Osagda ord

Jag är 31 år och har varit gift med min man i 13 år.
För varje år som går, tycker vi att tiden har gått för snabbt.

Det har varit en känslosam dag, med både tårar och skratt 🙂

Vårt förhållande tillsammans, är unikt. Det är ett annorlunda förhållande som kräver extra mycket, från båda sidorna.

Många par som har ett barn med funktionshinder går genom en svår kris.
Krisen kan vara för svår att hantera, och då är det lätt att man väljer bort varandra.

Men många par väljer också att stanna med varandra, och det gör de ännu starkare tillsammans. Och det är ett otroligt klokt val.

Jag och min man har ett otroligt starkt band.
För att ha varit gifta i 13 år, har vi varit med om så mycket mer än andra.

Vårt liv har varit som en extrem berg och dalbana. Precis innan den ska nudda marken, så har den skjutits rakt upp mot himmlen.

Sanningen är att det finns inga genvägar till ett perfekt förhållande.
Man får inte glömma att man har lovat varandra att stå ut med varandra och ställa upp för varandra i vått och torrt. Och det är ju en del av själva livet.

Jag satt och tänkte på min man för mig själv igår.
Jag tänkte på några ord som jag måste få berätta till honom.
Man vet aldrig vad som händer imorgon, tänk om mina ord blir osagda.

Om jag skulle hamna i en annan värld och på en annan tid, då skulle jag välja om honom och ingen annan.

Jag känner verkligen att det var meningen att det skulle bli vi.
Jag är glad och stolt över att vara din fru.

Och jag tackar dig för den fantastiska resan tillsammans. Jag tackar dig för allt du har gjort för att göra mig glad och nöjd.

Glöm inte att säga vad du har på hjärtat. Glöm inte att berätta, varje dag, om dina känslor för dina nära och kära.
Ingen annan kan göra det åt dig!

image

image

Kärlek till er,
Samah

Läs Mer

Disney On Ice

Hej på er,
hoppas att ni har haft det bra på sportlovet 🙂

Vi har varit lite sjuka under lovet men vi har ändå lyckats med att göra några aktiviteter.

Vi var på besök i Nyköping i några dagar. Det är alltid lika roligt och lika trevligt att åka dit.
Och ibland kan det bli lite farligt, då jag känner att jag äter alldeles för mycket när jag är hemma hos mamma 🙂

Det finns alltid en massa god mat att äta hemma hos mamma.
Sen blir det alltid filmkväll med hela tjocka släkten.
Och det betyder godis o chips o popcorn o kakor m.m

Barnen har varit med sina vänner i Nyköping. De har varit på bio och ätit på restaurang och gjort en massa skoj.

Sedan avslutade vi sportlovet med att gå på Disney On Ice i Linköping på Cloetta Center.

Våran familj har varit på Disney On Ice flera gånger och det är lika roligt och spännande varje gång.

image

image

image

Fina Tingeling 🙂

image

Här har vi min fina grabb! Han var klädd i sin Woody dräkt, för att Disney On ice hade Toy Story i år. De har ju olika figurer från år till år.

Det är verkligen stimulerande för våran son att gå på sådana show:er.
Han blir glad av det höga ljudet, musiken och av de fina ljus effekterna.
Han blir även glad av att se figurerna trots att de är en bit ifrån honom.
De rör sig ju för snabbt och det kan vara så att han inte hinner se de så tydligt. Men jag är säker på att han ser något som åker runt på isen.

image

image

Fina Woody 🙂

image

Våran familj hade verkligen jättekul.
Men det är bara synd att vi som familj inte kan få sitta bredvid varandra, för att våran son måste sitta på en handikapp plats.

Vi blir ofta uppdelade som familj på olika events och vi får sitta på olika platser.
Det hade varit trevligare om vi kunde få sitta bredvid varandra, alla på en rad.

Men man får se det positiva i det hela, att våra barn hade kul.
Jag tror inte att de tänkte så mycket på det. De var för upptagna med själva showen 🙂

Måste berätta att jag har blivit sjuk igen, med ont i halsen, hosta och trötthet…. *gäsp*

Vi hörs snart igen 🙂

Samah

Läs Mer

Ett perfekt funktionshinder

Det som jag tänker skriva nu, är absolut inget illa menat, utan endast tankar från en mamma som har ett barn med funktionshinder.

Ända sen jag fick min son har jag alltid önskat att han ska utvecklas och bli bättre. Jag har alltid hoppats på att han, trots sitt funktionshinder, ska lära sig gå och prata. Eller antingen eller.

Det skulle få mig att känna att han var mindre funktionshindrad. Och genom det skulle han framstå som en ganska normal person för omvärlden.

Det är inte en fråga om kärlek till honom. Min kärlek till honom är helt villkorslös och har aldrig varit tvivelaktig. Den finns där till varje pris oavsett vad som händer.

Min son är idag 10 år och han kan än inte prata eller gå. Det gör ont i hjärtat. Därför ju äldre han blir, ju mer det känns som om han inte kommer att klara av det. Trots det har jag alltid hopp på att han ska bli bättre eller bra på något. Det är därför vi inte ger upp och kommer aldrig att göra.

För några år sen mötte jag en kille i tonåren på stan. Man såg att han hade neurologiska problem i sitt gångmönster.
Han gick på ett ovanligt sätt.
Hans armar och ben gick åt alla håll. Man såg att han verkligen försökte anstränga sig för att ta sina steg.

När jag såg den här killen blev jag väldigt känslosam.
Jag önskade, med mitt hela hjärta, att min son kunde gå, åtminstone på samma sätt som honom. Det hade inte stört mig att det såg annorlunda ut. Det skulle ha gjort mig så glad, speciellt för min sons skull.

Om min son hade samma gångmönster som den här killen hade vårt liv varit annorlunda. Min son hade då haft det lättre att utvecklas och lära sig nya saker från ett annat perspektiv.
Med stående position, hade min son sett världen från ett annat synfält.

Jag är en människa som tror på Gud. Och jag tror att saker är planerade och händer av en orsak.

Några år senare, såg jag en man på stan som hade samma problem som den där killen jag såg. Man såg att han också hade neurologiska problem i sitt gångmönster.
Men då kom inga känslor upp inom mig. Istället dök en annan tanke upp i mitt huvud.

Nej, jag vill inte att min son ska gå på samma sätt. Han är bra som han är. Han är så där perfekt handikapp.
Gud har gett mig honom precis perfekt. Fint ansikte. Med två armar och två ben.

Jag tycker att mitt barn har det perfekta funktionshindret.
Han är, för omvärlden stämplad som handikappad, då hans funktionshinder är synlig. Han är inget mellanting.

Hans liv är inte sårbart i detta sårbara samhälle vi lever i. Han förstår ju inte själva livet och dess mening.
Men hans liv är meningsfullt och betydelsefullt ändå.
Han är alltid så tacksam för det han får.

Och jag är tacksam över att jag har honom. Jag är också djupt tacksam över allt jag har lärt mig av honom och genom honom.

Kärlek, Samah

Läs Mer

Mitt första träningpass

Tja ba!

Jag hade som nyårslöfte att börja träna i år efter min graviditet.
Jag tänkte att det är verkligen dags att ta tag i det nu.
I helgen kom jag iväg på mitt första träningspass.

Jag har alltid gillat att träna i grupp på olika pass och började med det tidigt i tonåren.
Den här gången tänkte jag ta det lite lugnt. Därför att jag inte har tränat på många månader…
Så jag gick på ett vanligt medelpass på Friskis & Svettis.

Jag upptäckte vilken dålig kondition har jag fått. Jag som brukade klara av ett vanligt medelpass utan problem…

Jag kände mig som en gammal tant, då jag såg en äldre dam som var duktigare än mig på passet 🙂

När jag kom hem berättade jag för min man om min dåliga kondition. Han tröstade mig med att göra mig påminnd om vad jag hade gjort innan passet.

Ja just det. Jag hade gjort en stor deg och bakat en massa piroger med ost och libanesisk oregano, städat ute i trädgården och inne i hemmet m.m.
Det var nog därför jag var så himla seg och trött.

Jag har mycket arbete i hemmet, då vi är en stor familj i ett stort hem.

Jag tycker att jag har bra uthållhet med mitt hushållsarbete. Men hushållsarbetet är en annan sorts träning. Det ger inte en bra kondition.

Jag är även duktig på att gå. Jag går ganska mycket. Det ökar väl konditionen lite men inte så där på riktigt, som när man tränar på gymmet flera ggr i veckan.
Det är då man får en riktigt bra kondis.

Jag vill ha tillbaka min kondition. Därför ska jag fortsätta träna så ofta jag kan.
Jag tycker att det är viktigt för mig att vara starkare och piggare, för att klara av mer i mina äldre dagar.

Men jag måste berätta att jag, idag, har en jobbig träningsvärk.
Jag har mest ont i mina axlar och armar.
Jag orkar inte göra så mycket idag. Jag tar det lite lugnt…

Vi hörs!

Samah

Läs Mer

Ny träningsperiod!

Hej igen…

Den här veckan har varit full av träning för min son Hisham.
Han har nämligen fått tillgång till en ny träningsperiod på träningscentret Högre Funktion.
Varje träningsperiod varar i 4 veckor.

Min son tränar just nu individuellt.
Det är inte alltid våra tider passar med andra barn.

Det är både bra och dåligt att träna individuellt.
Det som är bra är att han får både tiden och träningen alldeles till sig själv.
Men man måste träna i grupp ibland också, för det sociala sammanhanget.

Det är klart att det är roligare när man är fler. Det blir roligare när man ex. sjunger till de olika träningsmomenten.
Det blir roligare när vi fikar tillsammans när vi har rast under träningen.

Men när man tränar i grupp så kan det ibland bli för mycket för min son.
Han vill då koncentrera sig på annat, som fångar upp hans uppmärksamhet.
Därför är det bra att variera 🙂

image

Den här veckans träning har varit lite seg. Hisham har varit trött och slö.
Vi får hoppas att han känner sig piggare nästa vecka!

Idag är det alla hjärtans dag. Jag önskar er alla en trevlig kärleksdag!
Vi ska få besök från några vänner idag och sen har jag lovat barnen att laga våfflor till middag!

Jag hann imorse få en fin blombukett av min man! <3 Tack älskling 🙂

image

En massa kärlek till folket!

Samah

Läs Mer

Ingen bostadsanpassning för oss!

Hejsan…

Bostadsanpassning är en rättighet för alla människor med olika funktionshinder.
Men tyvärr gäller den inte i alla lägen.

Man söker bostadsanpassning via arbetsterapeuten. Arbetsterapeuten kommer på ett hembesök för att se vilka anpassningar som behövs. Sedan skriver arbetsterapeuten ett intyg, som vittnar om vilka anpassningar det behövs, just hemma hos varje person. Anpassningarna kan se olika ut beroende på den funktionshindrades ålder & funktionshinder.
Intyget skickas senare till kommunen och där måste handläggaren bevilja det.

Ibland beviljas inte alla anpassningar.
När min son var liten ansökte jag om en anpassning som inte gick igenom och det var dörröppnare till våran portdörr. Vi bodde då i lägenhet,i Nyköping, och det var jobbigt för oss att öppna portdörren samtidigt som att försöka ta sig in/ut med rullstolen.
Kommunens argument var att min son var för liten för att få en dörröppnare. Dessutom är det så att dörröppnare var, enligt dem, bara för funktionshindrade som vill ta sig ut på egenhand.

Men vi hade tur, vi fick en dörröppnare till våran port iallafall. Dörröppnaren lades in för en gammal dam som bodde i samma hus som oss. Hon fick denna anpassning beviljat via kommunen och det fick inte vi. Trots att hon aldrig gick ut på egen hand.

Iallafall, så är det så att, här i Linköping finns det regler för människor som behöver bostadsanpassning och ska köpa eget boende.

För att få rätt till bostadsanpassning ska boendet vara enplan. Alltså om man köper ett hus med två plan har man inte rätt till någon enda anpassning.
Kommunen tycker att den funktionshindrade ska ha tillgång till hela huset för att på rätt till anpassning.

En sådan regel gällde inte i Nyköping, då vi köpte ett radhus där för några år sen.

Våran arbetsterpeut informerade oss om detta, när hon fick reda på att vi tänkte köpa eget boende.

Jag tycker inte att denna regel är rättvis. Det är inte alltid man kan hitta enplanshus. De flesta hus som är till salu, är just tvåplanshus. Dessutom ska huset också passa våran ekonomi och budget. Vi måste få ha rätten att bo vart vi vill, och samtidigt ha samma rättigheter som andra i samma situation.
Vi får inte ens välja i vilket område vi vill bo, utan kommunen tycker att man köper det enplanshuset man hittar, för att få rätten till anpassning.

Vi har nyligen köpt vårt radhus, och vi har ingen rätt till bostadsanpassning för våran funktionshindrade son, för att vi bor i tvåplanshus.
Jag måste få betätta att vi har klarat oss bra. Min man är så duktig och händig.

När vi köpte radhuset så var ytterdörren ca 20 cm över marken, och det var jobbigt att komma in/ut med rullstolen. Titta nu vilken fin ingång min man har gjort till våran son 🙂

image

Det blev en fin handikapp anpassad altan med en liten backe, in till vårt hus….

Man lär sig att göra saker själv när man har ett eget köpt hem.

Våran arbetsterapeut har berättat för oss att många familjer i Linköping, som har barn med funktionshinder har valt att skippa denna rätttighet och göra allt på egen hand i sina hus, just för att kraven är svåra att uppfylla.
Man måste vänta i flera år för att få tag på en enplanshus, som också ska passa ens budget. Det är inte lätt då de flesta enplanshusen är ofta dyrare.

Jag och min man orkade inte vänta. Vi var för instängda i våran lägenhet med 4 barn.
Därför ångrar vi inte detta beslut. Vi gör allt på egen hand istället! Vi har dessutom friheten att göra vilken anpassning vi vill utan någons tillstånd.

Kärlek, Samah

Läs Mer

Nya Zlatan på landslagsläger!

Hon klarar det här. Hon är på rätt spår. Och hon kommer i raket fart.
Hon är min lillasyster. Hon är fotbollsstjärnan från Nyköping, Saosann Rammo.

Hon har nu fått chansen att få vara med på landslagslägret. Visar det sig att hon är grym, så får hon åka vidare och spela i Holland.
Jag håller mina tummar så de blåar, för henne! 🙂

Gå gärna in på IFKs hemsida och läs om henne!

http://www.ifknykoping.org”>http://www.ifknykoping.org

Jag önskar henne all lycka och framgång i hennes stora talang!
Hon är en god tjej som förtjänar det bästa!

Jag älskar dig otroligt mycket,

Storasyster Samah

Läs Mer

Hemläxor från Särskolan!

Hallå….

Det är så roligt att Hishams skola har börjat ge läxor till eleverna. Det är väldigt sällan man hittar en särskola som ger sina elever hemläxor.

Men situationen är inte som när ett normalt barn får hemläxa. Här får vi, föräldrar göra hela läxan, själva, åt barnet.

Det är som om läxan är egentligen gjord för föräldrarna 🙂 Det är inte så lätt, då det ibland är ont om tid.
Ett barn i min sons ålder ex. , ska kunna göra sin hemläxa i stort sett själv.

Hisham har gjort olika presentationer om ex. djur, land, världsdel, musik, artister m.m.

Hisham kan inte göra presenationer själv, för att han kan tyvärr inte prata.
Så det går till så här: vi letar efter informationen och skriver stödord.
Sedan filmar vi Hisham med ipaden, och pratar då in informationen, samtidigt.
Det ser då ut som om att han pratar och presenterar fast med våra röster.
Sedan visas alla läxor upp på en stor skärm i skolan, som kopplas från ipaden. Och alla hans klasskamrater kan se hans läxa.

Igår hade Hisham i uppgift att presentera sitt hemland, Libanon.

image

Huvudstaden i Libanon heter Beirut, och det är därifrån jag och min familj kommer.
I Beirut bor det ca 2 miljoner invånare. Hela Libanon är inte större än Skåne.

En sevärdhet som jag vill upmmärksamma er på är ett havsslott, som ligger i en stad som heter Saida. Saida ligger ca 30 km söder om Beirut. Havslottet är från 1200- talet och ligger på en ö, några hundra meter från fastlandet.

Där har Hisham varit för några år sen 🙂

image

Här sitter han, inne i havsslottet 🙂 Det var kallt och blåsigt den dagen. Vågorna kom bakom honom och han blev lite blöt men glad samtidigt 🙂

image

Så här ser havslottet ut från utsidan 🙂

image

Och så här fin såg min son ut när han presenterade sitt land på ipaden. Buzz Lightyear fick också vara med, som stöd 🙂

Rekommemderar andra särskolor att arbeta på detta sätt. Man behöver liksom inte ha läxa varje vecka. Hisham har kanske haft ca 4-5 läxor på en hel termin.

Ha en trevlig helg nu. Melodifestivalen sänds från Linköping på lördag!
Hoppas att det blir några bra låtar.

Vi ses!
Samah

Läs Mer

Rörelsehindrade barn får för lite träning….

Hejsan svejsan…

Läste nyligen i RBUs ( Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn & ungdomar) hemsida att rörelsehindrade barn i Sverige får för lite träning. Framför allt genom barnhabiliteringen.

Barnhabiliteringen är som ett stort team på sjukhuset ( med läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer) som ska samarbeta för att varje patient med olika funktionshinder ska få den bästa möjliga hjälpen och behandlingen som finns.

Saker händer på habiliteringen, men jag som mamma till ett funktionshindrat barn, känner att det går alldeles för segt ibland.

Om ni tänker er en helt frisk person, som har fått en sträckning i benet och behöver träffa sjukgymnast regelbundet, för träning och tips, för att bli bättre.
Hur ofta får min son det från barnhabiliteringen?

Jag får ofta höra att det finns knappt om tider att få till sjukgymnasten. Och när vi väl har fått en timmes tid hos sjukgymnasten så finns det så mycket annat att prata om ex. hjälpmedel, än att sjukgymnasten verkligen ska ägna sin tid åt att träna min son.

Vi har, genom åren, fått bra tips från sjukgymnasten, men mycket av ansvaret ligger hos oss föräldrar.

De bara visar oss och vi föräldrar utför behandlingen och träningen. Men jag är ingen utbildad sjukgymnast. Jag har lärt mig väldigt mycket själv. Och idag kan jag hitta egna lösningar på olika problem som uppstår på min sons kroppsfunktioner.

Det står på RBUs hemsida att RBU vittnar om att föräldrar tvingas jobba extra för att hyra in och köpa en sjukgymnast åt sitt funktionshindrade barn.
Jag, också, vittnar om det själv. Jag känner många föräldrar som har valt att hitta till annat stöd & hjälp än habiliteringen.

Jag vittnar också om föräldrar som har valt att hitta olika behandlingar som används i andra länder, för att det är inget som habiliteringen arbetar med.

Träning är livsviktig för dessa små liven som ska växa och bli stora och förhoppningsvis så självständiga som möjligt.

Vad händer om ex. min son skulle kunna få träffa sjukgymnast en eller två ggr i veckan som alla andra normala människor?

Var är min sons behandling i själva habiliteringen?

Ok, han kommer inte bli frisk av träningen men han kanske kan bli bättre och han kan även genom träning behålla sina guldvärda förutsättningar….

Jag vet att träning är sånt som ska ingå i mitt barns liv, hela tiden i vardagen. För det är ju själva behandlingen som han får.
Men en eller två ggr i veckan intensiv träning är hälsosamt för alla.

Jag vet att många insatser på barnhabiliteringen har försvunnit. Både i Nyköping och Linköping. Man har valt att göra besparningar på dessa rörelsehindrade barns behandling.

Det finns en sak som gör mig ledsen, här i Linköpings barnhabilitering.
Jag är säker på att det händer i andra landsting också…
Barnhabiliteringen i Linköping har vissa träningsveckor för VISSA rörelsehindrade barn.
Det finns alltså ingen träningsvecka som passar just mitt barn, eller någon annans barn som behöver samma hjälp och träning.

Jag har klagat över det förut, hos landstinget men inget har hänt.
Man kanske kan vara lite rättvis och ge alla en chans att få göra något i denna habilitering?!

Ja, idag var det lite klagomål, det behövs ibland, för att folk ska vara mer uppmärksamma.

Tack för mig 🙂

Samah

Läs Mer