Coronaepidemin 1

 

 

Idag tänkte jag skriva om mina tankar kring en av 2000 talets största pandemier Covid 19. Jag känner att det är något unikt och historiskt att jag vill dela med mig om mina upplevelser.

Men först vill jag berätta att jag har, för första gången under mitt vuxna liv, känt mig som en normal människa under denna epidemi. Efter min sons bortgång känner jag att jag är en enskild individ och inte medberoende av någon eller något annat än vad jag själv är och hur min familje situation är.

Självklart har jag tänkt på hur situationen hade varit om Hisham hade levt idag. Då hade jag varit en annan person, som hade varit otroligt stressad och orolig över hur vi ska klara av denna pandemi.

Men nu är det inte så. Och då känner jag att jag har rätt att vara den jag är.

En av anledningarna till att jag har dessa känslor är att jag har vid så många gånger fått uppleva olika  “pandemier” som ex. förkylningar och influenser som andra människor kanske tar förgivet.

Jag har varit så rädd för att en förkylning ska passera förbi min son. Jag har haft sömnlösa nätter då jag har gett min son extra inhalationer nattetid som extra skydd för hans luftvägar.

Isolering var en del av min vardag och är inget som jag upplever som obekvämt idag. Jag har vuxit och formats till en person som är handikappad fast jag egentligen inte är det.

Idag är jag Samah och då pratar jag utifrån en frisk person.

Jag tycker att Sverige har skött allt med epidemin på ett elegant och lugnt sätt. Ingen panik och stegvis för att inte krascha hela Sveriges ekonomi och skapa kaos hos befolkningen. Jag är stolt över att jag kommer från Sverige. Folk gnäller på allt hur det än är.

Varje land är unikt och är uppe i olika faser av viruset. Varje land får utgå från sina behov och sina omständigheter.

Tyvärr kommer folk att dö. Det gör folk i vanlig influensa också trots vaccinering. 200-300 personer varje år och ingen uppmärksammar dem.

Därför är det viktigt att följa Folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Idag lever jag nästan som vanligt. För ca 2-3 veckor sedan levde jag precis som vanligt.

Idag är jag ute och handlar mat 2-3 gånger i veckan. Jag har bunkrat lite smått men inga stora bunkrar.

Vi tvättar händerna så noggrant att våra händer blivit torra. Vi använder även handsprit.

Vi undviker också att komma för nära människor. Vi hälsar inte för hand eller kramas med andra förutom i familjen.

Vi hälsar inte på hos släktingar på grund av riskgruppen men några av barnens kompisar har varit på besök. Då har de varit friska. Vi är gärna ute på promenader och lekplatser.

Mina barn har varit hemma från skolan för att de har haft en liten mild förkylning, precis enligt folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Det är nog i stort sätt hur det ser ut i min familj idag. Det finns en stor möjlighet att situationen förändras.

Jag måste erkänna att min rädsla för Covid 19 har ökat för varje dag med tanke på de ökande dödsfallen i Sverige.

I början upplevde jag viruset som något inte så allvarligt. Min son dog i en virusinfektion i lungorna. Det är ganska vanligt att man gör om man har en bakomliggande sjukdom och är svag.

Men nu är viruset en pandemi för hela världen.

Det är ingen som vet vilket land som gör rätt.

Jag vet att Sverige vill sitt land det bästa på ett långsiktigt sätt. Därför arbetar de på ett ganska öppen och ärligt sätt för allmänheten.

Ingen vet om isolering har hjälpt på riktigt.

Jag läste någonstans att isolering av människor från viruset kunde göra att viruset kommer tillbaka på ett kraftigare sätt.

Vi får hoppas på det bästa.

Fortsättning följer….

Så mycket kärlek och omtanke

Samah

 

Läs mer

Jag skänker mina tankar

 

Idag vill ha skänka mina tankar till alla föräldrar som har barn med speciella behov som är extra känsliga för minsta lilla förkylning och befinner sig i riskgruppen under denna svåra tid med Covid 19.
Om Hisham hade levt idag hade han först varit hemma från särgymnasiet innan beslutet kom om att stänga gymnasieskolor. Hisham skulle inte ha klarat av en mild förkylning utan att det hade påverkat hans andning. Och med dålig andning innebär det att han skulle ha blivit sjukhusliggande. Under denna svåra tid med Covid 19 betyder det han skulle ha blivit isolerad på ett rum i sjukhuset. Och då skulle min familjesituation blivit extremt svår och splittrad. Det skulle betyda att endast en förälder hade fått vara med honom. Och hans syskon skulle inte ha fått komma på besök och träffa honom.
Skulle Hishams läge blivit värre, så skulle han ha legat alldeles själv på IVA 💔
Idag vill jag skänka mina tankar och hyllningar till alla föräldrar som sitter isolerade på sjukhuset med sina sjuka barn. Jag förstår verkligen känslan av att vara isolerad på ett rum och känna frustrationen och hjälplösheten över att vara instängd med sitt sjuka barn och inte veta vad som kommer hända sen. Och jag vill också skänka mina tankar till alla som har isolerade barn på IVA. Jag har själv varit där.
Jag vill att ni ska veta att ni är inte bortglömda och att vi tänker på er. Jag förstår verkligen hur tufft ni har det. Ni är de sanna hjältarna!
Kärlek Samah

 

Läs mer

Kvinnofest med Världens Mammor

 

 

Det här är från gårdagens tidning Corren ( 9:e mars 2020).

Vi i Världens Mammor hade anordnat ett knytkalas inför internationella kvinnodagen. Vi var ca 300-400 kvinnor, mammor och barn från hela Östergötland.

Jag var en av dem som hade hand om dagens program under kalaset.

Det kändes jätteroligt att programmet blev fullt med många mammor och barn som ställde upp på att dansa, sjunga, läsa dikt osv under dagen.

Jag var en av dem som läste dikt. Först berättade jag lite om min bortgångna son Hisham och om hur livet varit med honom.

Om glädje, sorgen och om de återkommande utmaningarna som med tiden formade mig till en stark kvinna osv

Sedan läste jag upp en dikten, som jag hade skrivit till Hisham år 2014.

Jag har postat upp denna dikt här på bloggen den 21:a januari 2014.

Det var första gången i mitt liv som jag stod och pratade i mikrofon framför så mycket folk.

Jag skulle vilja berätta att jag kände mig väldigt bekväm med att hålla tal. Jag kände att jag ville berätta med hopp om att göra skillnad i någons liv.

Dikten som jag har skrivit och läst upp under kvinnodagen kallar jag för

” Min ängel”:

” Det bor en ängel i mitt hem,
en ängel som lyser upp mitt hem,
som aldrig lämnar mig ensam,
när jag är rädd för framtiden.
Min ängel ger mig tro,
min ängel ger mig ro,
I själen
Den visar mig vilken väg,
jag ska följa
när jag är ledsen och förtvivlad
Min ängel är på besök
hos mig,
på denna jord, i detta liv.
jag känner godheten, värmen, oskyldigheten
i min ängels famn
Min ängel valde mig
och förändrade mitt liv
På en sekund
Jag föddes på nytt
När min ängel kom och tog mig
till det okända livet
Änglarnas liv
Jag är så rädd att förlora min ängel
Därför ska jag skydda det
Ta hand om det
för att den ska finnas kvar
Hos mig
Till sista andetaget “

Läs mer

Möte med EU parlamentarikern

( En liten del av artikeln på östergötlands hemhyra.se)

På torsdagen den 5:e mars besökte EU parlamentarikern Alice Bah Kuhnke Världens Mammor i Motala.

En sekreterare kontaktade Världens Mammors grundare Sira Jokinen Lisse och berättade att EU parlamentarikern Alice Bah Kuhnke ville besöka Världens Mammor, då hon hört om projektet och blivit intresserad.

För mig kändes det jättespännande, då Alice Bah Kuhnke har alltid varit en favorit för mig. Det började redan under hennes tid som programledare på Disneydags under 90-talet.

Hon har en fin utstrålning och är jättetrevlig och go.

Jag känner en enorm glädje för detta mötte, då det faktiskt har varit en dröm att få träffa henne.

Efter min sons bortgång har jag känt att Världens Mammor har blivit som en drivkraft att vända mig till där jag kan känna glädje. Det är samhörigheten och gemenskapen och samarbetet som ger mig styrkan.

Jag har alltid känt att jag vill göra skillnad i andras liv och nu har den känslan blivit ännu starkare. Genom Världens Mammor känner jag att jag är på rätt spår även om livet känns rörigt just nu.

Jag är så tacksam för all kraft och styrka som Världens Mammors har gett mig.

Det är verkligen oförglömligt och ovärderligt.

Kärlek Samah

Läs mer

Ett riktigt farväl

En bild av Hishams säng monterad.

 

( En sista bild av Hishams rullstol)

 

Idag kändes det som att få återuppleva Hishams bortgång igen. Det fick jag även uppleva när Barn LAH hämtade Hishams apparater för några veckor sedan.

Men idag kändes det tuffare än förra gången. För att det som hämtades idag var stora saker, och som har tagit stor plats i vårt hem och våra liv. Och det var sista gången som något skulle hämtas.

Att se hur Hishams säng monterades ned och hur den drogs ut ur vårt hus, kändes otroligt tungt. Det var som om någon slet något ur mitt hjärta.

Först var sängen full av liv och sedan när den monterades ned såg den ut som ett skelett, med bara en massa ben.

Även Hishams permolift hämtades, tillsammans med hans ståstöd och toalettstol.

Och det som gjorde mest ont, var att lämna ifrån sig Hishams rullstol. Den har vi haft hos oss ända sedan Hisham försvann.

Idag fick jag för sista gången dra i Hishams rullstol. Men utan honom i den.

Det kändes som en långfilm som snabbt spolades tillbaka. Många fina minnen dök upp i huvudet av allt vi fått gå igenom med rullstolen.

Jag har dragit Hisham i nästan 17 år av mitt liv. Mina händer och mina axlar känner fortfarande känslan av att dra i hans rullstol. Både under vintertid och sommartid och för uppförsbacken och nedförsbacken…..Jag kommer att sakna det så mycket.

Det är en obeskrivlig tomhet i mitt hem just nu. Hishams rum känns så tomt. Hela mitt hem känns större. Och det känns även på något annat sätt som jag inte riktigt att sätta ord på.

Jag har efter Hishams bortgång lärt mig att se saker på ett annorlunda sätt. Alla dessa hjälpmedel var en bit av vem Hisham var. Det är därför de betyder så mycket.

Men jag har insett att alla dessa hjälpmedel tillhör en sjuk person och att denna persons sjukdom var min vardag. Och sanningen är att människor vanligtvis inte lever på detta vis.

Jag hade gärna velat behålla dessa hjälpmedel, åtminstone sängen och rullstolen som minne. Men hjälpmedelscentrum gick inte med på det.

Jag skulle vilja skriva en sista sak som jag har upplevt kring allt detta . Det är att det känns som om jag har fått återuppleva Hishams bortgång flera gånger om. Till exempel på hans begravning, på hans minnesstunder, vid hämtning av hjälpmedel osv

Det är som att dö på nytt för mig. Det blir en situation där jag får samma känsla av stor hjälplöshet, frustration och maktlöshet över något jag inte kan ändra. Det är så smärtsamt.

Det är det allra jobbigaste med att mista någon nära person. Som om själva dödsfallet inte är nog.

Och jag vet inte om det är så livet kommer att fortsätta eller om det är bara något tillfälligt.

Det som jag vill säga nu är,

det spelar ingen roll hur mycket ni försöker ta ifrån mig saker som har med Hisham att göra!

Ni kan aldrig ta mina tankar eller minnen eller mitt hjärta ifrån mig,

för det är där Hisham finns.

 

Kärlek Samah

 

( Hishams permolift)

 

( Hishams ståstöd)

 

( Hishams toalettstol)

 

( En lastbil med Hishams hjälpmedel)

 

Läs mer

4 veckor sedan

 

( Ett kärt minne av  Hisham när han  besökte Sveriges Riksdag för ca 2-3 år sedan )

 

Idag har det gått exakt 4 veckor sedan min son Hisham somnade in.

Han somnade in i våra armar mitt på dagen, en onsdag för 4 veckor sedan.

Då hade han legat på intensiven i ca 1 vecka med respirator.

Situationen var från början inte konstig för oss egentligen, för Hisham har tidigare legat i respirator och på intensiven.

Vi hade hela tiden hopp om att det skulle vända. Vi väntade på att han skulle få komma upp till avdelningen. Men det gjorde han aldrig mer.

Den största boven i Hishams sjuka tillstånd var inte endast hans virusinfektion i lungorna.

Det var även koldioxiden som han samlade i sin kropp. Koldioxiden var min värsta mardröm och min största rädsla.

Detta berodde på att Hisham tidigare samlat på sig stora mängder koldioxid och läget varit farligt. Men han då lyckats komma ur det.

Koldioxiden samlas i blodet och uppstår när man har svårt att andas ut luften i lungorna.

Det började med att Hisham först behandlades med CPAP masken på intensiven och det blev han inte bättre av. Han samlade mer och mer koldioxid i kroppen.

Då kallades vi in för ett möte med läkarna. Det var vårt första möte med dem. Läkarna sa att de måste lägga in Hisham i respirator men att vi måste veta vilka konsekvenser det kan ge.

Att hamna i respirator var lite för farligt utifrån Hishams läge. De berättade att de fanns en risk att Hisham skulle bli svagare i respirator.

Han kunde då bli för “bekväm” med sina svaga muskler och genom detta sluta andas själv och bara utgå från respirators hjälp.

Vi bestämmer tillsammans utifrån Hishams akuta andnings situation att lägga honom i respirator, i hopp om att det kanske skulle kunna bli någon förbättring.

Redan nästa dag blev Hisham bättre. Även koldioxid värden hade blivit bättre och man tycker då att det är värt ett försök att ta bort respiratorn.

Vilket gjorde oss väldigt glada.

Man tar då bort respiratorn ur Hisham och återgår till CPAP mask igen ( det är ett andningshjälpmedel , där man andas själv och är ett steg innan respirator).

Efter detta kom en tuff och spänd tid med många tankar och känslor. Hur skulle Hisham klara av detta nu? Han såg inte bekväm ut i CPAP masken. Dessutom såg han väldigt trött ut och orkade knappt öppna ögonen.

Det var koldioxiden som spökade. Den kom smygandes igen och blev allt färre.

Efter ca 3 timmar blev Hisham så pass dålig att han inte orkade andas själv.

Läkarna väljer då att lägga tillbaka honom i respirator och skyller på att de kanske var för snabba med att extubera honom.

Man väljer att ha Hisham i respirator under flera dagar till. Läget blev under denna tid upp och ned. Ena timmen bättre, andra timmen sämre.

Men jag skulle vilja berätta att under den bättre timmen, kunde Hisham skratta. Och vi sjöng och sa roliga saker till honom. Han upplevdes som vanligt då.

Tills en tisdag kom och läget blev lite stabilare. Läkaren informerade om att det var dags att prova ta bort respiratorn ur Hisham. Och att den här gången skulle dom testa att använda högflödesgrimman istället för CPAP masken.

Om Hisham skulle klara att använda detta andningshjälpmedel , så skulle vi få komma upp till avdelningen, sade läkaren.

Just då såg det ljust ut. Och vi kände hur glädjen fylldes in i vår hjärtan.

Äntligen skulle Hisham, möjligen bli så pass bra att han kan komma ur detta. Och få komma hem. Och gå till skolan. Och allt skulle flyta på som vanligt.

Efter att Hisham genomgått sin andra extubation ur respiratorn, fick vi komma in och se hur läget var med honom. Det var inte som vi hade tänkt. Hisham hade fått CPAP masken istället för högflödesgrimman, som läkaren sagt att de skulle testa med.

Det är nämligen så att CPAP masken var Hishams jobbigaste behandling. Den är så tuff. Det är som att andas i en kraftig motor med luft och han var så obekväm i den.

Läget blev inte stabilare med tiden. Hisham kämpade med sin andning. Och läkarna kallade in oss för ytterligare ett möte.

Det var det allra läskigaste möte som jag någonsin fått uppleva. Hela min kropp skakade och jag kände en oro. Jag hade gärna sluppit detta möte. Jag ville inte höra vad läkarna ville säga men jag var tvungen.

De sa att det fanns ingenting kvar att göra för Hisham.

Det kom som en chock att höra någon säga det högt. Fanns det verkligen absolut INGENTING kvar att göra för att rädda honom?

Vi bad dom att ge Hisham nya lungor. Men det var inte möjligt för en person som redan är sjuk.

Vi kom med förslag om att göra en öppning i hans luftstrup för att eventuellt kunna använda respirator under hans liv. Men det gick läkarna inte med på heller. Det gör man också bara på personer som redan är friska.

Och koldioxiden. Den kunde man inte stoppa. Hishams lungor blev försämrade.

Då ville läkarna inte lägga tillbaka Hisham i respiratorn. För att det skulle göra hans tillstånd ännu värre. Andra organ skulle börja försämras och man ville inte att han skulle lida.

Jag kommer ihåg hur jag kände som att jag drogs ned med full kraft i ett djupt svart hål.

Jag bad läkarna flera gånger att lägga tillbaka Hisham i respiratorn men de vägrade.

Jag sa till läkaren att människan kan åka till månen men kan inte stoppa lite koldioxid som samlas i en människokropp. Så många nya tekniker och metoder och apparater som finns år 2020. Och inget kan rädda min son.

Läkarna förklarade att de inte heller trodde att det skulle gå så snabbt för Hisham. Man trodde att han skulle ha levt längre.

Ca 27 timmar efter mötet med läkarna,  somnade Hisham in. Det var de värsta 27 timmarna i hela mitt liv. Det var så svårt att leva då.  Jag visste inte hur detta skulle sluta även om läkarna berättade.

De sa att det kunde ta dagar och det kunde ta några timmar. Ingen visste.

Trots all information vi fått om Hishams tillstånd, så hade jag märkligt nog, en känsla av att det fanns någon liten chans kvar.  Jag hade hopp in i det allra sista. Kanske var det en förnekelse av situationen men det var så jag upplevde det.

Men efter 27 timmar var hans tid inne. Som troende person, så vet jag att alla har sin tid. Och ingen kommer stanna kvar. Vi är alla på väg åt det hållet.

Jag hade bara önskat att ha kvar Hisham lite till. Och lite till.

Må du vila i frid min bästa vän. Jag saknar dig så otroligt mycket att det gör ont, min tvillingsjäl.

 

Kärlek

Hishams mamma

 

 

 

 

 

Läs mer

Hämtade apparater

 

 

 

 

 

I slutet av förra veckan fick vi ett hembesök av Barn LAH. De kom och hämtade Hishams apparater, som han använde som behandling i hemmet.

Och det var en stor hög med apparater. Vi insåg inte hur många apparater vi hade hemma, tills vi såg de alla samlade på en och samma plats.

Det gjorde så ont att lämna dem. De var en del av Hisham och av hans vardag. Vi använde de varje dag flera gånger. Året runt.

Frågan var bara hur många apparater kan en människa ha för att få sin vardag att fungera. Det var sorgligt att se. Stackars min lilla son.

Det enda som lättade på hjärtat var att tänka på att vi överlämnade apparaterna till någon som är i behov av de just nu och kanske har väntat länge på att få dem.

Barn LAH hämtade :

pariboy ( inhalationsapparat)

hostmaskin,

slemsug med dess engångs sugslangar,

högflödes grimman och flera kartonger fulla med påsar av sterilt vatten och dess ställning,

syrgas apparaten med sitt höga ljud,

stor kartong med näringsdryck och näringspuddingar,

tre stor syrgas flaskor till syrgas apparaten,

en stor påse med munsvabbar som Hisham behövde till rengöring av sin mun….

Sist men inte minst saturationsmätaren som Hisham använde en stor del av sin dag…

Jag kommer sakna alla dessa apparater så ofattbart mycket…. men mest av allt kommer jag sakna saturationsmätaren.

Hisham fick tyvärr trycksår av den på sina fingrar och tår….Och den lät så högt när hans andning sjönk.

Jag hör fortfarande ljudet av den…

Jag kommer sakna den för att han hade den så ofta och för att den visade alltid hur Hisham mådde. Den var hans röst.

När han mådde bra kunde vi se det, och när han mådde dåligt kunde vi också se det på den…Den var vår trygghet, både på natten och på dagen.

Jag vill att ni ska veta att alla dessa saker som hämtades är ca en tredje del av allt som finns kvar hemma av Hisham.

Alla Hishams hjälpmedel som ex. rullstolen finns fortfarande kvar. De ska hämtas av hjälpmedelscentrum. Vi har bestämt att vi vill ha kvar dem just nu, åtminstone en månad till.

Det känns så himla jobbigt att lämna bort saker som har med Hisham att göra.

Vi har en stor låda full med mediciner som Hisham använde. Skåp som också är fulla. Allt finns kvar. Även mediciner står orörda i kylskåpet. De ska lämnas till apoteket någon dag när orken och tiden är inne.

Hela hans sovrum står fortfarande orört. Och kommer att göra det så länge vi bor kvar. Den kan aldrig bli någon annans rum.

Kärlek Samah

 

 

 

 

 

 

Läs mer

Dog av fördröjning

 

8 dagar efter Hishams bortgång fick jag ett samtal strax innan klockan 10 på morgonen.

Det var från Andningcentrum i Stockholm.  Hen ville boka tid för utprovning av andningsstöd i hemmet. Hen undrade också om Hisham mådde bra. Jag förklarade att Hisham var borta. Hen beklagade sorgen då.

Just vid denna sekund kände jag mig så arg. Inte på hen men på hur hela livet gått till med Hisham.

Vi har sedan augusti 2019 pratat om att Hisham skulle behöva åka till Andningscentrum i Stockholm för utprovning av andningsapparater som han skulle ha använt i hemmet som stöd.

Vi lyckades få en tid hos dem i november 2019. Men tyvärr var Hisham dålig då, och var även inlagd för en infektion i lungorna. Därför missade vi våran tid. Då sa de att de hade inga tider kvar förens i slutet på januari 2020.

Under denna tid blev det ett himla krångel för Hisham att få tillfälliga andningsstöd, tills vi skulle få komma till Andningscentrum i Stockholm.

Först fanns det tillfälliga andningsstöd att få, sedan fick vi dem inte i alla fall. Sedan skulle vi få dem, men innan var Hisham tvungen att göra en andningsregistrering ( som han har gjort tidigare flera gånger).

I början på januari 2020 kunde Hisham äntligen få de tillfälliga andningshjälpen i hemmet, som bestod av en högflödesgrimma och syrgasapparat ( som jag tidigare nämnt om på bloggen), men då var dem inte hela och kunde inte användas på bästa möjliga sätt!

Vi fick åka in till avdelningen och hämta en mask för att kunna använda syrgasen i hemmet. Högflödesgrimman hade också en del som fattades. Denna del var väldigt viktig, för att genom denna del kunde Hisham använda både högflödesgrimman och syrgasen samtidigt. Vilket skulle ha gett honom den bästa optimala behandlingen som han inte fick. Det var antingen syrgas eller högflödesgrimman som vi kunde använda i hemmet.

När man kunde åtgärda de olika problemen med de tillfälliga andningsstöden så var de redan försent. Hisham hade blivit så pass dålig att han var tvungen att läggas in. De tillfälliga andningsapparaterna i hemmet var inte tillräckliga.

När jag tänker tillbaka på mina 16 år tillsammans med min son Hisham, så känner jag

att under halva hans liv har vi suttit och väntat på olika hjälpmedel för honom.

Det har funnits hjälpmedel som försvunnit. Hjälpmedel som beställdes i fel storlek.

Hjälpmedel som fördröjts. Hjälpmedel som kommit försent , så pass försent att det gett en skada. Hjälpmedel som undangömts. Hjälpmedel som man är tyst om, för att det är alldeles för dyrt att ha.

Hjälpmedel som man glömt att beställa. Hjälpmedel som man missuppfattat att man behövde ha.

Hjälpmedel som man måste överdriva problemet och behovet med för att få.

Hjälpmedel som man inte har rätt till för att man inte tillhör rätt landsting och bor på fel plats. Och andra hjälpmedel som man har rätt till men man måste bråka för att få.

Det värsta med allt detta är att behovet av hjälpmedlen inte alltid ses, även om de är glasklara. Utan behovet måste alltid komma från föräldrarna.

Allt detta har vi upplevt.

Samtalet från andningscentrum i Stockholm kom försent. Vi väntade då på ett hjälpmedel som hade fördröjts. Och det kostade min son hans liv.

Jag är så ledsen för alla fördröjningar och förseningar som min son fått uppleva. Jag vet att jag inte kan vrida tillbaka tiden.

Men jag känner att det måste finnas ett annat bättre arbetssätt. Dessa fördröjningar och förseningar gör att människor mister dagar och år av sitt liv istället för att finnas en extra dag tillsammans med sina nära och kära.

Jag har så mycket kvar att berätta. Håll gärna utkik. Ta hand om varandra.

 

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

Min son har gått bort

 

 

Kära bloggen

Idag vill jag meddela att den 22a januari 2020 avled min äldsta son Hisham.

Han avled på grund av sina svaga lungor som han hade i sin svaga kropp.

På denna dag dog en bit av mitt hjärta och själ.

En bit av vem jag är och vem jag har blivit som mor och som människa.

Jag känner en fruktansvärd och obeskrivlig sorg och smärta.

Jag trodde inte att sorg kunde orsaka sådan stor fysisk smärta på detta sätt.

Att förlora ens barn är det värsta man kan någonsin få uppleva. Speciellt när barnet är sjukt och har speciella behov.

Detta beror på att man bygger upp ett speciellt band som är annorlunda jämfört med ett vanligt föräldrar- och barn förhållande.

I nästan 16 år och 9 månader har denna människa varit vid min sida dag och natt.

Och jag har kämpat så mycket….bråkat och tjafsat och tjatat för att han ska få sin rätt.

Jag känner en oerhört stor saknad av honom att jag inte vet var jag ska ta mig till….

Det är helt tomt……och tyst.

Jag hör inga maskiner längre. Ingen pariboy eller syrgas eller högflödes grimma….

Hisham kommer alltid att leva inom mig.

Varenda del av min kropp gör ont…Varje del som smärtar i mig är Hisham.

Förlåt mig min son om jag inte har varit tillräcklig någon gång.

Tack för allt du har gett mig.

Tack för allt du har lärt mig. Det är du som har uppfostrat mig och format mig och fått mig att se den sanna meningen med livet.

Du har lärt mig att uppskatta små detaljer och känna tacksamhet för det lilla. Du har fått mig att växa.

Som 20 åring hade jag dig i min famn.

Du kommer alltid vara min allra bästa vän och min livskamrat och bror.

Jag är så glad och stolt över att ha varit din mamma. Du har gett mig så många fina minnen för livet.

Jag glömmer aldrig ditt fina skratt. Och din mjuka kind. Som jag pussade varje dag.

Jag trodde verkligen att du skulle stanna med mig längre än så. Jag hade så mycket hopp. Men dina lungor orkade inte längre.

Må du vila i frid min ängel.

Mitt liv med dig har varit som en dröm.

Du kommer alltid finnas i våra tankar och i våra hjärtan.

Jag kommer alltid att sakna dig i allt jag är och i allt jag gör.

Kärlek Samah

Hishams mamma

 

 

 

 

 

Läs mer

Äntligen nya apparater

 

Detta är mitt första inlägg för i år.
Jag skulle vilja börja med att berätta det nya året 2020, och själva nyårsafton började med att Hisham låg inne på sjukhuset. Det var verkligen en tuff period. För att det var första gången i vårt liv som vi inte firar ett nytt år tillsammans som familj.

 

Hisham har nu äntligen fått två nya apparater i hemmet som han behövt ha sedan flera månader tillbaka. De är till för att behandla hans lungor.

Den ena är en högflödes grimma som blåser upp luft i hans lungor.
Det är en bra behandling för lungorna när de är infekterade. Den är också bra att använda i förebyggande syfte.

 

 

Den andra apparaten är en syrgaskoncentrator. Det är faktiskt en väldigt intressant apparat. Den suger nämligen in luft och gör det till syrgas, vilket Hisham ibland behöver när han är nedsatt.

Med dessa apparater kan han få samma behandling som han får på sjukhuset fast i hemmet.
Det känns som vårt hem har blivit vårt nya sjukhus.
Det kan hända att Hisham måste ligga inne ändå men inte lika ofta och lika länge. Och det känns väldigt skönt.

Jag skulle vilja berätta att det skett en fördröjning med att få dessa apparater. Detta har gjort att vi ej kunnat behandla honom hemma och förebygga att han inte hamnar på sjukhus igen.

På grund av denna fördröjning har Hisham åkt in och ut på sjukhuset hela hösten. Och det har varit en enorm påfrestning för familjen.
Därför har vi valt att göra ett klagomål på denna händelse.
Vi känner att det har varit slarvigt och struligt med att få dessa apparater.

Det blev en väldigt slitsam process.
Först skulle vi få apparaterna men sedan skulle vi inte.

Sedan var apparaterna borta och så skulle dom beställas. Sedan fick vi tid för utprovning men läkaren avbokade den för hen fick ett annat akut ärrende. Sedan väntade vi på en ny tid men då skulle Hisham göra en andningsdregistrering innan han kunde få dem. ( vi har redan gjort flera andningdregistreringar tidigare) osv

Jag måste ärligt talat berätta att jag har ingen ork att göra någon anmälan om klagomål för vad vi gått igenom. För att det är en jobbig process som jag har upplevt många gånger tidigare om andra saker som gäller Hisham.

Men en sköterska peppade mig om det. Hen sa att det är viktigt för verksamhetens skull för att det ska kunna ske en förbättring.

Jag kan ärligt talat inte förstå hur det kan fortfarande vara oklart år 2020, för patienter med samma problem som Hisham om vem som tar hand om vad och hur man gör osv
Har man inte stött på samma problem tidigare?

En ansvarig läkare ringde och bad om ursäkt och vår historia kommer nu att användas som exempel inom verksamheten.

Vi håller tummarna att det blir bra för Hisham nu.

Kärlek till folket,

Samah

 

Läs mer