Besök på Vallastadens skola

Idag besökte jag och min yngsta son Vallastadens skola i Linköping.

Där går nämligen min äldsta son Hisham sitt sista år i grundskolan.

Efter att lillebrorsan har haft så många frågor angående storebrorsans skola, så kände jag att det är viktigt att få besöka skolan så han kan få svar på alla sina frågor och funderingar.

Det här var lillebrors första besök i en skola/ särskola.

Först fick vi sitta och fika tillsammans med både lärare och elever.

Efter fikat passade lillebrorsan på att gå runt och se hur det ser ut i storebrorsans skola.

Han fick se Hishams klassrum, klass- & skolkamrater, skolgård m.m.

Det var otroligt lärorikt för lillebrors att se hur man kan vara funktionshindrad på olika sätt.

Han trodde nämligen att alla människor med speciella behov är som storebror.

Jag upplevde iallafall att han tog det på ett naturligt sätt. Han var väldigt framåt och tog kontakt med Hishams kamrater utan problem.

 

Jag hade verkligen en jätte trevlig tid tillsammans mina söner.

Jag fick bara lite dåligt samvete över att jag inte hade besökt Hisham mer under hans år i grundskolan.

Jag har självklart besökt honom tidigare i skolan men efter besöket idag, kändes det inte tillräckligt.

Det är lätt för mig att känna så om allt som har med  Hisham att göra, då jag har ofta ställt en massa krav på mig själv med vad som gäller för honom.

Tyvärr kan man inte göra allt. Men jag har gjort så gott jag kan och det är det viktigaste.

 

Efter att vi hade kommit hem så sa lillebror att han ville börja på storebrorsans skola 🙂 För att det var så roligt där!

 

Jag vill passa på att tacka alla lärare som har tagit hand om Hisham genom åren. Ni har gjort och gör fortfarande ett fantastiskt jobb!

Jag skulle gärna vilja tipsa er om att Vallastadens skola har en egen insamling eller bössa på Musikhjälpens hemsida under namnet  ”Vallastadens skola”.

De har valt att samla in pengar till rullstolar. Och nu är dem uppe i tre rullstolar. Helt otroligt! Om ni har lust att skänka, klicka på :

 

https://bossan.musikhjalpen.se/insamlingar/vallastadens-skola

 

Tack för hjälpen!

Kärlek Samah

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Läs mer

Beslut över en natt

Först vill jag berätta att jag har inte glömt bort att blogga. Och jag har heller inga planer på att sluta blogga. Det är bara så att tiden inte har räckt till.

Många saker har hänt den senaste tiden och jag är otroligt tacksam över att få blogga på Sörmlands Nyheter. Och jag är också väldigt tacksam över att få berätta för er om mina upplevelser som mor till ett barn med speciella behov.

Det finns något som jag har kämpat med sedan maj månad i år.

Det har verkligen tagit på mina krafter, så pass mycket att jag har inte orkat skriva om det men nu tänker jag göra det….

Det som jag tänker skriva nu är utifrån min upplevelse och allt är med heder och samvete.

Det hela är väldigt komplicerat men jag ska skriva så kortfattat som möjligt.

Det handlar nämligen om Hishams skolskjuts…..

Hisham har alltid, ända sen han börjat skolan, blivit hämtad och lämnad från vår ytterdörr av skolskjutsen.

Tills en dag dök en taxi chaufför upp, och förstörde först och främst för Hisham men även för oss som familj.

Det började med att chauffören slutade att hämta Hisham från vår ytterdörr trots att det står klart och tydligt antecknat i beslutet att hen ska göra det.

Chauffören slutade hämta Hisham från ytterdörren en dag när snön stod framme och det var svårt att köra in på vår väg. Därför parkerade chauffören längre bort vid en bom som går att öppna.

Chauffören tyckte att det var alldeles för trångt för att köra in på vår väg, trots att alla andra chaufförer genom alla tider och väder kört in på vår väg för att hämta Hisham från vår ytterdörr, utan några problem.

Jag klagade över situationen för skoltaxi kontoret. Först stod dem på min sida och sa att chauffören gjort fel och att de ska säga åt chauffören att hämta Hisham från ytterdörren, precis som vi har alltid gjort tidigare.

Men när chauffören inte gjorde som hen blev tillsagd, så konfronterade vi hen.

Jag blev upprörd såklart över att chauffören inte sköter sitt jobb och ringde ytterligare en gång till skoltaxi kontoret och berättade vad som hänt. Då sa hen på kontoret att hen hade sagt åt chauffören och att hen inte kunde göra något mer åt saken.

Jag förstår inte vad gör man med en chaufför som inte sköter sitt jobb? Det är inte alls så trångt som chauffören påstår. Alla andra chaufförer har kört in på vår väg utan beskymmer…Vi som familj kör ju in på vår väg med vår minibuss ….och färdtjänsten kommer och hämtar Hisham från vår ytterdörr utan några problem….

Sedan var det inget mer med det….och det går en natt och så får vi en liten notislapp hem från skolan. Notislappen ligger i Hishams kontaktbok.

På notislappen står det att från och med måndag kommer Hisham att hämtas vid bommen. Alltså ska Hisham inte hämtas vid ytterdörren längre.

Det visade sig att skoltaxi kontoret hade pratat ihop sig med en skolskjuts handläggare på Linköpings kommun. Och båda kom överens om detta beslut utan att ens kontakta oss föräldrar och höra våran historia.

De har tillsammans inte utgått från Hishams situation utan bara snabbt tagit chaufförens parti.

Allt skedde på ett överraskande sätt. Vi var inte alls beredda på ett sådant snabbt beslut.

Vi trodde att chauffören skulle bli drabbad, men istället fick vi bli straffade då man tagit hänsyn till chafförens s.k. ”krävande” arbetssituation. Det var mer synd om chauffören.

Jag blev otroligt ledsen och arg. Det märks att de här människorna inte har någon aning om vad skolskjutsen betyder för familjer till barn med speciella behov.

Att Hisham hämtas från vår ytterdörr har underlättat så himla mycket för oss genom åren. Hisham har ju med sig så många saker när han ska till skolan. Som stora och tunga hjälpmedel till små livsviktiga saker…..

Jag har hört av mig flera gånger till  skolskjuts handläggaren på Linköpings kommun för att få hen att ändra beslutet. Hen var inte samarbetsvillig trots att hen erkände för mig på telefon att beslutet hade gjorts för snabbt och på ett oprofessionellt sätt, då vi som familj fick informationen om beslutet via en notislapp från skolan.

Det kändes verkligen kränkande. Som om vi inte har något värde och att de med sin makt kan göra ett beslut som skakar vår familj utan att ens prata med oss.

Jag pratade även med skolskjuts handläggarens chef på Linköpings Kommun. Och båda dem skyllde på varandra. Chefen sa att handläggaren tagit det beslutet och handläggaren sa att hens chef hade godkänd beslutet osv

Det var många röriga samtal….

Till slut kom det riktiga formella beslutet från Linköpings kommun ca en månad efter det tagits, då jag bett om att få det på papper.

Jag bad om att få beslutet på papper för att kunna överklaga så klart.

Jag kontaktade en jurist för att hjälpa mig. Juristen var jätteduktig men var väldigt svår att få tag i.

Även där blev det många samtal då jag fick ringa runt för att få hjälp…

Jag ville bara få tips och råd om hur jag ska skriva överklagandet.

Jag fick lite tips men jag skötte resten själv och skrev ett överklagande till Linköpings Kommun på 11 hela sidor!

Och det skedde i samband med att Hisham låg inne på sjukhuset under slutet av maj månad för hans epileptiska ryckningar , som jag tidigare skrivit om på bloggen.

Jag fick då all världens ork….och skrev i överklagandet allt jag kunde komma på utifrån Hishams behov och liv…. men även utifrån vår familjesituation.

Och där låg felet. Man ska endast skriva utifrån Hishams behov. Det är lite synd att man inte tar hänsyn till familjen.

Det är så känsligt hur man ska skriva ett överklagande. Det kan exempel handla om en mening som skrivs på fel sätt, som senare kan användas för att ge avslag på ärrendet.

Jag fick i alla fall ett avslag från förvaltningsrätten. Det gjorde mig ledsen så klart. Men jag gav inte upp och skrev ytterligare ett överklagande, men den här gången på ett mer professionellt sätt. Och nu väntar jag på svar från Kammarrätten.

Jag vill berätta för er att jag har fått lära mig så mycket av denna händelse och jag ser fram emot Kammarrättens beslut.

Just nu har Hisham fortfarande skolskjuts och hämtas vid bommen, precis som i beslutet. Bommen ligger en bit bort från vårt hem.

Och nu börjar kylan komma och vi har fått vänta på skolskjutsen flera gånger då den ej kommit i tid.  Jag undrar hur det ska bli med oss under snöstormen, då Hisham är infektionskänslig.

Jag tänker fortsätta kämpa tills jag får det som är bäst för min son.

Kärlek Samah

 

Läs mer

RBU resa


 

I slutet av juli månad, åkte vi på en liten resa tillsammans med RBU ( föreningen för rörelsehindrade barn & ungdomar) till Danmark. Här ovan har ni en bild på Hisham i Malmö.

Det här är våran första resa med RBU Östergötland sedan vi flyttade till Linköping. Vi har tidigare varit på utflykter tillsammans med RBU i Sörmland när Hisham var liten.

I början var barnen lite skeptiska till resan. De tyckte att det skulle bli lite jobbigt att åka med andra familjer som också har barn med speciella behov. Men jag försökte övertyga dem. Jag känner att det är viktigt för mina barn att se vilka vi är, ur någon annans situation.

Jag vill att de ska se och uppleva att vi inte är ensamma och att det finns många familjer som oss. För ibland räcker det inte med att berätta och förklara.

I alla fall åkte vi med en handikapp anpassad buss, något som vi aldrig gjort tidigare.


 

Hisham kunde komma in i bussen med hjälp av en lift och sedan fick han sitta kvar i sin rullstol. Det var verkligen smidigt och enkelt.

Bussen var full av föräldrar, assistenter, barn och vuxna med olika funktionsnedsättningar.

Jag tycker att resan var jättetrevlig och social. Det kändes kul att åka med andra i samma situation. Man har mycket gemensamt att prata om.

Vi hjälptes åt och vi hade förståelse för varandra. Det kändes naturligt , bekvämt och väldigt tryggt.

 


Här har ni en bild på Hisham från Tivoli i Köpenhamn. Jag vill gärna informera om att ledsagarservice finns på plats men det sker endast inne på Informationen och inte vid entren.

När vi hade kommit hem fick jag höra hur barnen tyckte att resan var bra! De sa att vi skulle ta med kuddar nästa gång, som de skulle kunna använda på bussen. Som om de räknar med att följa med igen 🙂

Jag kände även att jag ska försöka, så gott jag kan, fortsätta följa med på deras utflykter! De underlättar för en, än om man ska åka själv med familjen. Jag kände även att det var lite synd att vi inte hade varit mer aktiva i föreningen tidigare.

Åren hade gått och vi hade glömt….tills jag träffade en mamma som själv är aktiv i föreningen. Det var tack vare henne som jag blev peppad till att bli medlem igen.

Det var familjens lilla sommar utflykt 2018.

Kärlek Samah

Läs mer

Mitt bästa

 

Tyvärr har ödet gjort att jag hela tiden måste kämpa mer än andra. Jag har vid många tillfällen även själv valt att göra det ännu tuffare. Trots att jag inte märkt det då utan insett det efterhand…

Detta beror på att det finns något inom mig, som gör att jag inte vill vara annorlunda, trots att min situation kräver det. Jag vill inte uppfattas som någon som är utanför.

Jag har kämpat så mycket att jag har kommit till en punkt, där folk tar förgivet att jag kan göra eller vara som dem.

Jag har fått de att tro att mitt liv fungerar som deras.

För att de ser bara på ytan och inte på vad mycket jag har gjort för att komma till en viss punkt.

Jag vill uppmärksamma er på att det är inte bara att köra ner till stan. Det är inte bara att åka och handla eller att ha kalas… eller att bjuda någon på middag…

Det är inte så enkelt att gå på ett midsommarfirande eller någon social aktivitet…Eller att åka och bada eller att ha en trevlig hemmamiljö eller att hitta egen tid att gå till frissan och fixa naglarna.

Jag har ibland fått det att se så lätt ut.

Många har kanske inte förstått vad som ligger bakom och hur mycket energi det går åt.

Jag har så mycket mer att tänka på och så mycket mer att göra på vägen….Och det är det jag vill att folk ska se. Inte hur det ser ut när jag är på plats…

Glöm inte att jag är mor till en 15 årig funktionshindrad kille.

I 15 år har vi gått igenom så mycket till det ni ser idag.

Det tar på krafterna i längden, både fysiskt och psykiskt.

Jag är ingen perfekt person och allt jag har gjort är inte perfekt.

Men det allra viktigaste jag vill berätta är att jag har alltid gjort mitt bästa för min familj utifrån vår situation.

Jag har gett all min kraft och lite till för att göra situationen så normal som möjligt. Jag har gjort allt jag kunnat för att ge mina barn, var och en , lika mycket.

Och det har jag gjort, för att jag ska kunna leva mitt liv med gott samvete.

Jag gör inga dagliga mirakel.

Men jag vill uppmärksamma er på att inte alla familjer med speciella behov lever som oss.

Alla människor är unika.

Och det unika med min familj är, att vi lever vårt annorlunda liv, samtidigt som vi försöker att leva det andra vanliga livet som alla andra har…

Jag är så tacksam för den drivkraft som jag har inom mig….

Kärlek till alla familjer  🙂

Samah

 

 

Läs mer

Marvel Avengers S.T.A.T.I.O.N

 

Idag besökte familjen internationella succéutställningen Marvel Avengers S.T.A.T.I.O.N. i Norrköping.

Utställningen är 2000 kvm och är den första i norra Europa.

Jag, personligen är ingen Avengers fan men resten av min familj är det! Så de tyckte att det var jätteroligt

och de kunde tänka sig att gå dit en gång till.

Jag och Hisham tyckte att Hulken stationen var roligast. Där kunde man trycka på olika knappar för att få Hulken att bli arg på en stor skärm. På varje knapp gjorde Hulken en aggressiv rörelse, vilket var roligt för Hisham och små läskigt för lillebror. 🙂

Hela utställningen är handikappanpassad och det finns handikapp toalett vid ingången. Hela besöket tar ca 1,5 timme.

Vi bokade våra biljetter i förväg för att ex. slippa köa. Men det visade sig att man får köa ändå, tillsammans med de som bokat samma tid som en.

Det står på deras hemsida att man får flyga i Iron Mans dräkt ( www.avengersstation.se).

Vi trodde att man fick prova på Iron Man dräkten på riktigt, men det visade sig att man får endast prova dräkten i ett simulatorspel.

Man kunde på utställningen ta ett foto med Avengers bakgrund. Vi tog två foton, som blev jättebra. Jag längtar till att hänga upp de på väggen….

Souveniraffären hade många fina och unika Avengers saker. Jag tycker att man ska passa på att köpa något, speciellt om man är Avengers fan, för att man kan inte hitta deras utbud varsomhelst.

Mina barn köpte varsin Avengers bricka som man kan hänga runt halsen. På varje bricka finns ett foto och namn på mina barn.

Jag tycker att denna utställning är en trevlig aktivitet att gå på under sommarlovet och semestern!

Utställningen kommer att ha öppet till och med den 31 augusti 2018.

 

Ha det skönt i sommarsolen,

Samah

 

 

Läs mer

Med astronauten Christer Fuglesang…

 

 

…..på Visualiseringscentret i Norrköping.  Christer Fuglesang är Sveriges första och enda astronaut.

På Visualiseringscentret var Hisham och tittade på en visningsfilm om rymden i 3D, som guidades av Christer Fuglesang. Det var en rolig och intressant upplevelse , där Hisham fick åka mellan planeterna månen, mars och pluto.

Tillsammans med NASA och American Museum of Natural History i New York, har Visualiseringscentret kunnat utveckla ett speciellt datorprogram för att visa oss denna unika visning i extreme fulldome 3D, som aldrig tidigare visats.

Det var så spännande och fascinerande att se hur de olika planeterna ser ut, speciellt efter landning.  Man får en klarare bild av de olika planeterna och även av själva rymden.

Christer Fuglesang hade två olika presentationer på samma dag. När vi först ringde var båda tiderna fullbokade. Biljetterna såldes ut ganska snabbt men vi fick ställa oss på en reservlista.

Det var synd att biljetterna var slutsålda, för jag ville så gärna att vi skulle få se Christers presentation.

Precis tre dagar innan presentationen, fick jag ett samtal från Visualiseringscentret. De hade släpp några biljetter till och vi fick chansen att vara närvarande. Jag blev så glad för det 🙂

Jag önskar att man kan få se mer av Christer Fuglesang med tanke på att han är Sveriges första och hittills enda astronaut….

Han har ett ovanligt arbete som många är intresserade av. Det finns inte så många som kunnat se jorden utifrån. På grund av denna upplevelse har Christer själv sagt att han har insett hur liten och sårbar jorden är….

Jag skulle vilja tacka Christer Fuglesang för denna oförglömliga presentation och för att han tog sin tid att fotograferas med

min son under sin boksignering.  Jag hoppas även att Hisham har fått lära sig något om rymden…

Tänk vad små vi människor är, i jämförelse med rymden….

Ta hand om varandra,

och om vår planet.

Kärlek Samah

 

 

 

 

 

Läs mer

Askungen

 

Dagens bild : Hisham med regissören Christine Eddeborn.

 

 

 

 

Under de två senaste månaderna har mina två döttrar tränat och övat på en föreställning om Askungen.

Min lilla dotter har fått äran att spela Askungen och min äldsta dotter spelar rollen som styvmamman.

Föreställningen äger rum i Gamla Linköping och kommer att spelas ca två gånger dagligen under denna vecka.  Jag måste få skriva att föreställningen är jättebra upplagd och hela teatergruppen är så duktiga och har ett trevligt samarbete.

 

Föreställningen är regisserad av regissören Christine Eddeborn ( på bild ovan tillsammans med Hisham).

Christine är även mina barns teaterlärare på Teaterns Hus i Linköping.

Hon har tidigare hållt i olika sommarföreställningar och det är femte året i år.  Men det är första gången som mina barn medverkar i detta.

 

Jag vill så gärna tacka Christine för att hon har gett mina barn en sån oförglömlig teaterupplevelse.

Tack för all hjälp och stöd och tålamod! Vi glömmer aldrig detta.

 

 

 

Här ovan ser ni en bild  på Askungen ( som spelas av min dotter), precis när prinsen ser att klockslaget blir 12 och hon måste springa iväg.

Jag är så himla glad att så många redan kommit för att se föreställningen. Hishams fritidsverksamhet har varit på plats men även barnfamiljer, turister m.m. Och fler är på väg bland annat förskolor…

Har ni tid och lust , så får ni gärna komma också 🙂

 

Kärlek till folket,

Samah

 

Läs mer

Sommarlovsbiljetten

 

 

Jag är så himla glad över att min son Hisham har fått hem, den s.k. sommarlovsbiljetten för gratis kollektivtrafik i sommar.

Alla skolungdomar som går ut årskurs 6, 7,8, 9 , samt första och andra året på gymnasiet har fått tillgång till denna biljett.

Det handlar om ca 30 000 ungdomar i hela Östergötland har fått sommarlovsbiljetten.

Jag blev lite förvånad när jag såg att kortet var hemskickat för Hisham. Jag hade läst någonstans att särskolebarn inte skulle få tillgång till sommarlovskortet.

Tackolov så gäller detta inte i Östergötland. Jag tycker att man ska få ha tillgång till sommarlovskortet även om man är färdtjänstberättigad. Alla ungdomar är ungdomar oavsett funktionshinder!

Färdtjänst är en jättebra tjänst att ha, men när alla andra skolkamrater, vänner och syskon inom samma målgrupp, får sommarlovskortet, så känns det självklart roligt att få det själv.

Jag tycker verkligen att denna iden med sommarlovsbiljetten är superbra!  Jag skulle vilja kalla den för guldbiljetten 🙂

Tänk om man själv fick växa upp med den.

Och vad mycket man kan göra med den, åka alla bussar, spårvagnar, pendeltåg, skärgårdsbåtarna gratis i Östergötland. Åka till kompisar, sommarjobb, aktiviteter m.m

Det är inte så självklart att alla kan göra det utan sommarlovsbiljetten.

Hisham ska i alla fall åka med den i sommar!

Vi ses på bussen! Eller varför inte på skärgårdsbåten 😉

Samah

 

 

Läs mer

Glad Midsommar

Jag vill gärna önska er alla läsare en glad midsommar helg 🙂

I Linköping hade vi uppehåll, precis när vi skulle dansa runt midsommarstången. Så det var tur det! 🙂

Det är alltid lika kul att få delta i midsommarfirandet på Trädgårdsföreningen i centrala Linköping.

Tyvärr kan Hisham inte vara med och dansa i ringen, men han blir väldigt glad av att få höra alla sånger.

Vi hjälper honom att göra de olika rörelserna med händerna, då skrattar han med hela hjärtat…. Som att lägga händerna på hans huvudet, axlar, knä och tå…

Jag är jätte tacksam över att Hisham inte är folkskygg. Han har inga problem med att det finns mycket folk runtomkring och han har heller inga problem med högt ljud som ex. musik…

På grund av detta har han lyckats få många upplevelser och även erfarenhet i livet. Han har ex. lärt sig att känna igen människor och olika situationer och ljud osv

Som ni ser på bilden jag har publicerat, så har Hisham en blomkrans i håret.

Den fick han av en tjej under midsommarfirandet på Trädgårdsföreningen. Vi vet inte vem hon är eller vad hon heter. Hon bara kom fram och klädde den på Hishams huvud 🙂

Hisham fick väl hennes uppmärksamhet på något sätt….

Det var verkligen jätte snällt! Vi tackar så mycket för din tanke och uppmärksamhet. Kransen var jättefin och passade jättebra 🙂

Kärlek till folket

Samah

 

Läs mer

Epileptiska kramper

Det har varit lite tyst från mig ett tag. Anledningen är livet som kommit emellan med allt möjligt…

Livet har varit som en berg och dalbana nu senaste veckorna….

Jag tänkte i alla fall berätta för första gången här på bloggen om Hishams epilepsi.

Han fick sin epilepsi när han var ca 3 år gammal. Det är ganska vanligt att få eller ha epilepsi när man har en hjärnskada. Jag har till och med sett många fall, där själva epilepsin är besvärligare än cp skadan.

Man kan säga att Hisham ligger någonstans där….Därför att vi har tyvärr aldrig kunnat hitta en lämplig medicin eller dos som kan hämma hans epilepsi.

Det som jag tänker skriva nu, är utifrån mina upplevelser. Tyvärr kan jag inte berätta allt på pricken, då det hela är väldigt komplicerat och många saker brukar hända samtidigt.

Jag kan i alla fall börja berätta att Hisham började för några veckor sedan att få, enligt mig epileptiska kramper som inte vill släppa.

Han brukar krampa pga av epilepsin men inte så här länge. Han krampade i stort sett hela tiden. Och kramperna höll sig endast i hans ansikte. Han gjorde olika ryck och grimaser med munnen och ansiktet.  Jag kände mig så otroligt orolig och hjälplös över situationen.

Vi sökte först vård på barnakuten. De hade svårt att avgöra vad det var för något som Hisham gjorde. Men vi fick åka hem, i väntan på en tid, vi redan hade nästa dag, med en neurolog på barnhabiliteringen.

När vi kom fram till tiden nästa dag, visade det sig att den neurolog vi skulle få träffa är ny och känner inte så väl till Hisham.

Jag fick sitta och berätta om Hishams hela historia. Det var en ny trevlig neurolog men hen skulle ha läst lite mer om Hisham i hans journal. Ni kanske inte förstår men ibland känns det otroligt jobbigt , att sitta berätta allt från början. Och Hisham krampade under hela besöket.

Neurologen hade svårt att bedöma Hishams fall och gick iväg en stund , för att försöka hämta en annan neurolog som känner till Hisham bättre.

Efter en stund kom dem tillsammans, och det var tur att den andra neurologen hade tid, för att se Hisham och hans kramper.

Ännu en gång bedömde de att Hishams kramper kanske inte är epileptiska kramper utan mer ofrivilliga rörelser, som spasmer. Jag var väldigt skeptisk mot det….jag var nästan säker på att det var epileptiska kramper. Hisham brukar inte göra några ofrivilliga rörelser bara i samband med hans epilepsi. Han är väldigt lugn av sig annars….

Men grejen var att Hisham var helt med och kunde både äta och dricka och skratta under kramperna. Och under natten kunde kramperna vara borta.

Vi kom i alla fall överens om att Hisham ska få ligga inne på Universitets sjukhuset. Det första Hisham fick göra på avdelningen var ett EEG, Elektroencefalografi. Det är en undersökning som man gör för att se om hjärnan har någon elektrisk aktivitet.

Och jag hade rätt. Hisham hade aktivitet i hjärnan och det tyder på att kramperna han gör beror på hans epilepsi. Om det hade varit ofrivilliga rörelser Hisham hade, så skulle man inte kunna se någon aktivitet i hans hjärna.

Jag blev glad för det, för jag känner att det finns en chans att behandla dessa typ av kramper, trots att det inte alltid har funkat.

Hisham fick en akut medicin, direkt i blodet, som skulle hämma hans kramper i väntan på att justera hans epilepsi medicin. Och för att han skulle få vila från sina kramper.

Efter det gjorde man ytterligare två EEGn och så fort man började trappa ner akut medicinen i blodet började han krampa igen.

Man valde att lita på att dos ändringen av Hishams ordinarie epilepsi medicin, ska få honom att sluta krampa, annars skulle vi få komma tillbaka. Epilepsi mediciner brukar visa effekt efter några dagar.

Akut medicinen som Hisham fick i blodet var endast något tillfälligt. Den gjorde honom även lite rosslig, vilket inte är så bra för hans lungor.

Vi kom hem efter ca 5 dagar och det kändes jätteskönt, trots att Hisham inte var krampfri.

Men redan samma kväll, när vi kom hem, kunde vi börja se någon lite skillnad på att kramperna äntligen börjar släppa. Och sedan efter dagarnas gång , kunde vi äntligen få tillbaka den där lugna Hisham.

Jag kände en stor tacksam för att få tillbaka den där gamla vanliga Hisham.  Men också för hans skull. Jag tror att han hade det jättejobbigt.

Nu är läget i alla fall stabilt och jag hoppas att den här nya doseringen av epilepsi medicinerna ska kunna hålla honom krampfri, åtminstone under sommaren.

Det var min lilla historia den här gången. Men jag har mer att berätta. Håll gärna utkik!

Kärlek och sol

Samah

 

 

Läs mer