1 årsdag

( En bild på Hishams grav imorse)

Mina kära läsare,

idag, den 22:a januari är en speciell dag för mig. Det kommer det alltid att vara. Det var dagen som Hisham gick bort…

Jag började dagen med att besöka Hisham på begravningsplatsen tidigt på morgonen.

Jag kan inte förstå att det redan har gått 1 år sedan min son lämnade oss. Det känns som om det har gått, som mest några månader.

Det var ett år sedan som jag såg honom sist. Året har varit fylld med så massa tankar och känslor…

Det är egentligen otroligt hur jag fortfarande kan vara i chocktillstånd. Jag kan flera gånger i veckan känna att det är overkligt. Det känns som om Hisham är här och att han kommer snart.

Jag tänker på Hisham varje dag. Men ju mer 1 årsdagen närmade sig, ju mer jag har tänkt på  hur dagarna såg ut innan han försvann. Den där stressen, förtvivlan och ångesten och smärtan som fanns konstant, kan jag känna precis som om jag finns där nu.

Jag visste inte på vilken dag han skulle lämna oss. Jag tror att det beror på att jag kände hela tiden, att det kanske fanns någon chans kvar att han skulle klara sig. Därför fanns ingen dag för mig.

Det som gör mest ont i mig, är när jag tänker och ser bilden av honom när han tar det där sista andetaget. Jag kan till och med ibland känna det där sista andetagen, när jag själv tar ett andetag lugnt och stilla och stanna till…

Idag hade vi en minnesstund för Hisham i familjen. Jag lagade mat och gjorde i ordning lite fika…och tände ljus och hade en lugn stund, där vi alla satt och mindes honom. Minnesstunden hade varit mycket större och för många fler, om inte Corona hade kommit i vår väg.

 

Här på bilden, har vi en minnesplats för Hisham i vårt hem.

Under årets gång har jag gjort ett speciellt fotoalbum för Hisham, med bilder av den sista tiden i hans liv. Jag har även gjort en snöglob med hans foto i och en ljusstake med hans namn och datum för födelse och bortgång.

Min man gjorde en 3D bild på Hishams ansikte, som är jättefin. Den visar Hishams leende med detaljer i hans ansikte som tänder , ögon och mun…

Nu känner jag att jag vill avluta detta inlägg efter en lång dag som denna. Men jag vet inte hur… Det enda som jag känner just nu är tomhet, saknad och en massa kärlek…

Ta hand om varandra.

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

Första jul & nyår…

( En bild av min son Hisham, på juldagen 2019)

Snart har julen 2020 tagit sitt slut. Och även hela året. Det ska bli så skönt att slippa det jobbigaste året i mitt liv, även om det är ett årtal…eller en siffra.

Jag vill varna för att den här gången kommer inlägget vara lite nere…

Jag vill berätta att har varit smärtsamt tomt.

Jag visste inte att man kan känna smärta på det här viset.

Jag har tänkt på Hisham och pratat om honom flera gånger…och även fällt några tårar…

Mina mesta tankar har varit hur det såg ut förra året. Hur tufft det var. Och hur vi egentligen orkade.

Precis som idag fast förra året, var Hisham hemma igen sedan han spenderat julafton 2019 på BAVA i Linköpings Universitetssjukhus.

Jag hade sparat hans julklappar för att jag ville att han skulle öppna dom när han kommit hem.

Jag klädde på honom hans tomtekläder och tog en massa bilder. Och så fick han öppna sina julklappar…. Flera av dom finns än idag kvar i förpackningen.

Hisham var i ganska bra skick då. Men inte 100 procent som vanligt.

Jag fick ha honom hemma i ca 4 dagar, tills dagen innan nyårsafton, 30:e december 2019, då blev han dålig igen. Han var tvungen att ligga inne under nyår också.

Just den där dagen innan nyår, var både jag och min man så arga. Det hade skett flera misstag av vården. Det var ex. hjälpmedel

( syrgas och cpap maskin) som kommit försent och även med delar som fattades… LAH ville inte ha ansvar för Hisham, trots att han behövde vård i hemmet osv

Vi stod på barnakuten med Hisham och hade verken sovit eller ätit eller vilat osv Bara kämpat med Hishams överlevnad i hemmet.

Och ju sjukare Hisham blev, ju argare jag blev…

Jag hade ingen aning om att han hade knappt tre veckor kvar att leva.

Jag trodde att jag skulle ha honom hela livet. Jag trodde verkligen det många gånger.

Jag planerade många saker som jag ville göra i framtiden tillsammans med honom.

Men jag tog inte honom förgivet heller.

Det var Hisham som lärde mig att uppskatta saker i livet. Även om det är något litet….Livet blir mycket finare då.

Jag ska fortsätta använda mig av allt du har lärt mig.

Jag vill tacka alla människor som har stöttat mig genom detta.

Och jag vill också tacka alla mina läsare, som alltid tar sin tid och läser min blogg.

Tack för ert stöd och intresse.

Jag vill avslöja för er att jag har många idéer och tankar på drömmar som jag vill uppfylla nästa år.

Följ gärna med mig på min fortsatta resa.

Jag önskar er en god fortsättning, och ett gott nytt år.

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

Studentexamen för Ledarskapsutbildningen

 

 

Igår avslutades min 1 åriga Ledarskapsutbildning på föreningen Världens Mammor, som även är min arbetsplats sedan några månader tillbaka.

Föreningen Världens Mammor har fått 1,7 miljoner kronor från Postkodsstiftelsen för att kunna anordna denna ledarskapsutbildning. Man ansåg att det finns ett behov av fler ledare inom verksamheten, som ständigt växer både nationellt och internationellt.  20 kvinnor i Östergötland blev utvalda, och jag är en av dem.

Utbildningen är en privatutbildning, och det är första gången som en sådan utbildning görs i Sverige. Därför är utbildningen väldigt unik.

Jag har fått lära mig så otroligt mycket genom året, både om andra och om mig själv. Jag har vuxit och fått mycket erfarenhet och kunskap av alla intressanta och inspirerande människor som vi har kunnat träffa under utbildningen.

Jag har bara älskat det. Det har betytt mycket för mig och jag har hela tiden värdesatt utbildningen.

Jag kunde inte låta bli att fälla några tårar när jag tog emot mitt diplom, för att jag har haft ett otroligt kämpigt år och jag lyckades till slut att fixa det! Det var verkligen mer än vad jag trodde om mig själv. Jag trodde verkligen att hela mitt liv var över efter min sons bortgång. Att jag aldrig skulle klara av något mer.

Världens Mammor betyder mycket för mig. För att det är plats som jag sökte mig till innan min son gick bort. Och det förblev en plats som jag besöker efter hans bortgång.

Jag skulle vilja tacka verksamhetsledaren och grundaren till Världens Mammor, Sira Jokinen Lisse. Utan henne hade denna utbildning inte varit möjlig.

Jag tackar även…..Eva Fornåå  (svensk offentlig konstnär och skulptör) för hennes stöd och hjälp för ledarskapsutbildningen i Världen Mammor….

….Birgitta Larsson ( forskare) för hennes stöd och arbete för ledarskaputbildningen….

…Ildiko Kasza  ( internationellt diplomerad kundaliniyoga och meditationslärare) för hennes stöd och arbete för ledarskaputbildningen….

….och Danko Lisse (Konstnär ) för all stöd och hjälp vi fått från dig i allt i minsta detalj.

Vi har lärt oss så mycket av er och det är ni som har gjort utbildningen så unik.

Ni är oförglömliga.

Massa kärlek till er och till mina vänner från ledarskapsutbildningen.

 

Samah,

Ledare på Världens Mammor

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Läs mer

Nytt projekt

 

 

 

 

Under dom senaste veckorna har jag verkligen haft en rolig tid på jobbet.

Världens Mammor har nämligen fått tillstånd att göra fint vid Skäggetorp centrums entré!

Vi har fått måla pelare i olika glada färger. Och det har varit en utmaning.

För att det är första gången i mitt liv som jag får måla utomhus på detta vis.

Det har varit en njutning att stå där och hitta sitt konstnärliga jag.

Man blir så lugn och koncentrerad och samtidigt harmonisk.

Och så glad man blir av att så många människor stannar till och ger fina kommentarer.

Jag känner att jag har hittat något konstnärligt inom mig och börjar fundera på att börja måla och rita hemma också.

Det är ju något som jag gjorde på högstadiet sist.

Jag är så tacksam över denna upplevelse. Det är alltid kul att få möjlighet att göra nya saker, för att det är så man upptäcker nya saker inom sig och få växa mer 🙂

Kärlek till folket

Samah

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Läs mer

6 månader senare

 

 

Det har nu gått 6 månader efter min son Hishams bortgång.

Om jag ska vara ärlig så känns det mycket längre än så. Det kan bero på att det har hänt så mycket i mitt liv efter det.

Jag har nu inte bloggat på ett tag. Det beror på att jag känner att jag inte vill “belasta” eller sprida dålig energi eller nedstämdhet till er.

Jag har alltid varit den som inspirerat och pushat upp människor, för att ge dem hopp om att man kan alltid hitta nya vägar att leva och vara stark.

Det här kunde ha blivit det deppigaste inlägget som jag någonsin skrivit sedan jag börjat blogga på Sörmlands Nyheter år 2012. Min son Hisham var anledningen till att jag började blogga.

Men jag ska göra allt jag kan för inlägget inte ska bli så tungt.

Jag vill att ni ska veta att jag har inte endast förlorat ett barn, som är bland det svåraste man kan uppleva.

Jag har förlorat andra saker också. Jag har förlorat en samhörighet.

Jag har förlorat en stor del av vem jag är. Jag har förlorat mitt fasta jobb, som personlig assistent, som jag har arbetat som  i 14 år i sträck, natt och dag, utan semester.

Jag har förlorat många kontakter. Jag har förlorat kontakten med barn habiliteringen och allt som har med de att göra.

Jag saknar att ringa och klaga om hjälpmedel som inte kommit eller varit dåliga. Jag saknar att ringa sköterskan om Hishams medicinering och göra en medicineringsplan i samråd med läkaren.

Jag saknar alla fina sköterskor som stöttat mig och hjälpt mig och känt med mig och min familj på avdelningen.

Jag saknar att höra att jag känner Hisham bäst.

Jag saknar att vara den som blev hörd. De åsikter och förslag jag kom med, var oftast de som följdes av läkaren.

Jag saknar att få känna mig speciell och få förtur till saker på grund av min situation.

Jag saknar att bli igenkänd som Hishams mamma.

Jag saknar att presentera mig som Hishams mamma och rabbla upp hans personnummer som jag gjort tusentals gånger.

Jag saknar att ringa till köket på Universitetssjukhuset och beställa näringsdryck till Hisham. Och sedan åka till baksidan av sjukhuset och hämta upp dem från kajen. Det gjorde jag var 20:e dag.

Jag saknar att ringa och beställa blöjor från vårdcentralen och sedan ringa och inte få tag på sköterskan och blöjorna börjar bli akut slut hemma.

Jag saknar särskolan och dess trevliga, duktiga och starka personal, som stod ut med mig. Jag var en ganska petig mamma för Hisham. Allt skulle vara perfekt för honom.

Jag saknar att ringa till fritids och korttids flera gånger om dagen för att se om allt är bra med Hisham och om han har ätit och vad han har gjort. Eller att åka upp dit för att lämna något och kolla läget.

Jag saknar att ringa till skolskjutsen, eller att åka med i färdtjänsten.

Det är så mycket jag saknar.

Jag upplever att jag har förlorat min livsstil och min drivkraft. Jag har förlorat mitt solsken.

Jag känner att jag har fått mitt livs största smäll, mitt i livet.

Av erfarenhet vet jag att allt blir bättre med tiden. Det är nog så att det kommer att ta längre tid den här gången.

Men just nu vill jag bara vara.

Jag vill inte göra några snabba beslut på saker som senare visar sig att jag inte klarar av. Jag tar verkligen en dag i taget.

Trots allt detta så finns det ett litet ljus  nånstans därinne. Jag ser fram emot att se hur detta lilla ljus ska utvecklas.

Ha en fortsatt skön sommar.

Samah

 

 

Läs mer

Gravstenen är på plats

 

På denna torsdag, Kristi himmelsfärd, år 2020, fick min son Hisham sin gravsten uppmonterad.  Vi har väntat ca 2 månader på den och nu är den äntligen på plats.

Det var väldigt surrealistiskt att se min egen sons gravsten.

Att titta på en gravsten, där det står sitt barns namn på, är en overklig känsla.

Jag trodde aldrig när jag var liten att jag, någon gång under mitt liv, skulle få uppleva något som detta.

På gravstenen står det två viktiga datum, dagen Hisham föddes och dagen han dog. Och jag har både levt och upplevt dessa dagar.

På gravstenen finns även ett stycke från Koranen som säger :

“Du själ, som har kommit till ro!
Återvänd till din Herre,
Nöjd och tillfreds,
Stig in med bland mina tjänare!
Stig in i mitt paradis! “
Jag valde även att skriva på svenska på Hishams gravsten, och det står “Vår älskade” innan hans namn.
Man får göra som man vill. Men man får tänka att det inte finns hur mycket plats som helst på stenen.
När jag stod vid Hishams gravplats tänkte jag att om 100-200 år kommer nog ingen och hälsar på Hisham. Ingen kommer kanske att minns eller veta vem han är.
Men det finns en sak som ger mig ro i själen. Och det är att jag har fått vara med och bestämma hur min sons gravsten ska se ut och vad som ska stå på den.
Jag fick det precis som jag ville.
Och det känner jag en stor glädje för.
Jag är också glad över att det känns
“roligare” och “trevligare” att komma till en gravsten, än bara en hög med sand.
Nu kan jag plantera och dekorera som jag vill.
Må ni ha en trevlig helg,
fylld med kärlek och glädje
Samah

 

 

Läs mer

17 år idag

 

( Bilder från Hishams sista födelsedagsfirande. Firandet ägde rum på hans födelseort Nyköping. Det var även sista gången han besökte Nyköping. Han blev 16 år gammal)

Det var valborgsmässoafton för 17 år sedan. Jag var 20 år gammal och höggravid med mitt andra barn. Värkarna började smygande komma på eftermiddagen.

Och värkarna blev värre och värre. Strax innan midnatt åkte vi in till förlossningen.

Kl. 06.45 den 1:a maj 2003 födde jag en pojke på Nyköpings lasarett. Det var en helt normal förlossning. Det var en smal pojke men ganska lång och så otroligt söt.

Det var kärlek från första ögonkastet.

Vi kallade honom för Hisham. Namnet hade vi redan bestämt flera månader innan.

Inne på förlossningsrummet fanns en vit liten whiteboard. På den hade min man skrivit “Välkommen till världen Hisham”.

Jag skulle vilja berätta att timmarna innan Hishams bortgång var otroligt smärtsamma precis som när jag födde honom.

Jag kunde till och med känna en konstig klump i magen. Som om Hisham snart skulle återuppfödas.

Om tårar kunde få dig tillbaka, skulle jag gråta resten av mitt liv.

Grattis mitt solsken på din 17 årsdag.

Grattis min stolthet. Grattis min kung. Grattis mitt hjärta.

Må du vila i frid.

Kärlek Samah

 

Läs mer

Befrielse

 

 

 

 

( Detta är bilder från Hishams begravningsplats, som jag har besökt i stort sätt varje dag. Alla blommor som ligger på hans grav är från nära och kära i samband med hans bortgång och begravningscermoni. Jag är så tacksam för all värme och kärlek under denna svåra tid. Hisham kommer att få sin gravsten inom kort.)

Ganska snart efter Hishams bortgång, fann jag ett ord som jag kände stämde in på mina känslor väldigt bra. Ordet var befrielse.

Jag fick en bild i huvudet där jag kunde se Hisham som en liten sliten fågel i en bur. Han såg väldigt trött ut och hans vingar var slitna. Han tittade ut mellan gallren och drömde om friheten. Sedan öppnades burdörren och han flög sin väg med en snabb fart.

Från denna sekund blev Hisham fri från sina smärtor, som han inte kunde berätta om. Allt från ryggsmärtor, efter en steloperation med skruvar.  Nacken, som jämt var sne på grund av skoliosen.  De smala armbågarna som han fick tryck värk av på handstödet i rullstolen. Höften. Fingrarna som inte gick att öppna på grund av ökad spasticitet.  Ökad luft i magen på grund av högflödesgrimman, som gav honom svullen magen. Svullna ben och svullna fötter.

Han blev befriad från alla stick han fick över hela sin kropp efter blodprovstagningar och kateter. Han blev fri från andningsmasken som gav honom ett svullet näsben och trycksår på kinden.

Han blev fri från sin kropp. Och nu kunde han göra allt som han tänkte och drömde om i sitt huvud, som hans begränsningar stoppade honom ifrån.

Jag och Hisham har varit som en person. Vi har varit knutna till varandra och allt som berörde honom berörde mig precis som om vi var en själ.  Alla moment som gjordes med Hisham var utifrån vad jag kände och såg att det gjorde honom bekväm. Det gäller allt i minsta detalj.

Och nu kunde han även bli befriad från mig.

Hisham gick sin egen väg. En väg där han kan vara sig själv och vara en enskild person som har sin egen kropp och själ.

Och precis som han blev sin egen kropp och själ, så har jag för första gången under mitt vuxna liv blivit en egen individ. Det är en obeskrivlig känsla.

Jag har växt upp med Hisham. Han lärde mig otroligt mycket om att leva och anpassa sig efter livet som sjuk individ. Han formade mig genom all kärlek och uppskattning som jag kunde se genom hans ögon.

Mycket av vad han var, har rotats djupt inom mig idag.

Men samtidigt finns ingen förbindelse kvar på samma sätt. Därför kan jag också uppleva en sorts befrielse från hans kropp. Men inte från hans själ. Han kommer alltid att vara min tvillingsjäl.

Kärlek Samah

 

Läs mer

Coronaepidemin 1

 

 

Idag tänkte jag skriva om mina tankar kring en av 2000 talets största pandemier Covid 19. Jag känner att det är något unikt och historiskt att jag vill dela med mig om mina upplevelser.

Men först vill jag berätta att jag har, för första gången under mitt vuxna liv, känt mig som en normal människa under denna epidemi. Efter min sons bortgång känner jag att jag är en enskild individ och inte medberoende av någon eller något annat än vad jag själv är och hur min familje situation är.

Självklart har jag tänkt på hur situationen hade varit om Hisham hade levt idag. Då hade jag varit en annan person, som hade varit otroligt stressad och orolig över hur vi ska klara av denna pandemi.

Men nu är det inte så. Och då känner jag att jag har rätt att vara den jag är.

En av anledningarna till att jag har dessa känslor är att jag har vid så många gånger fått uppleva olika  “pandemier” som ex. förkylningar och influenser som andra människor kanske tar förgivet.

Jag har varit så rädd för att en förkylning ska passera förbi min son. Jag har haft sömnlösa nätter då jag har gett min son extra inhalationer nattetid som extra skydd för hans luftvägar.

Isolering var en del av min vardag och är inget som jag upplever som obekvämt idag. Jag har vuxit och formats till en person som är handikappad fast jag egentligen inte är det.

Idag är jag Samah och då pratar jag utifrån en frisk person.

Jag tycker att Sverige har skött allt med epidemin på ett elegant och lugnt sätt. Ingen panik och stegvis för att inte krascha hela Sveriges ekonomi och skapa kaos hos befolkningen. Jag är stolt över att jag kommer från Sverige. Folk gnäller på allt hur det än är.

Varje land är unikt och är uppe i olika faser av viruset. Varje land får utgå från sina behov och sina omständigheter.

Tyvärr kommer folk att dö. Det gör folk i vanlig influensa också trots vaccinering. 200-300 personer varje år och ingen uppmärksammar dem.

Därför är det viktigt att följa Folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Idag lever jag nästan som vanligt. För ca 2-3 veckor sedan levde jag precis som vanligt.

Idag är jag ute och handlar mat 2-3 gånger i veckan. Jag har bunkrat lite smått men inga stora bunkrar.

Vi tvättar händerna så noggrant att våra händer blivit torra. Vi använder även handsprit.

Vi undviker också att komma för nära människor. Vi hälsar inte för hand eller kramas med andra förutom i familjen.

Vi hälsar inte på hos släktingar på grund av riskgruppen men några av barnens kompisar har varit på besök. Då har de varit friska. Vi är gärna ute på promenader och lekplatser.

Mina barn har varit hemma från skolan för att de har haft en liten mild förkylning, precis enligt folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Det är nog i stort sätt hur det ser ut i min familj idag. Det finns en stor möjlighet att situationen förändras.

Jag måste erkänna att min rädsla för Covid 19 har ökat för varje dag med tanke på de ökande dödsfallen i Sverige.

I början upplevde jag viruset som något inte så allvarligt. Min son dog i en virusinfektion i lungorna. Det är ganska vanligt att man gör om man har en bakomliggande sjukdom och är svag.

Men nu är viruset en pandemi för hela världen.

Det är ingen som vet vilket land som gör rätt.

Jag vet att Sverige vill sitt land det bästa på ett långsiktigt sätt. Därför arbetar de på ett ganska öppen och ärligt sätt för allmänheten.

Ingen vet om isolering har hjälpt på riktigt.

Jag läste någonstans att isolering av människor från viruset kunde göra att viruset kommer tillbaka på ett kraftigare sätt.

Vi får hoppas på det bästa.

Fortsättning följer….

Så mycket kärlek och omtanke

Samah

 

Läs mer