Förberedelser inför stort konstprojekt

 

Just nu håller jag och Hisham på med något spännande.  Vi har nämligen fått den stora äran att få delta i ett stort konstprojekt av föreningen Världens Mammor. Konstprojektet vi arbetar med är en stor utställning, som kommer att äga rum på Norrköpings Stadsmuseum.

På utställningen kommer det finnas bilder och videoberättelser m.m. av mammor från hela världen i Östergötland som ska få berätta sin berättelse och göra sin röst hörd.

Jag kommer att få berätta om mitt liv som mor till ett barn med speciella behov, hur det har påverkat mig och vad jag har lärt av detta osv.

Utställningen kommer att  pågå från den 13 april till och med 4 augusti 2019.

Jag kommer självklart att avslöja mer om utställningen lite längre fram.

Jag hoppas verkligen att ni kan åka förbi någon gång i vår/sommar och se oss i utställningen, på Norrköpings Stadsmuseum.

Kärlek Samah

 

Läs mer

En ny förändring

För några veckor sedan fick jag ett samtal från en studievägledare som har hand om gymnasievalen för ungdomar med speciella behov. Hen frågade om vi har funderat över om Hisham ska börja på gymnasiet och i såfall vilken gymnasieskolan han ska ansöka till.

Det finns nämligen några föräldrar som väljer att sitt barn med speciella behov inte ska få gå på gymnasiet. Det kan ex. vara så att detta barn inte har något behov av det eller att barnets hälsotillstånd inte tillåter osv

Men vi har iallafall valt att Hisham ska få gå på gymnasiet. Vi känner inte att det finns någon anledning till att Hisham inte ska fortsätta gå i skolan. Jag känner att jag vill att Hisham ska få uppleva gymnasielivet.

Jag vill att han ska få lära känna nya kompisar och andra vuxna människor och ta studenten o.s.v. som vilken tonårskille som helst.

Hisham hinner vara vuxen resten av sitt liv.

Nu har vi i alla fall ansökt om en gymnasie skola för Hisham. Och det är egentligen den enda gymnasieskola som han kan gå på utifrån sina behov.

Snart ska Hisham börja inskolas och träffa sina nya lärare…

Det känns som att Hisham ska börja en ny period av sitt liv.

Som mor till ett barn med speciella behov kan jag bli väldigt känslosam vid nya förändringar. Det finns många anledningar till det… Men en av anledningarna är att man går tillbaka till den sorgen om hur det kunde ha varit. Det är en sorg som återkommer under vissa perioder i livet. Den har absolut inget med kärleken att göra.

Att Hisham ska börja på gymnasiet påminner mig om hur livet har varit med honom och hur snabbt åren har gått i grundskolan….Hisham ska ju lämna sitt liv som liten och bli vuxen snart.

Jag kommer alltid att sakna honom som liten , trots att han egentligen varit stor ganska länge. Han har ju inte blivit stor över en natt…

Jag tänker ofta på framtiden, vilket jag alltid har gjort genom åren. Jag har alltid känt en rädsla för framtiden…men nu känns det som att framtiden är här. Det kan nog inte hända så mycket mer än så.

Det enda jag önskar är att Hisham ska få vara frisk och kry…. Och få en dag se mig som en gammal gråhårig tant som inte orkar lyfta honom längre. Och då sitta och skratta åt det när jag försöker….

Kärlek Samah

Läs mer

Världens mammor

Projektledaren för Världens Mammor Sira Jokinen Lisse , tillsammans med mig och Kulturministern Amanda Lind på Folk och Kultur konvetet på Munktellarenan den 7e feb. 2019.

Tänkte idag berätta om en spännande resa jag gjorde förra veckan tillsammans med konstprojektet Världens mammor.

Jag åkte tillsammans med 65 andra mammor från olika delar av Östergötland till konventet Folk och Kultur på Muntellarenan i Eskilstuna. Konventet är ett nytt kulturpolitiskt konvent och är en plattform för konst och kultur i hela Sverige. Det är andra gången som konventet äger rum och är Sveriges största.

Världens mammor höll en föreläsning och sedan hade projektet en utställning på konventet. Där fick jag vara med och stå och prata om projektet och allt annat som handlar om kvinnor m.m.

Det kändes verkligen kul att SVT uppmärksammade Världens Mammor, genom att möta upp oss när vi hade kommit fram till konventet. Både projektledaren Sira Jokinen Lisse och andra medlemmar av projektet intervjuades av SVT. Reportaget kan man se på svt.se.

I och med att konstprojektet Världens Mammor handlar om just konst, så har en 14 meter lång väv gjorts av olika mammor. På väven får man sy fast ett hjärta som man skrivit sin dröm på.

Väven visades upp på konvetet och man kunde få skriva sina drömmar på den. Jag skrev…..

Varje mamma har sin dröm och min dröm är att alla människor ska ha samma värde oavsett funktionshinder. Alla människor ska behandlas lika och ska få ta lika mycket plats, oavsett funktionshinder.


Här ovan har ni en bild på väven .

Jag känner en stor ära över att jag fått skriva min dröm på väven. Den 14 meter långa väven ska nämligen färdas till FN-området i Kenyas huvudstad Nairobi den 21:a Februari och visas upp.

Dessutom lyckades projektet Världens Mamma att få den svenska kulturminister Amanda Lind att skriva sitt drömhjärta på väven.

Kulturminister Amanda Lind var nämligen närvarande på konventet och vi lyckades träffa henne. Det var trevligt möte!

”Att alla världens barn får växa upp i fred och i kärlek och med möjlighet till sitt eget skapande”.
( Drömhjärta av Kulturministern Amanda Lind på Världens Mammors väv.)

Det var iallafall en rolig dag med många nya ansikten och berättelser. Varje mamma har en berättelse eller en speciell upplevelse i sitt liv. Världens mammor strävar efter att få ge kvinnor en plats. Att ge de självförtroende och självkänsla.

Starka trygga mammor ger styrka och trygghet till sina barn.

Hoppas att ni haft en intressant läsning och håll gärna utkik, många roliga upplevelser är på gång 🙂

Kärlek till alla,

Samah

Läs mer

Avslag

Jag tänkte börja med mitt första blogginlägg 2019 om berätta att jag fick avslag från kammarrätten för mitt överklagande ang min sons beslut om skolskjutsen.

Jag fick beskedet någongång innan jul.

Jag kände mig otroligt ledsen och förtvivlad och gör det fortfarande.

Jag har suttit och funderat och funderat över vad jag ska göra med det här.

För jag tänker inte ge upp.

Det konstiga är att Hisham får inte hämtas från ytterdörren av skolskjutsen men ska göra det av färdtjänsten.

Både skolskjutsen och färdtjänsten sköts av Linköpings kommun.

Nu kanske någon tänker att dessa två tjänster handlar om två olika saker.

Men det gäller samma bilväg i båda fallen!

Hisham har alltid hämtats av skolskjutsen från sin ytterdörr i flera år och det bevisar att det är inte något omöjligt eller olämpligt eller skadligt för någon att köra in på vår väg.

Om inte denna skolskjuts chauffören hade varit ovillig att sköta sitt jobb så hade Hisham fortsatt att ha sin livskvalité på samma nivå.

Jag skulle vilja säga till alla föräldrar där ute, som har barn med speciella behov och som hämtas från sin ytterdörr, att vara rädda om denna tjänst.

Man kan nämligen vakna upp en dag och se denna tjänst försvinna ur era barns vardag. Och då kan det bli otroligt svårt att få det tillbaka, även om kommunen har gjort fel.

Under den närmaste tiden kommer jag sitta och tänka efter hur jag ska gå vidare med detta. Och så fort jag kommit fram till något så kommer jag berätta för er.

Ha en god fortsättning!

Kärlek Samah

 

 

Läs mer

God Jul…..

 

… och ett gott nytt år vill jag önska alla människor som har läst mina inlägg och följt mig genom åren. Jag är så otroligt tacksam för det. Jag uppskattar det verkligen!

Jag önskar er alla ett nytt år fyllt med kärlek och glädje och nya äventyr 🙂

Jag tänker nu skriva som jag alltid har skrivit genom åren 🙂 Jag är ledsen över att uppdateringen varit lite seg men jag har inte glömt er, bara inte hunnit….

Många nya saker har hänt som jag vill dela med er 🙂

Och flera saker är redan planerade inför 2019!

Vi hörs! Va rädd om varandra!

Kärlek Samah

 

Läs mer

Besök på Vallastadens skola

Idag besökte jag och min yngsta son Vallastadens skola i Linköping.

Där går nämligen min äldsta son Hisham sitt sista år i grundskolan.

Efter att lillebrorsan har haft så många frågor angående storebrorsans skola, så kände jag att det är viktigt att få besöka skolan så han kan få svar på alla sina frågor och funderingar.

Det här var lillebrors första besök i en skola/ särskola.

Först fick vi sitta och fika tillsammans med både lärare och elever.

Efter fikat passade lillebrorsan på att gå runt och se hur det ser ut i storebrorsans skola.

Han fick se Hishams klassrum, klass- & skolkamrater, skolgård m.m.

Det var otroligt lärorikt för lillebrors att se hur man kan vara funktionshindrad på olika sätt.

Han trodde nämligen att alla människor med speciella behov är som storebror.

Jag upplevde iallafall att han tog det på ett naturligt sätt. Han var väldigt framåt och tog kontakt med Hishams kamrater utan problem.

 

Jag hade verkligen en jätte trevlig tid tillsammans mina söner.

Jag fick bara lite dåligt samvete över att jag inte hade besökt Hisham mer under hans år i grundskolan.

Jag har självklart besökt honom tidigare i skolan men efter besöket idag, kändes det inte tillräckligt.

Det är lätt för mig att känna så om allt som har med  Hisham att göra, då jag har ofta ställt en massa krav på mig själv med vad som gäller för honom.

Tyvärr kan man inte göra allt. Men jag har gjort så gott jag kan och det är det viktigaste.

 

Efter att vi hade kommit hem så sa lillebror att han ville börja på storebrorsans skola 🙂 För att det var så roligt där!

 

Jag vill passa på att tacka alla lärare som har tagit hand om Hisham genom åren. Ni har gjort och gör fortfarande ett fantastiskt jobb!

Jag skulle gärna vilja tipsa er om att Vallastadens skola har en egen insamling eller bössa på Musikhjälpens hemsida under namnet  ”Vallastadens skola”.

De har valt att samla in pengar till rullstolar. Och nu är dem uppe i tre rullstolar. Helt otroligt! Om ni har lust att skänka, klicka på :

 

https://bossan.musikhjalpen.se/insamlingar/vallastadens-skola

 

Tack för hjälpen!

Kärlek Samah

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Läs mer

Beslut över en natt

Först vill jag berätta att jag har inte glömt bort att blogga. Och jag har heller inga planer på att sluta blogga. Det är bara så att tiden inte har räckt till.

Många saker har hänt den senaste tiden och jag är otroligt tacksam över att få blogga på Sörmlands Nyheter. Och jag är också väldigt tacksam över att få berätta för er om mina upplevelser som mor till ett barn med speciella behov.

Det finns något som jag har kämpat med sedan maj månad i år.

Det har verkligen tagit på mina krafter, så pass mycket att jag har inte orkat skriva om det men nu tänker jag göra det….

Det som jag tänker skriva nu är utifrån min upplevelse och allt är med heder och samvete.

Det hela är väldigt komplicerat men jag ska skriva så kortfattat som möjligt.

Det handlar nämligen om Hishams skolskjuts…..

Hisham har alltid, ända sen han börjat skolan, blivit hämtad och lämnad från vår ytterdörr av skolskjutsen.

Tills en dag dök en taxi chaufför upp, och förstörde först och främst för Hisham men även för oss som familj.

Det började med att chauffören slutade att hämta Hisham från vår ytterdörr trots att det står klart och tydligt antecknat i beslutet att hen ska göra det.

Chauffören slutade hämta Hisham från ytterdörren en dag när snön stod framme och det var svårt att köra in på vår väg. Därför parkerade chauffören längre bort vid en bom som går att öppna.

Chauffören tyckte att det var alldeles för trångt för att köra in på vår väg, trots att alla andra chaufförer genom alla tider och väder kört in på vår väg för att hämta Hisham från vår ytterdörr, utan några problem.

Jag klagade över situationen för skoltaxi kontoret. Först stod dem på min sida och sa att chauffören gjort fel och att de ska säga åt chauffören att hämta Hisham från ytterdörren, precis som vi har alltid gjort tidigare.

Men när chauffören inte gjorde som hen blev tillsagd, så konfronterade vi hen.

Jag blev upprörd såklart över att chauffören inte sköter sitt jobb och ringde ytterligare en gång till skoltaxi kontoret och berättade vad som hänt. Då sa hen på kontoret att hen hade sagt åt chauffören och att hen inte kunde göra något mer åt saken.

Jag förstår inte vad gör man med en chaufför som inte sköter sitt jobb? Det är inte alls så trångt som chauffören påstår. Alla andra chaufförer har kört in på vår väg utan beskymmer…Vi som familj kör ju in på vår väg med vår minibuss ….och färdtjänsten kommer och hämtar Hisham från vår ytterdörr utan några problem….

Sedan var det inget mer med det….och det går en natt och så får vi en liten notislapp hem från skolan. Notislappen ligger i Hishams kontaktbok.

På notislappen står det att från och med måndag kommer Hisham att hämtas vid bommen. Alltså ska Hisham inte hämtas vid ytterdörren längre.

Det visade sig att skoltaxi kontoret hade pratat ihop sig med en skolskjuts handläggare på Linköpings kommun. Och båda kom överens om detta beslut utan att ens kontakta oss föräldrar och höra våran historia.

De har tillsammans inte utgått från Hishams situation utan bara snabbt tagit chaufförens parti.

Allt skedde på ett överraskande sätt. Vi var inte alls beredda på ett sådant snabbt beslut.

Vi trodde att chauffören skulle bli drabbad, men istället fick vi bli straffade då man tagit hänsyn till chafförens s.k. ”krävande” arbetssituation. Det var mer synd om chauffören.

Jag blev otroligt ledsen och arg. Det märks att de här människorna inte har någon aning om vad skolskjutsen betyder för familjer till barn med speciella behov.

Att Hisham hämtas från vår ytterdörr har underlättat så himla mycket för oss genom åren. Hisham har ju med sig så många saker när han ska till skolan. Som stora och tunga hjälpmedel till små livsviktiga saker…..

Jag har hört av mig flera gånger till  skolskjuts handläggaren på Linköpings kommun för att få hen att ändra beslutet. Hen var inte samarbetsvillig trots att hen erkände för mig på telefon att beslutet hade gjorts för snabbt och på ett oprofessionellt sätt, då vi som familj fick informationen om beslutet via en notislapp från skolan.

Det kändes verkligen kränkande. Som om vi inte har något värde och att de med sin makt kan göra ett beslut som skakar vår familj utan att ens prata med oss.

Jag pratade även med skolskjuts handläggarens chef på Linköpings Kommun. Och båda dem skyllde på varandra. Chefen sa att handläggaren tagit det beslutet och handläggaren sa att hens chef hade godkänd beslutet osv

Det var många röriga samtal….

Till slut kom det riktiga formella beslutet från Linköpings kommun ca en månad efter det tagits, då jag bett om att få det på papper.

Jag bad om att få beslutet på papper för att kunna överklaga så klart.

Jag kontaktade en jurist för att hjälpa mig. Juristen var jätteduktig men var väldigt svår att få tag i.

Även där blev det många samtal då jag fick ringa runt för att få hjälp…

Jag ville bara få tips och råd om hur jag ska skriva överklagandet.

Jag fick lite tips men jag skötte resten själv och skrev ett överklagande till Linköpings Kommun på 11 hela sidor!

Och det skedde i samband med att Hisham låg inne på sjukhuset under slutet av maj månad för hans epileptiska ryckningar , som jag tidigare skrivit om på bloggen.

Jag fick då all världens ork….och skrev i överklagandet allt jag kunde komma på utifrån Hishams behov och liv…. men även utifrån vår familjesituation.

Och där låg felet. Man ska endast skriva utifrån Hishams behov. Det är lite synd att man inte tar hänsyn till familjen.

Det är så känsligt hur man ska skriva ett överklagande. Det kan exempel handla om en mening som skrivs på fel sätt, som senare kan användas för att ge avslag på ärrendet.

Jag fick i alla fall ett avslag från förvaltningsrätten. Det gjorde mig ledsen så klart. Men jag gav inte upp och skrev ytterligare ett överklagande, men den här gången på ett mer professionellt sätt. Och nu väntar jag på svar från Kammarrätten.

Jag vill berätta för er att jag har fått lära mig så mycket av denna händelse och jag ser fram emot Kammarrättens beslut.

Just nu har Hisham fortfarande skolskjuts och hämtas vid bommen, precis som i beslutet. Bommen ligger en bit bort från vårt hem.

Och nu börjar kylan komma och vi har fått vänta på skolskjutsen flera gånger då den ej kommit i tid.  Jag undrar hur det ska bli med oss under snöstormen, då Hisham är infektionskänslig.

Jag tänker fortsätta kämpa tills jag får det som är bäst för min son.

Kärlek Samah

 

Läs mer

RBU resa


 

I slutet av juli månad, åkte vi på en liten resa tillsammans med RBU ( föreningen för rörelsehindrade barn & ungdomar) till Danmark. Här ovan har ni en bild på Hisham i Malmö.

Det här är våran första resa med RBU Östergötland sedan vi flyttade till Linköping. Vi har tidigare varit på utflykter tillsammans med RBU i Sörmland när Hisham var liten.

I början var barnen lite skeptiska till resan. De tyckte att det skulle bli lite jobbigt att åka med andra familjer som också har barn med speciella behov. Men jag försökte övertyga dem. Jag känner att det är viktigt för mina barn att se vilka vi är, ur någon annans situation.

Jag vill att de ska se och uppleva att vi inte är ensamma och att det finns många familjer som oss. För ibland räcker det inte med att berätta och förklara.

I alla fall åkte vi med en handikapp anpassad buss, något som vi aldrig gjort tidigare.


 

Hisham kunde komma in i bussen med hjälp av en lift och sedan fick han sitta kvar i sin rullstol. Det var verkligen smidigt och enkelt.

Bussen var full av föräldrar, assistenter, barn och vuxna med olika funktionsnedsättningar.

Jag tycker att resan var jättetrevlig och social. Det kändes kul att åka med andra i samma situation. Man har mycket gemensamt att prata om.

Vi hjälptes åt och vi hade förståelse för varandra. Det kändes naturligt , bekvämt och väldigt tryggt.

 


Här har ni en bild på Hisham från Tivoli i Köpenhamn. Jag vill gärna informera om att ledsagarservice finns på plats men det sker endast inne på Informationen och inte vid entren.

När vi hade kommit hem fick jag höra hur barnen tyckte att resan var bra! De sa att vi skulle ta med kuddar nästa gång, som de skulle kunna använda på bussen. Som om de räknar med att följa med igen 🙂

Jag kände även att jag ska försöka, så gott jag kan, fortsätta följa med på deras utflykter! De underlättar för en, än om man ska åka själv med familjen. Jag kände även att det var lite synd att vi inte hade varit mer aktiva i föreningen tidigare.

Åren hade gått och vi hade glömt….tills jag träffade en mamma som själv är aktiv i föreningen. Det var tack vare henne som jag blev peppad till att bli medlem igen.

Det var familjens lilla sommar utflykt 2018.

Kärlek Samah

Läs mer

Mitt bästa

 

Tyvärr har ödet gjort att jag hela tiden måste kämpa mer än andra. Jag har vid många tillfällen även själv valt att göra det ännu tuffare. Trots att jag inte märkt det då utan insett det efterhand…

Detta beror på att det finns något inom mig, som gör att jag inte vill vara annorlunda, trots att min situation kräver det. Jag vill inte uppfattas som någon som är utanför.

Jag har kämpat så mycket att jag har kommit till en punkt, där folk tar förgivet att jag kan göra eller vara som dem.

Jag har fått de att tro att mitt liv fungerar som deras.

För att de ser bara på ytan och inte på vad mycket jag har gjort för att komma till en viss punkt.

Jag vill uppmärksamma er på att det är inte bara att köra ner till stan. Det är inte bara att åka och handla eller att ha kalas… eller att bjuda någon på middag…

Det är inte så enkelt att gå på ett midsommarfirande eller någon social aktivitet…Eller att åka och bada eller att ha en trevlig hemmamiljö eller att hitta egen tid att gå till frissan och fixa naglarna.

Jag har ibland fått det att se så lätt ut.

Många har kanske inte förstått vad som ligger bakom och hur mycket energi det går åt.

Jag har så mycket mer att tänka på och så mycket mer att göra på vägen….Och det är det jag vill att folk ska se. Inte hur det ser ut när jag är på plats…

Glöm inte att jag är mor till en 15 årig funktionshindrad kille.

I 15 år har vi gått igenom så mycket till det ni ser idag.

Det tar på krafterna i längden, både fysiskt och psykiskt.

Jag är ingen perfekt person och allt jag har gjort är inte perfekt.

Men det allra viktigaste jag vill berätta är att jag har alltid gjort mitt bästa för min familj utifrån vår situation.

Jag har gett all min kraft och lite till för att göra situationen så normal som möjligt. Jag har gjort allt jag kunnat för att ge mina barn, var och en , lika mycket.

Och det har jag gjort, för att jag ska kunna leva mitt liv med gott samvete.

Jag gör inga dagliga mirakel.

Men jag vill uppmärksamma er på att inte alla familjer med speciella behov lever som oss.

Alla människor är unika.

Och det unika med min familj är, att vi lever vårt annorlunda liv, samtidigt som vi försöker att leva det andra vanliga livet som alla andra har…

Jag är så tacksam för den drivkraft som jag har inom mig….

Kärlek till alla familjer  🙂

Samah

 

 

Läs mer

Marvel Avengers S.T.A.T.I.O.N

 

Idag besökte familjen internationella succéutställningen Marvel Avengers S.T.A.T.I.O.N. i Norrköping.

Utställningen är 2000 kvm och är den första i norra Europa.

Jag, personligen är ingen Avengers fan men resten av min familj är det! Så de tyckte att det var jätteroligt

och de kunde tänka sig att gå dit en gång till.

Jag och Hisham tyckte att Hulken stationen var roligast. Där kunde man trycka på olika knappar för att få Hulken att bli arg på en stor skärm. På varje knapp gjorde Hulken en aggressiv rörelse, vilket var roligt för Hisham och små läskigt för lillebror. 🙂

Hela utställningen är handikappanpassad och det finns handikapp toalett vid ingången. Hela besöket tar ca 1,5 timme.

Vi bokade våra biljetter i förväg för att ex. slippa köa. Men det visade sig att man får köa ändå, tillsammans med de som bokat samma tid som en.

Det står på deras hemsida att man får flyga i Iron Mans dräkt ( www.avengersstation.se).

Vi trodde att man fick prova på Iron Man dräkten på riktigt, men det visade sig att man får endast prova dräkten i ett simulatorspel.

Man kunde på utställningen ta ett foto med Avengers bakgrund. Vi tog två foton, som blev jättebra. Jag längtar till att hänga upp de på väggen….

Souveniraffären hade många fina och unika Avengers saker. Jag tycker att man ska passa på att köpa något, speciellt om man är Avengers fan, för att man kan inte hitta deras utbud varsomhelst.

Mina barn köpte varsin Avengers bricka som man kan hänga runt halsen. På varje bricka finns ett foto och namn på mina barn.

Jag tycker att denna utställning är en trevlig aktivitet att gå på under sommarlovet och semestern!

Utställningen kommer att ha öppet till och med den 31 augusti 2018.

 

Ha det skönt i sommarsolen,

Samah

 

 

Läs mer