Epileptiska kramper

 

Det har varit lite tyst från mig ett tag. Anledningen är livet som kommit emellan med allt möjligt…

Livet har varit som en berg och dalbana nu senaste veckorna….

Jag tänkte i alla fall berätta för första gången här på bloggen om Hishams epilepsi.

Han fick sin epilepsi när han var ca 3 år gammal. Det är ganska vanligt att få eller ha epilepsi när man har en hjärnskada. Jag har till och med sett många fall, där själva epilepsin är besvärligare än cp skadan.

Man kan säga att Hisham ligger någonstans där….Därför att vi har tyvärr aldrig kunnat hitta en lämplig medicin eller dos som kan hämma hans epilepsi.

Det som jag tänker skriva nu, är utifrån mina upplevelser. Tyvärr kan jag inte berätta allt på pricken, då det hela är väldigt komplicerat och många saker brukar hända samtidigt.

Jag kan i alla fall börja berätta att Hisham började för några veckor sedan att få, enligt mig epileptiska kramper som inte vill släppa.

Han brukar krampa pga av epilepsin men inte så här länge. Han krampade i stort sett hela tiden. Och kramperna höll sig endast i hans ansikte. Han gjorde olika ryck och grimaser med munnen och ansiktet.  Jag kände mig så otroligt orolig och hjälplös över situationen.

Vi sökte först vård på barnakuten. De hade svårt att avgöra vad det var för något som Hisham gjorde. Men vi fick åka hem, i väntan på en tid, vi redan hade nästa dag, med en neurolog på barnhabiliteringen.

När vi kom fram till tiden nästa dag, visade det sig att den neurolog vi skulle få träffa är ny och känner inte så väl till Hisham.

Jag fick sitta och berätta om Hishams hela historia. Det var en ny trevlig neurolog men hen skulle ha läst lite mer om Hisham i hans journal. Ni kanske inte förstår men ibland känns det otroligt jobbigt , att sitta berätta allt från början. Och Hisham krampade under hela besöket.

Neurologen hade svårt att bedöma Hishams fall och gick iväg en stund , för att försöka hämta en annan neurolog som känner till Hisham bättre.

Efter en stund kom dem tillsammans, och det var tur att den andra neurologen hade tid, för att se Hisham och hans kramper.

Ännu en gång bedömde de att Hishams kramper kanske inte är epileptiska kramper utan mer ofrivilliga rörelser, som spasmer. Jag var väldigt skeptisk mot det….jag var nästan säker på att det var epileptiska kramper. Hisham brukar inte göra några ofrivilliga rörelser bara i samband med hans epilepsi. Han är väldigt lugn av sig annars….

Men grejen var att Hisham var helt med och kunde både äta och dricka och skratta under kramperna. Och under natten kunde kramperna vara borta.

Vi kom i alla fall överens om att Hisham ska få ligga inne på Universitets sjukhuset. Det första Hisham fick göra på avdelningen var ett EEG, Elektroencefalografi. Det är en undersökning som man gör för att se om hjärnan har någon elektrisk aktivitet.

Och jag hade rätt. Hisham hade aktivitet i hjärnan och det tyder på att kramperna han gör beror på hans epilepsi. Om det hade varit ofrivilliga rörelser Hisham hade, så skulle man inte kunna se någon aktivitet i hans hjärna.

Jag blev glad för det, för jag känner att det finns en chans att behandla dessa typ av kramper, trots att det inte alltid har funkat.

Hisham fick en akut medicin, direkt i blodet, som skulle hämma hans kramper i väntan på att justera hans epilepsi medicin. Och för att han skulle få vila från sina kramper.

Efter det gjorde man ytterligare två EEGn och så fort man började trappa ner akut medicinen i blodet började han krampa igen.

Man valde att lita på att dos ändringen av Hishams ordinarie epilepsi medicin, ska få honom att sluta krampa, annars skulle vi få komma tillbaka. Epilepsi mediciner brukar visa effekt efter några dagar.

Akut medicinen som Hisham fick i blodet var endast något tillfälligt. Den gjorde honom även lite rosslig, vilket inte är så bra för hans lungor.

Vi kom hem efter ca 5 dagar och det kändes jätteskönt, trots att Hisham inte var krampfri.

Men redan samma kväll, när vi kom hem, kunde vi börja se någon lite skillnad på att kramperna äntligen börjar släppa. Och sedan efter dagarnas gång , kunde vi äntligen få tillbaka den där lugna Hisham.

Jag kände en stor tacksam för att få tillbaka den där gamla vanliga Hisham.  Men också för hans skull. Jag tror att han hade det jättejobbigt.

Nu är läget i alla fall stabilt och jag hoppas att den här nya doseringen av epilepsi medicinerna ska kunna hålla honom krampfri, åtminstone under sommaren.

Det var min lilla historia den här gången. Men jag har mer att berätta. Håll gärna utkik!

Kärlek och sol

Samah

 

 

Läs Mer

Trött på sjukhuset

 

Precis innan påsklovet hann börja blev Hisham förkyld. Vi kämpade med nässpray, inhalationer,  peppmask, hostmaskin, ändring av ligglägen osv…men tyvärr  blev Hishams andning sämre efter några dagar och vi sökte akutvård.

Hisham fick ligga inne på US,  i två dagar. Han fick behandlades med syrgas.

Tackolov hade Hisham bara en virus och inte en infektion.

Hisham fick ta medicinen Robinul igen, i ca 1 vecka. Ni kanske har sett hur komplicerat och jobbigt det är att göra i ordning den i mitt tidigare inlägg….

Jag vill gärna berätta att jag vanligen brukar vara väldigt stark under dessa perioder när Hisham ligger inne…

Men för första gången på länge, så kände jag mig trött och hängig och ledsen..

Jag är ledsen över att jag har missat flera trevliga upplevelser, sociala aktiviteter och viktiga jobb på grund av Hishams sjuktillstånd. Jag vet självklart att Hisham är mycket viktigare, men när man blir förhindrad flera gånger efter varandra så blir man lite nere….Man känner sig begränsad och utanför…

Jag känner att jag skulle ha gjort så mycket mer av mitt liv om inte min situation hade varit annorlunda. Samtidigt hade jag kanske inte haft denna syn på livet om jag inte hade haft Hisham.

Jag vill gärna berätta att jag är även väldigt trött på sjukhuset och sjukhusmiljön…Trött på att köra till sjukhuset… Trött på att gå i ca 15-20 min. från sjukhusparkeringen till barnavdelningen och tillbaka….

Samtidigt så tänker jag att det viktigaste är att Hisham mår bra och att han är frisk. Jag vill inget annat än att se Hisham vara sig själv och att se honom skratta när jag skojar med honom…och att få ha den där fina sångstunden vi har tillsammans….

Denna fina ängeln som Gud har gett mig…

Förlåt mig om jag har varit trött och inte orkat men jag kommer ändå alltid vara

vid din sida….

Samah

 

Läs Mer

Behandling

Hejsan bloggen,

nu har det gått lite mer än 1 vecka sedan Hisham låg inne på sjukhuset.

Självklart var det skönt för oss att Hisham kom hem men veckan har varit tuff med att fortsätta behandla honom hemma.

Hisham fick forsätta ta en medicin som heter Robinul. Det är en medicin som gör att hans slemproduktion minskar. Tyvärr brukar denna medicin inte fungera på alla, men tackolov har Hisham svarat bra på den.

Men det jobbiga med den medicinen är att det är mycket trix för att fixa den.

 

 

 

 

Robinul kommer i falskor. Hisham fick ta 4 flaskor 3 ggr om dan.

Varje flaska kostar 500 kr och ingår inte i högkostnadskyddet.  Men H.K.H Kronprinsessan Victorias barnsjukhuset fick stå för kostnaderna, vilket vi verkligen tackar de för!

 

 

 

 

 

 

Varje flaska Robinul öppnas genom att man tar sönder själva flaskans topp med ex ett papper.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sedan tar man bort innehållet ur flaskorna genom en riktig spruta. Efter det vrider man bort sprutan och ger Hisham innehållet i munnen. All material har vi fått från barnsjukhuset ( sprutorna m.m.)

 

 

 

 

 

Vi fick också låna en låda från avdelningen för att vi ska kunna slänga all glas och stickföremål i den.

 

Hisham har även fått fortsätta med att inhalera , både Airomir och Flutid.

3 ggr dagligen.

 

 

 

 

 

Och även peppmasken har Hisham fått använda ca 3-5 ggr om dagen.

Då får han andas genom ett litet rör.

 

 

 

 

 

Det lilla röret som Hisham andas genom gör att det blir ett luftmotstånd. Det gör att slemmet i hans luftvägar kan flytta på sig.

Peppmasken fick Hisham använda 1 gång i timmen när han låg inne på sjukhuset. Så den har hjälpt honom mycket.

Sist men inte minst…..

 

 

 

 

 

…..hostmaskinen….som vi lämnade tillbaka för några månader sen, har kommit hem till oss igen.

Jag tror att den blir kvar nu, eftersom Hisham inte vet hur han ska hosta riktigt.

Den har vi använt 3 ggr dagligen.

Det mest jobbiga med hostmaskinen är att den är alldeles för tung och stor. Och man ska rengöra den varje dag. Både masken och slangen görs rent dagligen.

Men Hisham har verkligen kunnat hosta med den, vilket är otroligt bra!

Nätterna har varit tuffa…det har varit svårt för mig att slappna av. Hisham har inte blivit lämnad någon natt själv och kommer nog aldrig mer bli det….

Jag har varit uppe och vänt honom en extra gång och sett till att han andas bra genom att hitta en bra liggställning,

Jag måste berätta att det har varit kämpigt , men jag är glad över hur mycket jag har fått lära mig inom sjukården. Jag stöter på nya saker ofta genom min egen son, vilket mer mig ännu mer erfarenhet som utbildad barnsköterska.

Det värsta under veckan har varit att vi har känt oss instängda, då vi ej kunnat komma ut på grund av dåligt väder.

Instängda på sjukhuset…och instängda hemma…

Men efter dåligt väder kommer solsken…Solskenet kommer säkert.

Jag ser fram emot bättre tider…och jag är så tacksam över att min familj har varje gång lyckats komma ur tuffa tider och bli ännu starkare och ödmjukare.  Ta inget förgivet och uppmärksamma de små detaljerna ditt liv….

Va tacksam för allt du har och för allt du kan göra!  För det är inte så självklart för andra…

Ta hand om er,

kärlek Samah

 

Läs Mer

På intensiven

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Det hela började innan Hisham hann avsluta sin träningsperiod på träningscentret Högre Funktion i Linköping.

Han drabbades av årets influensa B. Han fick feber och feberfrossa och hans luftvägar var mest påverkade. Han hade svårt att andas , vilket har alltid varit en av mina största rädslor.  Jag har hört historier om hur barn slutat andas för att kroppen inte orkar kämpa längre.

Jag trodde verkligen att han hade drabbats av lunginflammation , precis som förra året. Men det var endast influensan som han tog väldigt hårt.

Och det blev så illa att Hisham fick ligga inne på IVA ( intensivvården) med respirator under flera dagar.

Han blev alldeles för trött för att kunna andas själv.

Det värsta av allt var all slem som Hisham hade samlat på sig.

Han klarar ju inte av att spotta ut det och inte heller hosta bort det.

Det var slemmet som hade blockerat hans luftvägar och gjorde det svårt för honom att andas.

Men tack vare H.K.H Kronprinsessan Viktorias barn- & ungdomssjukhus i Linköping, har Hisham kunnat få all hjälp han behöver för att få bort slemmet på bästa möjliga sätt.

Och nu efter ca två veckor är Hisham äntligen hemma.

Jag måste berätta att det här har varit bland det värsta Hisham varit med om i sitt liv.

Jag kände mig helt maktlös som förälder.

När jag satt där bredvid Hisham på IVA, och tittade på honom…så kunde jag inte sluta tycka synd om den där 14 åriga,  tonårspojken som har fått gå igenom så mycket under sin korta tid på denna jord.

Som människa får man uppleva mycket och lära sig nya saker under livets gång….

Under den tid som Hisham låg inne på IVA i respirator, fick jag uppleva min andra sons första fotbollsträning. Det är kanske lite svårt för er att förstå, men jag har alltid drömt om att ha en son som spelar fotboll. Och det var innan jag ens hade barn.

Jag blev nästan gråtfärdig på fotbollsträningen när jag såg hur min ena son, dribblade runt med bollen och hur jag samtidigt hade en annan son på IVA och inte veta hur det ska sluta med honom.

Det blev som en krock för mig… Det var som att känna en stor glädje och stor sorg samtidigt. Jag fick uppleva hur livet inte stannar upp eller slutar vid något, utan det bara går vidare och fortsätter….

Jag blev också påmind om hur skört livet är…Det är som ett andetag du tar in,  utan att andas ut….

Jag undrar hur det hade kunnat sluta med Hisham om vi hade bott i ett annat land eller under en annan tid….

Jag vill tacka H.K.H Kronprinsessan Viktorias Barn & ungdomssjukhus och även IVA på US i Linköping för deras hjälp och stöd. Ni gör ett fantastiskt jobb! Jag glömmer aldrig detta!

 

Kärlek Samah

 

 

 

Läs Mer

Träningsdag nr. 1

 

 

 

 

 

 

 

Nu är vi igång igen… Hisham har börjat sin första träningsperiod på träningscentret Högre Funktion för i år.  Där får han träna utifrån den ungerska träningsmetoden konduktiv pedagogik.

Det är alltid lika kul att få träna där, vilket Hisham gör några gånger per år, sedan ca 7 år tillbaka.

Jag upplever att det är otroligt viktigt för honom att träna där, speciellt under den mörka årstiden, då han lätt blir väldigt trött och sömnig.

Hisham får åka på träningen efter skoltid, och det ger honom en miljöomväxling. Han känner säkert att det är spännande då han får träffa andra människor och göra andra saker med dem.

Jag känner att det piggnar upp honom och han blir mer uppmärksam,  social och motiverad.

Under träningen har Hisham fått träna sin balans på olika sätt genom ex. att sitta på en pall, eller ståträna m.m.

Han har också tränat handmotorik och fått massage 🙂

Det här kommer att pågå i ungefär varannan dag under 4 veckors tid.

När Hisham kom hem från träningen verkade han inte så extremt trött, som han kan bli efter träningen…

Vi får hålla tummarna på att det håller, för han får mer av träningen när han inte är så trött.

Ha det gott så länge,

Samah

 

 

 

Läs Mer

2017……

 

 

 

 

 

 

 

 

 

( Hisham på julafton 2017)

 

…har varit ett fantastiskt år för mig!  Och det var länge sen som jag kände detta om nåt år.

Trots att Hisham hade flera lunginflammationer under våren och behövde ligga inne flera gånger, så har hösten varit ganska ok. Han låg aldrig inne på nåt sjukhus iallafall.

Sommaren 2017 var kanske lite för kort, kall och regnig, om jag minns rätt. Men det var den sommaren som jag upptäckte ett nytt ställe…

….som jag längtar att åka till en riktigt varm sommardag…Varamo Strand i Motala.

Det är nordens största insjö med en halv mil lång strand. Rekommenderas starkt!

Det var under 2017 som jag flög för första gången efter 7 år. Jag flög med direktflyg till mitt hemland Libanon.

Jag fick också den stora äran att träffa Libanons statsminister i hans officiella hem i centrala Beirut.

Jag hade verkligen tur, när han svarade mig via ett privat meddelande på instagram och gick med på att träffa just mig. Jag är så tacksam över detta oförglömliga upplevelse.

Jag måste berätta att hela min resa till Libanon var otroligt trevlig.

Det var under 2017 som min son Hisham,  för första gången i sitt liv, fick möjligheten att gå på en verksamhet under sitt  sommarlov. Det var både fritids och korttids.

Under alla somrar har Hisham fått vara hemma med familjen eller med någon assistent, vilket i längden blir ganska ensamt och osocialt.

Jag blev väldigt glad för Hishams skull, för att han fick åka iväg på sommaren och vara med gamla och nya kompisar och göra olika aktiviteter med dem.

Det gjorde även att jag fick egen tid och tid för mina andra barn….

En annan rolig upplevelse under 2017 för mig, var att börja arbeta som vikarie inom skolverksamhet inom Linköpings kommun. Det är ett otroligt roligt och lärorikt arbete.

Under oktober 2017 besökte Kronprinsessan Victoria Universitetssjukhuset i Linköping för att ge sjukhuset ett namn. Sjukhuset heter numera H. T. H.  Kronprinsessans Barn & ungdomssjukhus.

Då fick min lilla son Marwan chansen att träffa kronprinsessan och få en liten pratstund med henne. Det var ett jättetrevligt tillfälle, speciellt för min son som pratar fortfarande om detta möte 🙂

Sist men kanske inte sist….så hann jag under december månad 2017,  få en spricka i min vänstra tumme, efter att ha halkat och på något sätt kommit med all kraft på tummen.

Efter att röntgen på universitetets sjukhuset i Linköping visade en spricka, och så var jag tvungen att gå med gips på tummen i 3 veckor.

Jag blev lite smått förbannad… För att jag hade liksom ingen tid för detta och speciellt inte under december månad, för vi har alltid mycket att göra med ex. barnens aktiviteter och julen o. s. v.

Men jag överlevde och fick ta bort gipset 2 dagar innan julafton 2017 🙂

Jag ser verkligen fram emot 2018, för att jag känner att jag ska fortsätta kämpa med att få uppleva och förverkliga mina drömmar…

Jag är så nyfiken på vad som väntar mig under 2018….

Jag är otroligt tacksam för alla som har tagit sin tid, läst mina inlägg under alla år.

Jag hoppas att ni har haft en trevlig läsning 🙂

God fortsättning på er och ha ett trevligt gott nytt år.

En massa kärlek,

Samah

 

 

Läs Mer

Missuppfattning

 

 

 

 

 

 

 

 

I mitten av förra veckan fick jag ett samtal på min mobil. Det var från rektorn på den skola som min son Hisham går på.

Jag måste berätta att jag hade glömt bort hela grejen med ståträningen och blev lite överraskad.   Men rektorn hade nämligen läst mitt förra blogginlägg om min sons situation på skolan och ville förklara sig och få mig att känna mig bemött.

Jag vill nu berätta att jag skrev mitt förra blogginlägg ur mitt eget perspektiv och hur jag upplevde det hela.

Och jag kommer att göra det den här gången också.

Jag blev glad att rektorn hörde av sig till mig.

Att jag hade glömt bort hela grejen,  beror på att jag hade gett upp. Jag har tidigare vid flera tillfällen inte blivit kontaktad av olika kommunala myndigheter,  trots att jag försökt få tag i dem.

Rektorn sa att hen inte fått mitt meddelande, trots att jag kontaktade hen via Linköpings kommuns växel. Det måste ha skett något fel någonstans.

Rektorn berättade iallafall för mig, att det finns taklift på skolan, men inte just i det klassrum som Hisham brukar vistas i.

Takliftet ligger i ett annat rum som ligger 10 m bort från klassrummet.

Det var ju tråkigt för jag fick en uppfattning om att det inte alls fanns någon taklift på hela skolan.

Jag var även på besök i skolan, tidigare under hösten, för ett samtal om Hisham. Och ingen nämnde något om takliften, trots att jag tog upp om ståträningen.

När sjukgymnasten kom på besök till skolan för att visa personalen hur Hisham ska få ståträna, så såg hon att det inte finns någon taklift i det klassrum de befann sig i.

Då valde sjukgymnasten att berätta för personalen att vänta med ståträningen tills takliftet monteras upp. För Hisham är alldeles för stor och tung och det skulle slita på deras ryggar. Och det har jag fullt förståelse för.

Men det var då tråkigt att personalen inte valde att hitta en lösning på det, genom att berätta för sjukgymnasten att det finns ett taklift, men i ett annat rum.

Det allra viktigaste för mig just nu är att Hisham har fått chansen att börja ståträna igen. Vi har kommit överens med en dag i veckan, och hoppas att det blir mer tillfällen i framtiden.

Och det sker genom att personalen använder sig av takliften som finns i det andra rummet.

Det är meningen att det ska finnas taklift i Hishams klassrum också, och det är på gång enligt rektorn.

Jag känner en lättnad nu och jag är jättetacksam över att rektorn hörde av sig till mig ang. detta, annars skulle Hishams ståträning dröja.

 

Kärlek Samah

 

 

Läs Mer

Särskola Utan Taklift

 

 

 

 

 

 

 

 

Ni kanske kommer ihåg att jag har tidigare berättat om att min son Hisham ska få börja på en ny särskola.

Det fick han göra efter att Linköpings Kommun byggt en ny grund och särskola, i en nybyggd stadsdel i Linköping.

I den nya skolan fick flera särskolor slå ihop och vara på en och samma plats.

Hisham har nu gått på denna skola sedan den öppnades i mitten av augusti.

Skolan har fått mycket uppmärksamhet. Den har kostat ca 200 miljoner kronor att bygga och har en yta på 7400 kvadratmeter.

Det är tänkt att den ska ha plats för ca 500 elever, varav ca 60 särskoleplatser.

Skolan är toppmodern, och ska nämligen ha Sveriges största installation av solcellsglas. Solcellsglasen ska ge 60 000 kWh per år…!

 

Och inte nog med all den  information, skolan ska nämligen också vara väldigt bra anpassad med ex. stora ytor för att det ska underlätta för de rullstolsburna.

Skolan har även en stor fin skolgård som är handikappanpassad med ex. kinagungor m.m.

Det finns en liten skog bredvid skolgården. Det har till och med byggts en ramp in i skogen, för att de rullstolsburna ska kunna åka in i skogen.

Hela skolan är från börjat tänkt att det ska vara så bra anpassad för en särskola som möjligt.

Men för några veckor sedan, flyttades Hishams ståställning från hans fritidsverksamhet till skolan. Jag vill nämligen att Hisham ska få ståträna i skolan som han tidigare gjort i den förra skolan.

Hans fritids har ej tillräckligt med tid då Hisham inte vistas där så lika ofta.

Hishams sjukgymnast fick besöka skolan för att visa personalen ur hans ska ställa sig på ståställningen i den nya skolmiljön.

Sjukgymnasten avrådde personalen att hjälpa Hisham upp på ståställningen, för att det visade sig inte finnas någon taklift i skolan.

Hisham är alldeles för tung och lång, och personalen skulle få slita på sina ryggar utan taklift.

Jag måste berätta att jag blev chockad. Jag visste inte ens att det inte fanns någon taklift på skolan. Jag tog förgivet att det skulle finnas bra med anpassning för barn med speciella behov, speciellt med tanke på att skolan ska vara en särskola för så många särskole elever!

Det visade sig att skolan har några permolift att använda. Och inte ens alla permoliftar är användbara!

Jag är så besviken! Jag tänker på min son Hisham, han missar så mycket fysisk aktivitet på grund av detta. Det är jätteviktigt att han får ståträna, i samarbete med oss familjen. Men han missar det nu under sin skoltid, och får det bara i hemmet.

Nu har mer en halva terminen gått och ännu ingen taklift har monterats upp. Jag vet inte vad de väntar på… Det är mening att skolan ska ha taklift, men att de missat det tidigare. Men det skulle de ha tänkt på innan skolan ens öppnats för dessa särskole elever.

Jag har ringt till skolans rektor men hon svarar inte. Jag har till och med lämnat meddelande på hennes telefon, men hon har ej hört av sig till mig, trots att det har gått några veckor.

Det var tråkigt. Men jag hoppas att det här går att lösa så snabbt som möjligt.

 

Samah

 

 

Läs Mer

Uppföljning

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Under den senaste tiden har jag varit väldigt upptagen med en massa tider för Hisham.

Jag har varit på utvecklingssamtal i skolan för Hisham.

Vi har besökt tandläkaren för kontroll av tänderna.

Vi har varit på Ortoped tekniska för att göra nya ortoser, som är ännu ej färdiga.

Vi har också varit på hjälpmedelcentrum för utprovning av ny rullstol. Vi hittade till slut en rulle som verkade ganska bra, men den kommer inte förens om några veckor. När den har kommit måste vi justera och även anpassa den efter Hishams behov.

Men idag besökte vi ryggmottagningen för en läkartid med Hishams ryggläkare. Han pratade med oss ang. Hishams senaste röntgen bild på ryggen, som han gjorde för ca 2 veckor sedan.

Det har nu gått 1 år sedan Hishams stora ryggoperation genomfördes. Tack och lov är Hishams rygg oförändrad sedan operationen. Och det visar att ryggen har läkt sig ordentligt och att vi inte behöver oroa oss.

Men jag måste berätta att jag inte hade någon aning om att scoliosen kunde förändras trots operation. Det är riktigt skrämmande.

Efter de goda nyheterna berättade ryggläkaren att återbesöket inte skulle ske förens om 1 år.

Läkartiderna fortsätter…men med 1 mindre i alla fall.

 

Samah

 

 

 

Läs Mer

Beroende

 

 

 

 

 

 

 

Hejsan bloggen!

Idag tänkte jag skriva om något som har jag funderat på ett tag. Jag vill påpeka att alla mina känslor som jag känner, som är både bra eller dåliga, känns olika starka beroende på hur jag mår och i vilken situation jag befinner mig i.

Jag tänkte idag skriva om något som kan upplevas som väldigt komplicerat… Och det är om beroendet jag haft genom åren som mor till ett barn med speciella behov.

Det handlar om beroendet av att få hjälp och stöd från ex. samhället, utomstående eller anhöriga.

Jag känner att jag är just nu väldigt trött på att vara beroende av andras hjälp och att jag inte kan klara mig själv.

När jag var yngre funderade jag inte på det. Eller jag såg det inte på det sättet som jag gör idag.

Jag känner att folk gör saker åt mig för att jag ex. inte kan eller orkar.

Och det känns otroligt jobbigt ibland för att det ger mig en känsla av osjälvständighet. Självständighet är ju det som vi alla strävar efter, speciellt i vuxen ålder.

Det är ganska vanligt att vara lagom beroende i olika förhållanden men då brukar beroendet ex. vara ömsesidigt.

Att andra gör saker åt mig som ex. har med min son Hisham eller hans syskon att göra, får mig att känna att jag är besvärlig.

Jag känner så för att det går åt så mycket energi åt att göra saker som familj med speciella behov.

Att vara beroende av andras hjälp kan ge dig en känsla av okontroll och det kan lätt hända att folk kör över dig och gör inte som du vill.

Tyvärr kommer beroendet av andras hjälp alltid finnas i min familj, för att det är ju det som vi behöver.

Vi klarar oss inte själva utan vi måste få hjälp för att vi ska fungera som en normal familj.

Jag vill skriva en sista grej som jag själv har  blivit uppmärksammad på.

Det finns säkert många som har upplevt behovet av andras hjälp som ett bekymmer.

Men man ska känna sig så himla tacksam över att denna hjälp finns.

Jag är så tacksam över Sveriges lagar och regler som har gett min familj en möjlighet att kunna fungera någorlunda bra.

Att det finns människor som vill ställa upp och hjälpa är inte så himla självklart överallt.

Man ska känna tacksamhet över sina anhöriga, att de är villiga att ställa upp.

Det är heller inte så självklart inom alla familjer.

Jag vill skriva stort tack för all energi och tid som jag har tagit från mina anhöriga.

Jag är ledsen över att jag ställt till med strul, men det är inget jag kan hjälpa. Jag hade självklart också ställt upp,  om situationen varit tvärtom.

Kärlek Samah

 

 

Läs Mer