Sommarlovsbiljetten

 

 

Jag är så himla glad över att min son Hisham har fått hem, den s.k. sommarlovsbiljetten för gratis kollektivtrafik i sommar.

Alla skolungdomar som går ut årskurs 6, 7,8, 9 , samt första och andra året på gymnasiet har fått tillgång till denna biljett.

Det handlar om ca 30 000 ungdomar i hela Östergötland har fått sommarlovsbiljetten.

Jag blev lite förvånad när jag såg att kortet var hemskickat för Hisham. Jag hade läst någonstans att särskolebarn inte skulle få tillgång till sommarlovskortet.

Tackolov så gäller detta inte i Östergötland. Jag tycker att man ska få ha tillgång till sommarlovskortet även om man är färdtjänstberättigad. Alla ungdomar är ungdomar oavsett funktionshinder!

Färdtjänst är en jättebra tjänst att ha, men när alla andra skolkamrater, vänner och syskon inom samma målgrupp, får sommarlovskortet, så känns det självklart roligt att få det själv.

Jag tycker verkligen att denna iden med sommarlovsbiljetten är superbra!  Jag skulle vilja kalla den för guldbiljetten 🙂

Tänk om man själv fick växa upp med den.

Och vad mycket man kan göra med den, åka alla bussar, spårvagnar, pendeltåg, skärgårdsbåtarna gratis i Östergötland. Åka till kompisar, sommarjobb, aktiviteter m.m

Det är inte så självklart att alla kan göra det utan sommarlovsbiljetten.

Hisham ska i alla fall åka med den i sommar!

Vi ses på bussen! Eller varför inte på skärgårdsbåten 😉

Samah

 

 

Läs Mer

Glad Midsommar

Jag vill gärna önska er alla läsare en glad midsommar helg 🙂

I Linköping hade vi uppehåll, precis när vi skulle dansa runt midsommarstången. Så det var tur det! 🙂

Det är alltid lika kul att få delta i midsommarfirandet på Trädgårdsföreningen i centrala Linköping.

Tyvärr kan Hisham inte vara med och dansa i ringen, men han blir väldigt glad av att få höra alla sånger.

Vi hjälper honom att göra de olika rörelserna med händerna, då skrattar han med hela hjärtat…. Som att lägga händerna på hans huvudet, axlar, knä och tå…

Jag är jätte tacksam över att Hisham inte är folkskygg. Han har inga problem med att det finns mycket folk runtomkring och han har heller inga problem med högt ljud som ex. musik…

På grund av detta har han lyckats få många upplevelser och även erfarenhet i livet. Han har ex. lärt sig att känna igen människor och olika situationer och ljud osv

Som ni ser på bilden jag har publicerat, så har Hisham en blomkrans i håret.

Den fick han av en tjej under midsommarfirandet på Trädgårdsföreningen. Vi vet inte vem hon är eller vad hon heter. Hon bara kom fram och klädde den på Hishams huvud 🙂

Hisham fick väl hennes uppmärksamhet på något sätt….

Det var verkligen jätte snällt! Vi tackar så mycket för din tanke och uppmärksamhet. Kransen var jättefin och passade jättebra 🙂

Kärlek till folket

Samah

 

Läs Mer

Epileptiska kramper

Det har varit lite tyst från mig ett tag. Anledningen är livet som kommit emellan med allt möjligt…

Livet har varit som en berg och dalbana nu senaste veckorna….

Jag tänkte i alla fall berätta för första gången här på bloggen om Hishams epilepsi.

Han fick sin epilepsi när han var ca 3 år gammal. Det är ganska vanligt att få eller ha epilepsi när man har en hjärnskada. Jag har till och med sett många fall, där själva epilepsin är besvärligare än cp skadan.

Man kan säga att Hisham ligger någonstans där….Därför att vi har tyvärr aldrig kunnat hitta en lämplig medicin eller dos som kan hämma hans epilepsi.

Det som jag tänker skriva nu, är utifrån mina upplevelser. Tyvärr kan jag inte berätta allt på pricken, då det hela är väldigt komplicerat och många saker brukar hända samtidigt.

Jag kan i alla fall börja berätta att Hisham började för några veckor sedan att få, enligt mig epileptiska kramper som inte vill släppa.

Han brukar krampa pga av epilepsin men inte så här länge. Han krampade i stort sett hela tiden. Och kramperna höll sig endast i hans ansikte. Han gjorde olika ryck och grimaser med munnen och ansiktet.  Jag kände mig så otroligt orolig och hjälplös över situationen.

Vi sökte först vård på barnakuten. De hade svårt att avgöra vad det var för något som Hisham gjorde. Men vi fick åka hem, i väntan på en tid, vi redan hade nästa dag, med en neurolog på barnhabiliteringen.

När vi kom fram till tiden nästa dag, visade det sig att den neurolog vi skulle få träffa är ny och känner inte så väl till Hisham.

Jag fick sitta och berätta om Hishams hela historia. Det var en ny trevlig neurolog men hen skulle ha läst lite mer om Hisham i hans journal. Ni kanske inte förstår men ibland känns det otroligt jobbigt , att sitta berätta allt från början. Och Hisham krampade under hela besöket.

Neurologen hade svårt att bedöma Hishams fall och gick iväg en stund , för att försöka hämta en annan neurolog som känner till Hisham bättre.

Efter en stund kom dem tillsammans, och det var tur att den andra neurologen hade tid, för att se Hisham och hans kramper.

Ännu en gång bedömde de att Hishams kramper kanske inte är epileptiska kramper utan mer ofrivilliga rörelser, som spasmer. Jag var väldigt skeptisk mot det….jag var nästan säker på att det var epileptiska kramper. Hisham brukar inte göra några ofrivilliga rörelser bara i samband med hans epilepsi. Han är väldigt lugn av sig annars….

Men grejen var att Hisham var helt med och kunde både äta och dricka och skratta under kramperna. Och under natten kunde kramperna vara borta.

Vi kom i alla fall överens om att Hisham ska få ligga inne på Universitets sjukhuset. Det första Hisham fick göra på avdelningen var ett EEG, Elektroencefalografi. Det är en undersökning som man gör för att se om hjärnan har någon elektrisk aktivitet.

Och jag hade rätt. Hisham hade aktivitet i hjärnan och det tyder på att kramperna han gör beror på hans epilepsi. Om det hade varit ofrivilliga rörelser Hisham hade, så skulle man inte kunna se någon aktivitet i hans hjärna.

Jag blev glad för det, för jag känner att det finns en chans att behandla dessa typ av kramper, trots att det inte alltid har funkat.

Hisham fick en akut medicin, direkt i blodet, som skulle hämma hans kramper i väntan på att justera hans epilepsi medicin. Och för att han skulle få vila från sina kramper.

Efter det gjorde man ytterligare två EEGn och så fort man började trappa ner akut medicinen i blodet började han krampa igen.

Man valde att lita på att dos ändringen av Hishams ordinarie epilepsi medicin, ska få honom att sluta krampa, annars skulle vi få komma tillbaka. Epilepsi mediciner brukar visa effekt efter några dagar.

Akut medicinen som Hisham fick i blodet var endast något tillfälligt. Den gjorde honom även lite rosslig, vilket inte är så bra för hans lungor.

Vi kom hem efter ca 5 dagar och det kändes jätteskönt, trots att Hisham inte var krampfri.

Men redan samma kväll, när vi kom hem, kunde vi börja se någon lite skillnad på att kramperna äntligen börjar släppa. Och sedan efter dagarnas gång , kunde vi äntligen få tillbaka den där lugna Hisham.

Jag kände en stor tacksam för att få tillbaka den där gamla vanliga Hisham.  Men också för hans skull. Jag tror att han hade det jättejobbigt.

Nu är läget i alla fall stabilt och jag hoppas att den här nya doseringen av epilepsi medicinerna ska kunna hålla honom krampfri, åtminstone under sommaren.

Det var min lilla historia den här gången. Men jag har mer att berätta. Håll gärna utkik!

Kärlek och sol

Samah

 

 

Läs Mer