Kontakt

Hejsan bloggen…

Min son har en bok som åker fram och tillbaka från skolan och hemmet varje dag.
I den boken skriver vi vad min son har gjort under sin dag.

Min sons första ”kontaktbok” ( som det kallas) fick han redan när han gick på förskolan.
Min son fick en erfaren resurs till gruppen på förskolan. Och hon hade redan jobbat inom särskolan och kände till den där kontaktboken.
Så hon fixade en bok åt min son, och skrev vad han gjorde i förskolan varje dag.
Det var väldigt bra, för resursen var inte alltid där när jag skulle hämta min son på förskolan. Då var det bara att läsa i boken.

Idag håller vi daglig kontakt med skolan via kontaktboken.
Där skriver de vad och hur mycket min son har ätit, vilka lektioner han har haft, om han har skött magen, om de behöver blöjor eller näringsdryck m.m.

Här hemma skriver vi varje morgon, vad min son har hunnit göra på morgonen. Vi skriver om han har sovit dåligt inatt och verkar trött eller om han verkar pigg idag.
Vi skriver också ner vad han har fått i sig till frukost.

Måste berätta att det är himla stressigt ibland, att skriva i kontaktboken.
Som småbarnsfamilj har man oftast en massa saker att göra och hinna med på morgonen.
Och mitt i allt, måste vi även hinna med att sätta oss ner, varje dag och skriva några rader om hur morgonen varit, innan han åker till skolan.

Det är ju något som är ovanligt bland andra vanliga familjer.

Vi är jättenoga med att skriva i boken varje dag ändå, även om det bara blir två meningar. Ifall vi inte hinner skriva ner något speciellt, kan vi alltid ringa till skolan och berätta.

Vi föräldrar och skolan har kontakt via telefon flera gånger i månaden.
Så den kontakten har vi också, förutom kontaktboken.

Jag vill berätta att kontaktboken är något som är väldigt bra att ha.
Den fungerar som ett band mellan skolan och hemmet, då det är så himla viktigt att skolan och hemmet har bra kontakt med varandra för barnets skull.

image

Det här är en massa kontaktböcker som min son har haft under flera år.
Jag har några till, som jag har lagt undan någonstans.

Jag brukar spara dem, och ha de som minne.
De är ju ändå som en sorts dagbok för min son, som man titta tillbaka på och läsa vad han har gjort under åren 🙂

image

Det här är en bild på min sons kontaktbok idag.

ibland blir det en massa skrivande som ni ser…

Glöm inte att hålla kontakten 😉

Kärlek och kontakt,

Samah

Läs Mer

En dikt till mor, på Morsdag!

Hej på er! 🙂

Idag är det den 21:a mars. En dag som man inte kan undvika. En dag som man inte kan glömma bort. Denna dag är morsdag inom arab världen.

Inom arab världen är en mor extra respekterad och är högt uppsatt.
Om jag ska vara ärlig, mycket mer än västvärlden faktiskt.
Självklart finns det ex. svenskar som tycker om och respekterar sin mamma.
Men för oss är en mor något heligt. Och detta beror på många saker.
Ex. våra olika religoner inom arabvärlden som har lärt oss hur mycket hon är värd.
Ett annat ex. är våran uppfostran till det inom generationerna, och hur vårt samhälle påverkar oss med hennes bild utåt.
Det är svårt att släppa taget om henne, då hon är kärnan i familjen. Och familjebanden är något som är extra starkt för oss.
Man vill att hon ska tillfredställd och glad och stolt över en.

Inom arabvärlden brukar vi säga att en mor är självaste livet.
Därför har jag skrivit en dikt till min mor, då kanske ni förstår mer vad jag menar.

” Solljuset över jorden
Syret jag andas
Regnet som blöter marken
Snön som faller
Dagen som kommer
Långa natten som går
Stjärnorna i himlen
Havet som stormar
Vinden mot min kropp
Fåglarna som kvittrar
Blomman som vissnar
Trädet som blommar
Den fina doften
av en vacker ros

Hoppet
Strykan i motvinden
Kärleken och hatet
Lyckan och sorgen
Tårarna som rinner
Ljudet av en skratt
Tröttheten och orken
Vilan och den sköna sömnen
Den goda hälsan
Den hemska smärtan
Saknaden
Och den varma närheten

Hungern
Maten på bordet
Och mättnaden
Det tomma rummet
Och det fyllda hemmet

Det är allt
Vad en mor innebär

Min mor är självaste livet
Nu och förevigt

I mitt hjärta
I mina minnen
I alla mina sinnen ”

Kärlek till er, och speciellt till alla mammor därute,

Samah, en fyrbarnsmamma

Läs Mer

Den dyrbara ryggen

Hejsan bloggen…

Det var ett tag sen. Vill berätta att jag har sovit dåligt på grund av min lilla bebis. Jag misstänker att en tand ska titta fram närsomhelst 🙂 Och det har gjort mig trött och hängig och lat också 🙂

Idag tänkte jag berätta att våran familj har, för första gången skaffat oss lift i hemmet, till våran funktionshindrade son.

Det finns två sorters lift. En taklift eller en permolift. Vi har fått låna en permolift från barnhabiliteringen.
Båda liften räknas som hjälpmedel och inte som anpassning.

Vi valde att skaffa oss liften efter att vi flyttat till ett större boende. Vi har ju bott för trångt för att skaffa oss det.
Permoliften är stor och klumpig, och den blir ännu klumpigare tillsammans med de andra hjälpmedel som min son har: ståstödet, gåstolen m.m.

I snart 11 år har vi lyft upp våran son, flera gånger dagligen.
Från sängen till badstolen, från badstolen till rullstolen, från rullstolen till gåstolen, till soffan, till golvet ect

Så ni kanske förstår hur mycket vi har belastat våra ryggar, under så lång tid.

——> Jag vill berätta att det är en av de jobbigaste sakerna, med att ha ett barn med funktionshinder. Att lyfta och lyfta och bära upp och bära ner och dra hit och dra dit. Man sliter så mycket på sin kropp.

Jag har stött på olika yrkesmänniskor inom vården ( och på andra ställen) som inte vill hjälpa mig eller min son med något speciellt, för att de tycker att de måste tänka på sina ryggar.
Och vi har fått klara oss själva.

Men jag har sagt det förut, och säger det igen, att jag skulle kunna bära min son hur länge som helst. Han är verkligen så lätt på mitt hjärta. Jag är hans mamma, därför står jag ut med det lättare än andra.

Men som allt, finns det en gräns.
Liften är inte bara bra för oss, runtomkring våran son. Den är även bra för honom själv. Han behöver inte känna att någon använder hans kropp hursomhelst. Dessutom känner han sig mer beredd på förflyttningen
när det sker via liften.

Min son tycker att liften är rolig och
används som en gunga ibland! 🙂

Som nybörjare inom lift-världen finns det ett litet problem.
Att använda lift tar så himla lång tid och det gör att man inte alltid har tiden att använda den.
Därför är det viktigt att få in det i vardagsrutinerna.

Men varje förflyttningssituation är unik, och behöver bedömas snabbt.

Häromdan kräktes min son i sin rullstol. Då kan man inte vänta på att lägga honom i liften, för att sedan lägga honom i sin badstol för att duscha.
Då var det bara att hoppa, från rullstolen direkt in till duschen.
Sådan situation kan väl räknas som ett akutfall.

Min son har fått en massa närhet från oss genom att vi har lyft upp honom så många gånger. Tur att vi har en god balans och aldrig någonsin tappat honom.

När man förflyttar sig med liften får man inte så mycket närhet. Men våran arbetsterapeut har berättat, att det är viktigt att hålla en hand mot våran sons kropp, då han får en känsla av trygghet vid förflyttning med liften.

Jag tycker att det är synd att man inte får så mycket stöd av barnhabiliteringen ang. förflyttningen av barn med funktionshinder.
Det finns någon kurs som heter förflyttningsteknik.
Den borde erbjudas för alla föräldrar som har barn som i inskrivna på barnhabiliteringen.

För varje gång man använder lift, sparar man på den dyrbara ryggen.
Det är faktiskt den som håller upp hela våran kropp.
Och till dig som inte har någon lift,
glöm inte att böja på knäna när du ska böja dig ner.

Lycka till!

Kärlek Samah

image

image

( Min son sitter i liften och gungar )

 

 

Läs Mer

Rullstolens anpassningar

Hejsan svejsan!

Den här veckan är full av aktiviteter för våran familj.

Vill först berätta att Hisham har avslutat sin träningsperiod på träningscentret 🙂 Han har verkligen varit en kämpe!

Min son har två viktiga tider den här veckan.
Man ska göra olika anpassningar på hans rullstol. Det är så himla viktigt att få sitta så bekvämt och skönt som möjligt i sin rullstol.
Det ger en förbyggande effekt mot den fysiska och psykiska ohälsan.

Det är viktigt att ni vet att de allra flesta som använder rullstol, får den anpassad efter sin kropp. Det är inte bara att få en rullstol och sen sitta i den och så är det bra.
Allt ska anpassas efter varje människas funktionshinder och behov.
Därför ser det olika ut från person till person.

Anpassningen på rullstolen sker på hjälpmedelcentrum.

Här är en bild på min sons rullstol 🙂

image

Det som ska göras den här veckan med rullstolen är två saker.
Det första: vi ska diskutera om en ny sittdyna till rullstolen.
Den som min son har just nu, har blivit nedsjunken och mosad.
Min son är så tunn, och det gör att det finns en ökad risk för trycksår på hans rumpa.

När hjälpmedelcentrum har bestämt hur det ska bli, kan det ta flera veckor tills sittdynan blir färdig. Den sys och görs efter min sons bakdel och lår.

Det andra: vi diskutera om ett nytt specialanpassat bord, som ska fästas på rullstolen.

image

Det här är en bild på bordet som min son har idag till sin rullstol.
Det är en vanlig standard modell.
Det är en himla bra anpassning för den person som behöver det.

Men just det bordet som min son har idag, har för lite stöd på sidorna.
Det är tänkt att man ska göra ett specialgjort bord till honom som har mer och längre stöd på sidorna.
Det är meningen att min son ska kunna stödja sig själv mot bordet med sina armbågar. Det gör att han sitter stadigare upp med sin kropp.

Det ska bli spännande. Det är alltid roligt att få nya anpassningar på rullstolen. Det är ju i den som min son, för det mesta, sitter och befinner sig i.
Det är viktigt att ni vet att man genom åren gör nya anpassningar på rullstolen. Anpassningarna gäller olika länge.
Nya saker kan dyka upp genom åren, och därför är det viktigt att vara uppmärksam, både i hemmet och på habiliteringen.

Ibland kan man göra en anpassning på rullstolen som inte blir bra ändå, då måste man komma på nya ideer och lösningar.

image

Det här är en bild på min stiliga son från helgen.
Det var ju så himla fint väder, så hela våran familj gick på lång promenad på stan 🙂

Vi hörs snart,
Samah

Läs Mer

Övergången

Hej igen…

Det finns en känslosam sak som många föräldrar med funktionshindrade barn känner igen. Och det är den smärtsamma övergången mellan olika saker och stadier i livet.

Jag har varit med om två stora känslomässiga övergångar.
Min första övergång var när min son började på särskolan.
Det var så jobbigt att bara höra ordet ”särskolan” .
Jag trodde att i särskolan gick endast barn som hade riktigt svåra problem. Det var den bild jag hade fått under min uppväxt, som är nog väldigt vanligt bland många som inte har erfarenhet av människor med olika sjukdomar och funktionshinder.

Min son gick i en vanlig förskola med vanliga barn. Och sedan efter det var det nog räknat med att han skulle få börja i särskolan.
För det fanns inte en chans att hans liv och vardag skulle fungera i en vanliga skola.
Min son började på förskolan när han var 1, 5 år. Och som jag har sagt tidigare så är det väldigt ovanligt. Jag valde detta för att han skulle få komma ut och utvecklas och lära sig saker från andra barn och för att ha ett socialt liv.
Han kunde ju inte gå vid den tiden, men krypa gjorde han.

Jag kände många gånger att det var skolans skyldighet att göra det möjligt för min son att gå i den vanliga skolan. Jag ville att han skulle få följa med sina förskole-kompisar, som han hade vuxit upp med.

Många barn som har olika problem i skolan, ex. med adhd eller någon autismliknande symptom får proffesionell hjälp av vanliga skolor.

Jag måste få berätta att jag kände mig så maktlös. Han skulle helt enkelt bara hamna i särskolan iallafall, det spelade ingen roll vad jag sa och gjorde.

I särskolan skulle han få ett schema som var gjort utifrån hans förutsättningar. Där skulle det också finnas proffesionella lärare som skulle ta hand om honom på bästa möjliga sätt.

Genom åren har jag förstått att särskolan är den bästa platsen för honom.

Den andra känslomässiga övergången var när min son fick sin första
rullstol.
Innan han fick sin första rullstol, åkte han runt i en stor sulky vagn. Den fick vi låna från barnhabiliteringen.
Jag och min man väntade in i det sista innan att sätta honom i rullstolen.
Vi ville inte stämpla honom i den.
Det var som om vi hade hopp på att han kanske, skulle nog inte, behöva den ändå…
Och det gjorde vi genom att vänta och ge våran son tid. Och vänta och vänta ännu mer, tills kanske ett mirakel skulle hända.
Men sen blev han för stor, och då var det bara att inse att han inte kunde åka runt i vagnen och vara 7 år.
Då var det bara att acceptera rullstolen.

Det var tungt men med åren insåg jag att rullstolen har sina fördelar.

Jag vill gärna berätta att barnhabiliteringen rekommenderar att sätta funktionshindrade barn i rullstol i tidig ålder. En del barn får sin rullstol redan vid 3 årsåldern.
Jag förstår att det är för barnets och föräldrarnas skull. Men det är ju lättare sagt än gjort. Det finns ju så mycket mer runtomkring än själva handlingen.

Jag ångrar inte att jag väntade med rullstolen tills min son fyllde 7 år.
Inget skulle ha förändrats, om han hade gjort det tidigare.

Det finns många olika övergångar kvar här i livet.
Det finns övergången från att vara barn, till att bli tonåring och vad det livet innebär.
Och från att vara tonåring till att bli en vuxen man.

Visst kommer dessa övergångar smygande genom åren. De kommer inte så hastigt men de är lika känslosamma.

Ha en trevlig helg,
Love Samah

Läs Mer

DAGENS SELFIE

Dagens selfie:
Min vackra son!

image

Kortet är taget idag. Han har på sig en ny skjorta som han har fått från sin morbror.

Min son är så himla fin tycker jag. Han har så fina ansiktsdetaljer.
Stora fina ögon, vacker ansiktsform…Han är helt enkelt världens vackraste kille.
Må gud ge honom all lycka o hälsa o kärlek på denna jord.

Måste berätta att vi har varit sjuka nu i en vecka. Vi är förkylda och har haft feber och hosta och kräkningar och öroninflammation….
Vi är äntligen på väg mot andra hållet.

Ha det gott nu,
Samah

Läs Mer