. m.
Och det jobbigaste med denna situation är att den är återkommande.
Det har hänt mig flera gånger och jag har förstått att det kommer att hända mig många gånger till.
Jag känner mig så arg, ledsen och frustrerad över att jag inte får bestämma över hur mitt barns liv ska se ut.
Allt hänger på lagarna och reglerna, som är olika från kommun till kommun.
Under den senaste tiden har jag fått kämpa med min sons fritidsverksamhet. Och det har jag gjort sedan många år tillbaka.
Men sedan 1 år tillbaka har Hisham fått ha sin fritidsverksamhet på sin skola, vilket har varit mitt önskemål sedan länge. Men då kunde inte skolan ha hans fritids där eftersom det inte fanns någon möjlighet, pengar och personal till det.
Hisham fick gå på en annan skolas fritids då. Men tack och lov, efter mycket kämpande från oss föräldrar så fick Hisham till slut vara på sin skola efter skoltid.
Men efter sommaren kommer Hishams särskola att flytta lite närmare vårt hem, vilket är jättebra men tyvärr får han då inte fortsätta ha sin fritids på den nya skola.
Han kommer att bli tvungen att gå på fritids på någon annan verksamhet som är längre bort. Och för att komma dit måste han åka taxi efter skolan.
Självklart så känns det så himla tråkigt för oss att Hishams skola och fritids kommer att ligga på olika platser. Hisham kommer då att bli tvungen att släpa på sina hjälpmedel till och från skola, fritids och hem.
Hela situationen blir tuffare för Hisham och för oss som familj. Jag känner också en oro över att min son ska behöva spendera mer tid på gatorna i trafiken.
Jag försökte med allt jag kunde för att ha kvar Hisham i sin nya skolan efter skoltid, men man kan tyvärr inte ändra på regler.
Här i Linköpings kommun har man bestämt att man ska placera barnens fritidsverksamhet efter deras funktionshinder.
Jag tycker att detta är dåligt, för utifrån mina erfarenheter, blir det mindre socialt för barnen.
Det är bättre att barn med olika funktionsnedsättningar samlas och umgås och får mer nytta av varandra.
Dessutom har detta aldrig setts som ett problem. Det finns många kommuner som placerar barnen med olika funktionsnedsättningar tillsammans. Och personalen klarar detta utmärkt.
Men tyvärr är vi tvungna att acceptera den nya situationen.
Trots att vi vet att det finns en bättre lösning på detta utifrån Hishams behov.
Det är ju meningen att vi ska underlätta för honom och för oss som familj, så att vi får ökad livskvalite.
Det känns som om reglerna blir sämre och sämre, allt för att spara pengar.
Jag önskar iallafall Hisham ett stort lycka till på sin nya skola och sitt nya fritids som börjar efter sommaren.
Men framför allt hoppas jag att du får en skön sommar 🙂
Mamma Samah
Läs mer
