RBU resa


 

I slutet av juli månad, åkte vi på en liten resa tillsammans med RBU ( föreningen för rörelsehindrade barn & ungdomar) till Danmark. Här ovan har ni en bild på Hisham i Malmö.

Det här är våran första resa med RBU Östergötland sedan vi flyttade till Linköping. Vi har tidigare varit på utflykter tillsammans med RBU i Sörmland när Hisham var liten.

I början var barnen lite skeptiska till resan. De tyckte att det skulle bli lite jobbigt att åka med andra familjer som också har barn med speciella behov. Men jag försökte övertyga dem. Jag känner att det är viktigt för mina barn att se vilka vi är, ur någon annans situation.

Jag vill att de ska se och uppleva att vi inte är ensamma och att det finns många familjer som oss. För ibland räcker det inte med att berätta och förklara.

I alla fall åkte vi med en handikapp anpassad buss, något som vi aldrig gjort tidigare.


 

Hisham kunde komma in i bussen med hjälp av en lift och sedan fick han sitta kvar i sin rullstol. Det var verkligen smidigt och enkelt.

Bussen var full av föräldrar, assistenter, barn och vuxna med olika funktionsnedsättningar.

Jag tycker att resan var jättetrevlig och social. Det kändes kul att åka med andra i samma situation. Man har mycket gemensamt att prata om.

Vi hjälptes åt och vi hade förståelse för varandra. Det kändes naturligt , bekvämt och väldigt tryggt.

 


Här har ni en bild på Hisham från Tivoli i Köpenhamn. Jag vill gärna informera om att ledsagarservice finns på plats men det sker endast inne på Informationen och inte vid entren.

När vi hade kommit hem fick jag höra hur barnen tyckte att resan var bra! De sa att vi skulle ta med kuddar nästa gång, som de skulle kunna använda på bussen. Som om de räknar med att följa med igen 🙂

Jag kände även att jag ska försöka, så gott jag kan, fortsätta följa med på deras utflykter! De underlättar för en, än om man ska åka själv med familjen. Jag kände även att det var lite synd att vi inte hade varit mer aktiva i föreningen tidigare.

Åren hade gått och vi hade glömt….tills jag träffade en mamma som själv är aktiv i föreningen. Det var tack vare henne som jag blev peppad till att bli medlem igen.

Det var familjens lilla sommar utflykt 2018.

Kärlek Samah

Läs Mer

Mitt bästa

 

Tyvärr har ödet gjort att jag hela tiden måste kämpa mer än andra. Jag har vid många tillfällen även själv valt att göra det ännu tuffare. Trots att jag inte märkt det då utan insett det efterhand…

Detta beror på att det finns något inom mig, som gör att jag inte vill vara annorlunda, trots att min situation kräver det. Jag vill inte uppfattas som någon som är utanför.

Jag har kämpat så mycket att jag har kommit till en punkt, där folk tar förgivet att jag kan göra eller vara som dem.

Jag har fått de att tro att mitt liv fungerar som deras.

För att de ser bara på ytan och inte på vad mycket jag har gjort för att komma till en viss punkt.

Jag vill uppmärksamma er på att det är inte bara att köra ner till stan. Det är inte bara att åka och handla eller att ha kalas… eller att bjuda någon på middag…

Det är inte så enkelt att gå på ett midsommarfirande eller någon social aktivitet…Eller att åka och bada eller att ha en trevlig hemmamiljö eller att hitta egen tid att gå till frissan och fixa naglarna.

Jag har ibland fått det att se så lätt ut.

Många har kanske inte förstått vad som ligger bakom och hur mycket energi det går åt.

Jag har så mycket mer att tänka på och så mycket mer att göra på vägen….Och det är det jag vill att folk ska se. Inte hur det ser ut när jag är på plats…

Glöm inte att jag är mor till en 15 årig funktionshindrad kille.

I 15 år har vi gått igenom så mycket till det ni ser idag.

Det tar på krafterna i längden, både fysiskt och psykiskt.

Jag är ingen perfekt person och allt jag har gjort är inte perfekt.

Men det allra viktigaste jag vill berätta är att jag har alltid gjort mitt bästa för min familj utifrån vår situation.

Jag har gett all min kraft och lite till för att göra situationen så normal som möjligt. Jag har gjort allt jag kunnat för att ge mina barn, var och en , lika mycket.

Och det har jag gjort, för att jag ska kunna leva mitt liv med gott samvete.

Jag gör inga dagliga mirakel.

Men jag vill uppmärksamma er på att inte alla familjer med speciella behov lever som oss.

Alla människor är unika.

Och det unika med min familj är, att vi lever vårt annorlunda liv, samtidigt som vi försöker att leva det andra vanliga livet som alla andra har…

Jag är så tacksam för den drivkraft som jag har inom mig….

Kärlek till alla familjer  🙂

Samah

 

 

Läs Mer

Marvel Avengers S.T.A.T.I.O.N

 

Idag besökte familjen internationella succéutställningen Marvel Avengers S.T.A.T.I.O.N. i Norrköping.

Utställningen är 2000 kvm och är den första i norra Europa.

Jag, personligen är ingen Avengers fan men resten av min familj är det! Så de tyckte att det var jätteroligt

och de kunde tänka sig att gå dit en gång till.

Jag och Hisham tyckte att Hulken stationen var roligast. Där kunde man trycka på olika knappar för att få Hulken att bli arg på en stor skärm. På varje knapp gjorde Hulken en aggressiv rörelse, vilket var roligt för Hisham och små läskigt för lillebror. 🙂

Hela utställningen är handikappanpassad och det finns handikapp toalett vid ingången. Hela besöket tar ca 1,5 timme.

Vi bokade våra biljetter i förväg för att ex. slippa köa. Men det visade sig att man får köa ändå, tillsammans med de som bokat samma tid som en.

Det står på deras hemsida att man får flyga i Iron Mans dräkt ( www.avengersstation.se).

Vi trodde att man fick prova på Iron Man dräkten på riktigt, men det visade sig att man får endast prova dräkten i ett simulatorspel.

Man kunde på utställningen ta ett foto med Avengers bakgrund. Vi tog två foton, som blev jättebra. Jag längtar till att hänga upp de på väggen….

Souveniraffären hade många fina och unika Avengers saker. Jag tycker att man ska passa på att köpa något, speciellt om man är Avengers fan, för att man kan inte hitta deras utbud varsomhelst.

Mina barn köpte varsin Avengers bricka som man kan hänga runt halsen. På varje bricka finns ett foto och namn på mina barn.

Jag tycker att denna utställning är en trevlig aktivitet att gå på under sommarlovet och semestern!

Utställningen kommer att ha öppet till och med den 31 augusti 2018.

 

Ha det skönt i sommarsolen,

Samah

 

 

Läs Mer

Med astronauten Christer Fuglesang…

 

 

…..på Visualiseringscentret i Norrköping.  Christer Fuglesang är Sveriges första och enda astronaut.

På Visualiseringscentret var Hisham och tittade på en visningsfilm om rymden i 3D, som guidades av Christer Fuglesang. Det var en rolig och intressant upplevelse , där Hisham fick åka mellan planeterna månen, mars och pluto.

Tillsammans med NASA och American Museum of Natural History i New York, har Visualiseringscentret kunnat utveckla ett speciellt datorprogram för att visa oss denna unika visning i extreme fulldome 3D, som aldrig tidigare visats.

Det var så spännande och fascinerande att se hur de olika planeterna ser ut, speciellt efter landning.  Man får en klarare bild av de olika planeterna och även av själva rymden.

Christer Fuglesang hade två olika presentationer på samma dag. När vi först ringde var båda tiderna fullbokade. Biljetterna såldes ut ganska snabbt men vi fick ställa oss på en reservlista.

Det var synd att biljetterna var slutsålda, för jag ville så gärna att vi skulle få se Christers presentation.

Precis tre dagar innan presentationen, fick jag ett samtal från Visualiseringscentret. De hade släpp några biljetter till och vi fick chansen att vara närvarande. Jag blev så glad för det 🙂

Jag önskar att man kan få se mer av Christer Fuglesang med tanke på att han är Sveriges första och hittills enda astronaut….

Han har ett ovanligt arbete som många är intresserade av. Det finns inte så många som kunnat se jorden utifrån. På grund av denna upplevelse har Christer själv sagt att han har insett hur liten och sårbar jorden är….

Jag skulle vilja tacka Christer Fuglesang för denna oförglömliga presentation och för att han tog sin tid att fotograferas med

min son under sin boksignering.  Jag hoppas även att Hisham har fått lära sig något om rymden…

Tänk vad små vi människor är, i jämförelse med rymden….

Ta hand om varandra,

och om vår planet.

Kärlek Samah

 

 

 

 

 

Läs Mer

Askungen

 

Dagens bild : Hisham med regissören Christine Eddeborn.

 

 

 

 

Under de två senaste månaderna har mina två döttrar tränat och övat på en föreställning om Askungen.

Min lilla dotter har fått äran att spela Askungen och min äldsta dotter spelar rollen som styvmamman.

Föreställningen äger rum i Gamla Linköping och kommer att spelas ca två gånger dagligen under denna vecka.  Jag måste få skriva att föreställningen är jättebra upplagd och hela teatergruppen är så duktiga och har ett trevligt samarbete.

 

Föreställningen är regisserad av regissören Christine Eddeborn ( på bild ovan tillsammans med Hisham).

Christine är även mina barns teaterlärare på Teaterns Hus i Linköping.

Hon har tidigare hållt i olika sommarföreställningar och det är femte året i år.  Men det är första gången som mina barn medverkar i detta.

 

Jag vill så gärna tacka Christine för att hon har gett mina barn en sån oförglömlig teaterupplevelse.

Tack för all hjälp och stöd och tålamod! Vi glömmer aldrig detta.

 

 

 

Här ovan ser ni en bild  på Askungen ( som spelas av min dotter), precis när prinsen ser att klockslaget blir 12 och hon måste springa iväg.

Jag är så himla glad att så många redan kommit för att se föreställningen. Hishams fritidsverksamhet har varit på plats men även barnfamiljer, turister m.m. Och fler är på väg bland annat förskolor…

Har ni tid och lust , så får ni gärna komma också 🙂

 

Kärlek till folket,

Samah

 

Läs Mer

Sommarlovsbiljetten

 

 

Jag är så himla glad över att min son Hisham har fått hem, den s.k. sommarlovsbiljetten för gratis kollektivtrafik i sommar.

Alla skolungdomar som går ut årskurs 6, 7,8, 9 , samt första och andra året på gymnasiet har fått tillgång till denna biljett.

Det handlar om ca 30 000 ungdomar i hela Östergötland har fått sommarlovsbiljetten.

Jag blev lite förvånad när jag såg att kortet var hemskickat för Hisham. Jag hade läst någonstans att särskolebarn inte skulle få tillgång till sommarlovskortet.

Tackolov så gäller detta inte i Östergötland. Jag tycker att man ska få ha tillgång till sommarlovskortet även om man är färdtjänstberättigad. Alla ungdomar är ungdomar oavsett funktionshinder!

Färdtjänst är en jättebra tjänst att ha, men när alla andra skolkamrater, vänner och syskon inom samma målgrupp, får sommarlovskortet, så känns det självklart roligt att få det själv.

Jag tycker verkligen att denna iden med sommarlovsbiljetten är superbra!  Jag skulle vilja kalla den för guldbiljetten 🙂

Tänk om man själv fick växa upp med den.

Och vad mycket man kan göra med den, åka alla bussar, spårvagnar, pendeltåg, skärgårdsbåtarna gratis i Östergötland. Åka till kompisar, sommarjobb, aktiviteter m.m

Det är inte så självklart att alla kan göra det utan sommarlovsbiljetten.

Hisham ska i alla fall åka med den i sommar!

Vi ses på bussen! Eller varför inte på skärgårdsbåten 😉

Samah

 

 

Läs Mer

Glad Midsommar

Jag vill gärna önska er alla läsare en glad midsommar helg 🙂

I Linköping hade vi uppehåll, precis när vi skulle dansa runt midsommarstången. Så det var tur det! 🙂

Det är alltid lika kul att få delta i midsommarfirandet på Trädgårdsföreningen i centrala Linköping.

Tyvärr kan Hisham inte vara med och dansa i ringen, men han blir väldigt glad av att få höra alla sånger.

Vi hjälper honom att göra de olika rörelserna med händerna, då skrattar han med hela hjärtat…. Som att lägga händerna på hans huvudet, axlar, knä och tå…

Jag är jätte tacksam över att Hisham inte är folkskygg. Han har inga problem med att det finns mycket folk runtomkring och han har heller inga problem med högt ljud som ex. musik…

På grund av detta har han lyckats få många upplevelser och även erfarenhet i livet. Han har ex. lärt sig att känna igen människor och olika situationer och ljud osv

Som ni ser på bilden jag har publicerat, så har Hisham en blomkrans i håret.

Den fick han av en tjej under midsommarfirandet på Trädgårdsföreningen. Vi vet inte vem hon är eller vad hon heter. Hon bara kom fram och klädde den på Hishams huvud 🙂

Hisham fick väl hennes uppmärksamhet på något sätt….

Det var verkligen jätte snällt! Vi tackar så mycket för din tanke och uppmärksamhet. Kransen var jättefin och passade jättebra 🙂

Kärlek till folket

Samah

 

Läs Mer

Epileptiska kramper

Det har varit lite tyst från mig ett tag. Anledningen är livet som kommit emellan med allt möjligt…

Livet har varit som en berg och dalbana nu senaste veckorna….

Jag tänkte i alla fall berätta för första gången här på bloggen om Hishams epilepsi.

Han fick sin epilepsi när han var ca 3 år gammal. Det är ganska vanligt att få eller ha epilepsi när man har en hjärnskada. Jag har till och med sett många fall, där själva epilepsin är besvärligare än cp skadan.

Man kan säga att Hisham ligger någonstans där….Därför att vi har tyvärr aldrig kunnat hitta en lämplig medicin eller dos som kan hämma hans epilepsi.

Det som jag tänker skriva nu, är utifrån mina upplevelser. Tyvärr kan jag inte berätta allt på pricken, då det hela är väldigt komplicerat och många saker brukar hända samtidigt.

Jag kan i alla fall börja berätta att Hisham började för några veckor sedan att få, enligt mig epileptiska kramper som inte vill släppa.

Han brukar krampa pga av epilepsin men inte så här länge. Han krampade i stort sett hela tiden. Och kramperna höll sig endast i hans ansikte. Han gjorde olika ryck och grimaser med munnen och ansiktet.  Jag kände mig så otroligt orolig och hjälplös över situationen.

Vi sökte först vård på barnakuten. De hade svårt att avgöra vad det var för något som Hisham gjorde. Men vi fick åka hem, i väntan på en tid, vi redan hade nästa dag, med en neurolog på barnhabiliteringen.

När vi kom fram till tiden nästa dag, visade det sig att den neurolog vi skulle få träffa är ny och känner inte så väl till Hisham.

Jag fick sitta och berätta om Hishams hela historia. Det var en ny trevlig neurolog men hen skulle ha läst lite mer om Hisham i hans journal. Ni kanske inte förstår men ibland känns det otroligt jobbigt , att sitta berätta allt från början. Och Hisham krampade under hela besöket.

Neurologen hade svårt att bedöma Hishams fall och gick iväg en stund , för att försöka hämta en annan neurolog som känner till Hisham bättre.

Efter en stund kom dem tillsammans, och det var tur att den andra neurologen hade tid, för att se Hisham och hans kramper.

Ännu en gång bedömde de att Hishams kramper kanske inte är epileptiska kramper utan mer ofrivilliga rörelser, som spasmer. Jag var väldigt skeptisk mot det….jag var nästan säker på att det var epileptiska kramper. Hisham brukar inte göra några ofrivilliga rörelser bara i samband med hans epilepsi. Han är väldigt lugn av sig annars….

Men grejen var att Hisham var helt med och kunde både äta och dricka och skratta under kramperna. Och under natten kunde kramperna vara borta.

Vi kom i alla fall överens om att Hisham ska få ligga inne på Universitets sjukhuset. Det första Hisham fick göra på avdelningen var ett EEG, Elektroencefalografi. Det är en undersökning som man gör för att se om hjärnan har någon elektrisk aktivitet.

Och jag hade rätt. Hisham hade aktivitet i hjärnan och det tyder på att kramperna han gör beror på hans epilepsi. Om det hade varit ofrivilliga rörelser Hisham hade, så skulle man inte kunna se någon aktivitet i hans hjärna.

Jag blev glad för det, för jag känner att det finns en chans att behandla dessa typ av kramper, trots att det inte alltid har funkat.

Hisham fick en akut medicin, direkt i blodet, som skulle hämma hans kramper i väntan på att justera hans epilepsi medicin. Och för att han skulle få vila från sina kramper.

Efter det gjorde man ytterligare två EEGn och så fort man började trappa ner akut medicinen i blodet började han krampa igen.

Man valde att lita på att dos ändringen av Hishams ordinarie epilepsi medicin, ska få honom att sluta krampa, annars skulle vi få komma tillbaka. Epilepsi mediciner brukar visa effekt efter några dagar.

Akut medicinen som Hisham fick i blodet var endast något tillfälligt. Den gjorde honom även lite rosslig, vilket inte är så bra för hans lungor.

Vi kom hem efter ca 5 dagar och det kändes jätteskönt, trots att Hisham inte var krampfri.

Men redan samma kväll, när vi kom hem, kunde vi börja se någon lite skillnad på att kramperna äntligen börjar släppa. Och sedan efter dagarnas gång , kunde vi äntligen få tillbaka den där lugna Hisham.

Jag kände en stor tacksam för att få tillbaka den där gamla vanliga Hisham.  Men också för hans skull. Jag tror att han hade det jättejobbigt.

Nu är läget i alla fall stabilt och jag hoppas att den här nya doseringen av epilepsi medicinerna ska kunna hålla honom krampfri, åtminstone under sommaren.

Det var min lilla historia den här gången. Men jag har mer att berätta. Håll gärna utkik!

Kärlek och sol

Samah

 

 

Läs Mer

Trött på sjukhuset

 

Precis innan påsklovet hann börja blev Hisham förkyld. Vi kämpade med nässpray, inhalationer,  peppmask, hostmaskin, ändring av ligglägen osv…men tyvärr  blev Hishams andning sämre efter några dagar och vi sökte akutvård.

Hisham fick ligga inne på US,  i två dagar. Han fick behandlades med syrgas.

Tackolov hade Hisham bara en virus och inte en infektion.

Hisham fick ta medicinen Robinul igen, i ca 1 vecka. Ni kanske har sett hur komplicerat och jobbigt det är att göra i ordning den i mitt tidigare inlägg….

Jag vill gärna berätta att jag vanligen brukar vara väldigt stark under dessa perioder när Hisham ligger inne…

Men för första gången på länge, så kände jag mig trött och hängig och ledsen..

Jag är ledsen över att jag har missat flera trevliga upplevelser, sociala aktiviteter och viktiga jobb på grund av Hishams sjuktillstånd. Jag vet självklart att Hisham är mycket viktigare, men när man blir förhindrad flera gånger efter varandra så blir man lite nere….Man känner sig begränsad och utanför…

Jag känner att jag skulle ha gjort så mycket mer av mitt liv om inte min situation hade varit annorlunda. Samtidigt hade jag kanske inte haft denna syn på livet om jag inte hade haft Hisham.

Jag vill gärna berätta att jag är även väldigt trött på sjukhuset och sjukhusmiljön…Trött på att köra till sjukhuset… Trött på att gå i ca 15-20 min. från sjukhusparkeringen till barnavdelningen och tillbaka….

Samtidigt så tänker jag att det viktigaste är att Hisham mår bra och att han är frisk. Jag vill inget annat än att se Hisham vara sig själv och att se honom skratta när jag skojar med honom…och att få ha den där fina sångstunden vi har tillsammans….

Denna fina ängeln som Gud har gett mig…

Förlåt mig om jag har varit trött och inte orkat men jag kommer ändå alltid vara

vid din sida….

Samah

 

Läs Mer

Behandling

Hejsan bloggen,

nu har det gått lite mer än 1 vecka sedan Hisham låg inne på sjukhuset.

Självklart var det skönt för oss att Hisham kom hem men veckan har varit tuff med att fortsätta behandla honom hemma.

Hisham fick forsätta ta en medicin som heter Robinul. Det är en medicin som gör att hans slemproduktion minskar. Tyvärr brukar denna medicin inte fungera på alla, men tackolov har Hisham svarat bra på den.

Men det jobbiga med den medicinen är att det är mycket trix för att fixa den.

 

 

 

 

Robinul kommer i falskor. Hisham fick ta 4 flaskor 3 ggr om dan.

Varje flaska kostar 500 kr och ingår inte i högkostnadskyddet.  Men H.K.H Kronprinsessan Victorias barnsjukhuset fick stå för kostnaderna, vilket vi verkligen tackar de för!

 

 

 

 

 

 

Varje flaska Robinul öppnas genom att man tar sönder själva flaskans topp med ex ett papper.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sedan tar man bort innehållet ur flaskorna genom en riktig spruta. Efter det vrider man bort sprutan och ger Hisham innehållet i munnen. All material har vi fått från barnsjukhuset ( sprutorna m.m.)

 

 

 

 

 

Vi fick också låna en låda från avdelningen för att vi ska kunna slänga all glas och stickföremål i den.

 

Hisham har även fått fortsätta med att inhalera , både Airomir och Flutid.

3 ggr dagligen.

 

 

 

 

 

Och även peppmasken har Hisham fått använda ca 3-5 ggr om dagen.

Då får han andas genom ett litet rör.

 

 

 

 

 

Det lilla röret som Hisham andas genom gör att det blir ett luftmotstånd. Det gör att slemmet i hans luftvägar kan flytta på sig.

Peppmasken fick Hisham använda 1 gång i timmen när han låg inne på sjukhuset. Så den har hjälpt honom mycket.

Sist men inte minst…..

 

 

 

 

 

…..hostmaskinen….som vi lämnade tillbaka för några månader sen, har kommit hem till oss igen.

Jag tror att den blir kvar nu, eftersom Hisham inte vet hur han ska hosta riktigt.

Den har vi använt 3 ggr dagligen.

Det mest jobbiga med hostmaskinen är att den är alldeles för tung och stor. Och man ska rengöra den varje dag. Både masken och slangen görs rent dagligen.

Men Hisham har verkligen kunnat hosta med den, vilket är otroligt bra!

Nätterna har varit tuffa…det har varit svårt för mig att slappna av. Hisham har inte blivit lämnad någon natt själv och kommer nog aldrig mer bli det….

Jag har varit uppe och vänt honom en extra gång och sett till att han andas bra genom att hitta en bra liggställning,

Jag måste berätta att det har varit kämpigt , men jag är glad över hur mycket jag har fått lära mig inom sjukården. Jag stöter på nya saker ofta genom min egen son, vilket mer mig ännu mer erfarenhet som utbildad barnsköterska.

Det värsta under veckan har varit att vi har känt oss instängda, då vi ej kunnat komma ut på grund av dåligt väder.

Instängda på sjukhuset…och instängda hemma…

Men efter dåligt väder kommer solsken…Solskenet kommer säkert.

Jag ser fram emot bättre tider…och jag är så tacksam över att min familj har varje gång lyckats komma ur tuffa tider och bli ännu starkare och ödmjukare.  Ta inget förgivet och uppmärksamma de små detaljerna ditt liv….

Va tacksam för allt du har och för allt du kan göra!  För det är inte så självklart för andra…

Ta hand om er,

kärlek Samah

 

Läs Mer