Gråt på perrongen – en bit av verkligheten igen

Råkade ramla mitt i en dokumentär i söndags på P1. Det verkade handla om ett barn med någon slags neurosjukdom. Det lät så intressant, vacker musik, bra lyssnarröst. Men jag hann inte höra hela. Bestämde mig för att leta upp den på SR-appen och lyssnade på den igår och idag. Volmer utan diagnos, heter den. Jag vet inte varför jag sögs in i den, men den fångade mig. Annas röst och hennes ord – hon ger av sig själv och jag får vara med.

Jag står på perrongen med septembersolen värmande i mitt ansikte. Ingen ser att jag gråter bakom solglasögonen den här morgonen. Mina ögon tåras över sorgen att hon och alla andra föräldrar med barn som inte fått någon diagnos behövt gå igenom denna ovisshet, dag ut och dag in. Vad är det som är fel? Det gör ont när jag förstår att det för sådana föräldrar bara är i en föräldraförening man kan känna sig riktigt…fri. Fri från blickar från åskådare eller människor som inte vet hur man ska bete sig mot “de här” barnen. För i det forumet är det avväpnat, murarna har fallit och alla vet hur den andra känner det. Fantastiskt att familjen hittade dit, tänker jag, men tänker på samma gång att det är så knäppt att “vi andra” är så dåliga på att möta “annorlunda” familjer. 

Jag blir också tacksam på ett ledset sätt den här morgonen – för att jag har fött fram fyra friska barn. Hur gick det till? Tänk att vi fick det så. Det är inte alla förunnat. Jag har förstått det förut men får en påminnelse om det idag. 

Jag har inte åkt fram och tillbaka på sjukhus med mitt barn. Jag har inte haft återkommande drömmar om att mitt barn plötsligt pratar. (Eller som vi blev varse på föreläsningen igår, det finns barn med andra diagnoser som man inte ens kan röra kinden på utan att de får kväljningar. Vilken sorg att inte kunna få puss-äta på sina barns kinder) Att höra att “ni är starka, det skulle vi aldrig orka”, passar inte här. Ingen orkar såna här saker, men man måste orka. Det är bara att…orka. Och det är stort.

På tåget når min blick långt bortom fönstret och det landskap vi rullar förbi. Jag ser men tar inte in, tanken är nånannanstans. Tårarna rullar nerför kinderna när jag hör om tankarna inför det väntande syskonet. Det finns en risk för upprepning. Samtidigt finns där ett lugn nu. I oron. Och sen kommer ett barnskrik, de där rena första ljuden vi alla gett från oss vår första födelsedag, och…allt är okej. Föräldrarna delar med sig av sina tankar och sin kamp med sin sons hemliga diagnos men här, här delar med sig av en väldigt…intim stund. Av smärta och oro. “Hur ser den ut, hur mår den, hur mår den?” Det är stort. Det är fint. Jag blir ödmjuk.

Jag vet inte varför jag gråter just idag. Kanske är det så att jag bara tycker det är så fint när vi delar med oss av det bräckliga. Det sanna. Jag har passerat lyxtvålar och parfymer på Åhlens idag och sett övermake-ade löshårstjejer. Men det här. Det här är verkligheten.

Tack Anna för att du delade med dig av din berättelse och för dig som inte lyssnat. Gå in på P1 och leta fram “Vilmer utan diagnos”.

One thought on “Gråt på perrongen – en bit av verkligheten igen

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

tre + 20 =